Da ich selbst von einer chronischen und seltenen Erkrankung betroffen bin, liegt es mir sehr am Herzen mich für andere Menschen mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen einzusetzen.

Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.

Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei Zebras

Public Speaking & Interviews (English)

Rede vor dem Filmscreening @ Chapman University https://vimeo.com/385576868 Interviews Podcast mit Linda Bluestein und EDS Awareness https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/ Volunteer…
Schwarz-weiß Foto von Karina, einer Frau mit rasierten Haaren. Sie trägt Glitzerlidschaften und roten Lippenstift.
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EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um Krankheit und Behinderung

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen - manchmal auch Ärzte - wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt…
Schematische Darstellung von Menschen - weiblich und männlich - Kindern und einer Person in einem Rollstuhl.Pixabay
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Kolumnen über das Leben mit einer Behinderung für Aktivist Raul Krauthausen

Der deutsche Aktivist für Menschen mit Behinderungen, Raul Krauthausen, bat mich einige Kolumnen für seinen wöchentlich Newsletter zu schreiben. Ich fühle mich geehrt ein Teil von Rauls auserwählten Autoren und Journalisten zu sein, die…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch. Ihre Füße streckt sie über den Rücken neben ihr Gesicht. Sie hält einen Fächer.Pixabay
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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…