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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich zum Ehlers-Danlos-Awareness-Monat Mai hat der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. in Zusammenarbeit mit engagierten Ärzten deutsche Informationsbroschüren erstellt. Die Broschüren fassen alle wichtigen Details rund um […]

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#MillionsMissing Deutschland – ME/CFS Awareness

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#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand.  Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung, zeigte in ihrem Dokumentarfilm Unrest,wie es tatsächlich ist mit dieser schweren, neuroimmunologischen Krankheit zu leben. Eindrücklich stellt sie dar, welche Hürden gerade europäische Betroffene überwinden müssen, […]

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Wenn es klemmt – die Geschichte meiner Tochter

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von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert – Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche, kleine Familie… Bis unsere Tochter mit 14 Jahren plötzlich immer dünner wurde.  Sie war ständig schlapp und […]

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Why disabled journalists should report on disability – Columbia Journalism Review

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Menschen mit Behinderungen werden in den Medien oft nicht akkurat repräsentiert. “Inspiration Porn” ist der Begriff, der diese Situation treffend beschreibt. Als Journalistin, die hauptsächlich über chronische Krankheit und Behinderung schreibt, habe ich es oft erlebt, dass meine Geschichten mit der Begründung sie seien nicht inspirierend genug, abgelehnt wurden. Doch Menschen mit Behinderung leben genauso […]

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Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz – Ein Erfahrungsbericht

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von Karina Sturm.  Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet sich ein positiver Bericht zu LDN im Netz. Doch ist da was dran? Bringt LDN den Durchbruch bei dieser Vielzahl an Krankheiten? Und wie […]

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Behind the Scenes: Die Filmemacherin

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We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.  Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen und weiß deshalb genau, was es heißt mit der unsichtbaren Krankheit zu leben. Meine Reise als chronisch Kranke begann […]

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Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen […]

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Deutscher Verein für Menschen mit POTS

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Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen versorgt. POTS ist eine der häufigsten Formen der Dysautonomie und kann als begleitendes Syndrom bei zugrundeliegenden Erkrankungen vorkommen oder auch ohne bekannte Ursache. Eine […]

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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

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von Karina Sturm. Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen würde. Schon am Anfang meines Studiums war mir klar, was meine Masterarbeit am Ende sein sollte: Ein Film über Menschen, die mit dem […]

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12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden

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von Karina Sturm. Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings bin ich nicht mehr sonderlich gut auf den Beinen unterwegs. Meine Gehgeschwindigkeit wird immer langsamer und die […]

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Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!

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von Cindy Vernickel. Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner Geburt begann und bis heute anhält.  Ich war noch nicht auf der Welt und sorgte schon für großes Aufsehen.  Die Ärzte sagten ich würde […]