Mein Weg bis zur Diagnose POTS
von Silvia Fuchs.
Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon viel länger.
Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren.
Da bin ich ohne Vorzeichen einfach umgefallen. Man schob es damals auf Kreislaufprobleme. Ein Internist gab mir den Rat, ich solle doch heiraten, dann wird mein Leben ruhiger. Mit 20 hatte ich das dann getan, aber nicht aus diesem Grund.
Dann war Ruhe – ich hatte zwar immer Probleme mit niedrigem Blutdruck, aber das war kein wirkliches Problem.
Im Jahr 2000 fing das Ganze dann über Nacht wieder an.
Ich hab geglaubt, meine letzte Stunde hat geschlagen. Also mitten in der Nacht ab ins Krankenhaus. Dort bin ich auf der HNO gelandet. Da wurden dann viele Untersuchungen gemacht, aber natürlich ohne jedes Ergebnis.
Dann hatte ein Arzt die „gute“ Idee, es könne ja Multiple Sklerose sein – also Lumbalpunktion – natürlich (Gott sei Dank) ohne Diagnose. Was soll ich sagen, die Ärzte kamen zum Ergebnis, es müsse ein psychisches Problem sein.
Daraufhin wurden mir Psychopharmaka verschrieben, auf die ich dann, in meinem Fall wohl glücklicherweise, allergisch reagierte. So habe ich mich noch zwei Jahre durchgekämpft und auf einmal waren die Symptome weg.
Doch im Jahr 2010 ging alles wieder von vorne los.
Habe mich erstmal wieder durchgekämpft bis ich dann im Jänner 2012 zu einem Neurologen ging, weil ich ein „Kribbeln“ in der linken Hand hatte. Dort habe ich von meinen Problemen erzählt und er wollte mich überreden nochmal ins Krankenhaus zu gehen. Ich lehnte vorerst ab.
Daraufhin hat er mir einen Brief an den Hausarzt mitgegeben. Der hat mir ein Krankenhaus empfohlen mit dem ich es versuchen sollte. Ich gab nach.
Im Krankenhaus hat man dann wieder viele Untersuchungen durchgeführt.
Unter anderem einen Orthostasetest, der schon sehr auffällig war. Also dann ab auf den Kipptisch. Außerdem wurde bei einer Untersuchung mit Strom das Kribbeln in meiner Hand als Sulkus Ulnaris* diagnostiziert.
Nach fünf Tagen durfte ich nach Hause, mit einem Entlassungsbrief, in dem stand am 2.2.2012 hätte ich einen Termin beim Oberarzt. „Naja“, habe ich mir gedacht, „wieder nichts gefunden!“
Am 2.2. war ich in der neurologischen Ambulanz. Ich rein, setze mich hin, und da sagt er schon: „Ihre Krankheit heißt posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom“.
In diesem Moment hätte ich diesen Arzt umarmen können.
Endlich eine Diagnose und endlich wissen, ich bin nicht „verrückt“. Er hat sich dann zwei Stunden Zeit genommen, um mir alles zu erklären, die üblichen Ratschläge (viel Salz, Sport dreimal die Woche etc.) zu erteilen und mir einen neuen Termin zu geben. Leider hat bei mir nichts angeschlagen.
2013 war ich dann insgesamt sechs Wochen im Krankenhaus. Er hat alles probiert, aber leider hat bei mir keines der bekannten Mittel geholfen. Ich vertrage keine Psychopharmaka, keine Schmerzmittel, auf alles reagiere ich allergisch. Nur Gutron* hat eine Verbesserung gebracht, jetzt liegt wenigsten mein Blutdruck im Normalbereich.
Ich möchte euch an dieser Stelle einen, wie ich finde, sehr wichtigen Ausschnitt aus meiner Diagnose vorstellen:
„POTS ist ein Syndrom, das sich durch eine signifikante Sympathikusüberstimulation* in Orthostase* kennzeichnet. Dies führt dazu, dass die Patienten nicht nur alle cardio-vaskulären* Konsequenzen der Überreaktion haben, sondern auch alle neuro-psychologischen* Konsequenzen (Palpitationen*, Unruhe, Zittern, Ängstlichkeit etc.).
Dadurch werden Patienten mit POTS gelegentlich als psychiatrisch erkrankt fehlinterpretiert, obwohl es sich nachgewiesenerweise um eine isolierte Erkrankung des autonomen Nervensystems* handelt.
Die ausgeprägte orthostatische Einschränkung der Patienten ist de facto nur durch eine autonome Spezialdiagnostik zu diagnostizieren.
