Beiträge

Ein glatzköpfiger weißer Arzt sitzt an einem Schreibtisch gegenüber eines Patienten.
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„Alles nur in deinem Kopf“: Neue Studie bestätigt, was hEDS-Patient*innen seit Jahrzehnten wissen

Eine neue Studie bestätigt, was die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) seit Krankheitsbeginn längst wissen: Sie werden erschreckend häufig mit psychischen Erkrankungen fehldiagnostiziert. Die Studie zeigt, dass 94,4 % der…
A woman with a bun and an illustration of a spine along her spine
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Neue Forschung zu CCI: Wie häufig sind neurochirurgische Eingriffe bei Bindegewebserkrankungen?

Dieser Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originals von Chronic Pain Partners. Eine aktuelle Studie von Ruhoy et al. untersucht die Häufigkeit von Komorbiditäten sowie den Bedarf an neurochirurgischen Eingriffen bei Menschen…
Much More Than That Titel
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Much More Than That

One-liner: Eine Familie entdeckt ihre Identität an der Schnittstelle von Behinderung und Queerness. Zusammenfassung: Much More Than That ist ein 15-minütiger Kurzfilm, der das Leben der Familie Pollock beleuchtet, deren enge Beziehung…
Ein Buch mit buntem aufgewirbelten Staub.
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Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken

Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken Barrierefreier Zugang zu Information, Bildung und Kultur Herausgegeben von: Christiane Felsmann, Belinda Jopp und Anne Sieberns In der Reihe De Gruyter Praxishandbuch Über…
Buchcover Höllenjahre. Wendebuch. Ein Cover zeigt einen Mann an einer U-Bahn Wand. Titel: Höllenjahre. Das andere cover zeigt den gleichen Mann als Illustration. Titel: Sonnenjahre.

Neues Buch über chronische Krankheit: Höllenjahre – Von Jetzt auf Gleich

Alle folgenden Informationen sind vom Autor des Buchs "Höllenjahre": Über das Buch Höllenjahre – Von jetzt auf gleich ist eine fesselnde und bewegende autobiografische Erzählung von Julian Nejkow: Die plötzliche und tiefgreifende…
Logo Props No More, das aus einem lilafarbigen Mikrofon besteht mit Text Disabled Creators Tearing Down Media Barriere
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Props No More: ein Dokumentarfilm von Repräsentation bis Authentizität

“Props No More” ist ein intersektionaler Dokumentarfilm, produziert von GADIM (The Global Alliance for Disability in Media), der behinderte Creatives hervorhebt, die daran arbeiten, das stereotype Narrativ rund um Behinderung in den Medien…
Gelbe Gelkapseln
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Low-Dose Naltrexon: Mögliche Schmerztherapie bei Ehlers-Danlos-Syndrom

Gastbeitrag von Kate Schultz. Aus dem Englischen übersetzt. Zuerst erschienen auf www.chronicpainpartners.com. Lest den Originalartikel hier: https://www.chronicpainpartners.com/low-dose-naltrexone-possible-pain-relief-in-a-small-package/ Das…
Mehrere Menschen die zusammen auf ein Smartphone schauen. Logo der EDS Initiative. Titel: Medien Wochenende 31.5 - 2.6.2024
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Medienwochenende der EDS Initiative mit Ableismus-Workshop – November 2024

Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media? Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß. (Dieser…
Eine Nahaufnahme einer Frau mit Kopfhörern und einem Mikrofon. Sie hat hellbraunes, schulterlanges Haar mit blonden Strähnen. Sie schaut konzentriert nach vorne und spricht in ein schwarzes, professionelles Studiomikrofon, das mit einem flexiblen Arm befestigt ist. Der Hintergrund ist unscharf und neutral gehalten.
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Proud Stutter

Zusammenfassung: Maya wuchs mit der Überzeugung auf, ihr Stottern überwinden zu müssen. Doch auf ihrem Weg der Selbstakzeptanz erkennt sie, dass Stottern lediglich eine andere Art zu sprechen ist. Mit dieser Erkenntnis startet sie…
Ein rotes Reagenzglas für Blutabnahme auf blauen Handschuhen
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Gibt es bald einen Bluttest für hEDS & HSD?

Der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome, das hypermobile EDS (hEDS), konnte bisher nur klinisch diagnostiziert werden. Betroffene müssen spezifische Kriterien einer langen Checkliste mit Symptomen erfüllen, um die Diagnose hEDS zu erhalten.…
Ein Foto von mehreren DNA-Strängen
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Fortbildung Ehlers-Danlos-Syndrome Hannover Mai 2024

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei:  Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir, die Deutsche…
The picture shows a person smiling at the camera, wearing a tie-dye shirt with yellow, pink, and blue colors. They have short hair, glasses, and a black neck brace with white trim. On their face, there is a small flower-shaped patch on their right cheek. They are holding up a feeding tube. Behind them is a background of various stuffed animals.
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Complicated – der neue Ehlers-Danlos-Dokumentarfilm, den alle sehen müssen! 

(Übersetzung aus dem Englischen: https://www.chronicpainpartners.com) Complicated, ein neuer Dokumentarfilm über die Ehlers-Danlos-Syndrome, wird bald veröffentlicht und Chronic Pain Partners hatte die Ehre, den Film vorab anzusehen.…