Bei Silvia wurde in unserem autonomen Speziallabor ein POTS nachgewiesen.“
Heuer war ich wieder 34 Tage im Krankenhaus – dort wurde dann auch noch eine Small Fiber Neuropathie* und erhöhte Kaliumkanalantikörper* festgestellt.
Ich bekam eine Kortisonstosstherapie die mir sehr geholfen hat.
Dann war ich vier Wochen auf neurologischer Reha (in einem Zentrum zu dem mein Arzt Kontakt hat) und dort waren die Therapien auf mich zugeschnitten und super. Nächste Woche bekomme ich nochmal eine Kortisontherapie und langsam geht’s aufwärts – also es lohnt sich!!!!
So kämpfe ich bereits wieder seit sechs Jahren.
Aufgegeben wird nicht (aufgegeben wird nur ein Brief).
Ich habe auch unwahrscheinliches Glück mit meinem tollen Arbeitgeber. Er steht voll hinter mir. Ich arbeite dort seit einem Jahr in Altersteilzeit, also nur noch drei Tage pro Woche, das hilft mir sehr.
Solch einen Rückhalt hat nicht jeder – aber: nicht aufgeben!
Alles Liebe und Gute für euch alle
Silvia
*Begriffserklärung:
Sulkus Ulnaris Syndrom: Eine Einengung des Ulnaris Nervs meist am Ellbogen.
Gutron (Midodrin): Ein Medikament zur Steigerung des Blutdrucks.
Sympathikusüberstimulation: Der Symphatikus ist ein Teil des vegetativen (autonomen) Nervensystems welches alle unwillkürlichen Funktionen unseres Körpers steuert (wie z. B. Herzfrequenz oder Verdauung). Besteht eine Überstimulation führt dies zu z. B. sehr hohem Puls und vielen anderen den ganzen Körper betreffenden Symptomen.
Orthostase: aufrechte Körperhaltung
Cardio-vaskulär: Card = das Herz; Vaskulär = Gefäße
Neuropsychologisch: Krankheiten die das Nervensystem betreffen, aber psychologische Symptome (wie z. B. Angst) hevorrufen können.
Palpitationen: Herzklopfen und Stolpern
Autonomen Nervensystems: Teil des Nervensystems, der die unwillkürlichen Prozesse unseres Körpers steuert (wie z. B. Herzschlag und Verdauung)
Small Fiber Neuropathie: eine Nervenerkrankung bei der durch die unterschiedlichsten Ursachen die kleinen, nicht geschützten, Nervenfasern angegriffen werden.
Kaliumkanalantikörper: Antikörper, die sich gegen die körpereigenen Kaliumkanäle richten. Kaliumkanäle ermöglichen den Austausch von Kalium in der Zelle. Antikörper sind Eiweiße des Immunsystems, die im Körper normalerweise bei der Krankheitsbekämpfung helfen. Richten sie sich in Form von Autoantikörpern gegen körpereigenen Strukturen, so spricht man von Autoimmunerkrankungen.
Karina Sturm 
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Cassandra - Trust Me, I'm Sick
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Karina Sturm
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Hallo
Meine Freundin hat diese Diagnose vor einem halben Jahr bekommen und sie ist total fertig
Weißt du noch wo du die Rhea gemacht hast, in welcher Klinik?
Vielen Dank
Debbie
Hallo liebe Debbie,
ich werde die Autorin des Beitrags gern auf deinen Kommentar hinweisen.
Gruß,
Karina
Hallo Debbie!
Ich weiß nicht wo deine Freundin her ist. Ich bin aus Österreich und habe meine Reha im neurologischen Therapiezentrum Gmundnerberg gemacht. Wenn du noch Fragen hast gerne.
LG Silvia
Hab ich vielleicht Pots?
Hallo Silvia Fuchs, leide seit einer Pulmonalembolie 2016 an Palpitationen, Angststörung, Depression Zittern. Reizdarm u. paar Sekunden an hohem Puls nach aufstehen. Den hohen Puls hazte ich aber schon seit vielen Jahren davor, immmer wenn ich schnell vom Bett aufstehr. Seit der Behandlung mit Antidepressiva ist dieses Symptom weg. Glabst du, hab ich vielleicht Pots?
Wäre an deiner Meinung interessiert, Danke und LG Josef
Hallo liebe Silvia ich würde gerne wissen in welchem Krankenhaus du behandelt würdest u auch diese cortisonstoss Therapie bekommen hast ?…bei mir wurde Pots 2009 diagnostiziert..lg tanja
Hallo Tanja! Damals im AKH in Linz. Der Arzt der auf Pots spezialisiert ist ist jetzt nicht mehr dort sondern in Tulln. LG Silvia
Hallo Silvia, zufälligerweise wohne ich in der Nähe von Tulln. Könntest du mir sagen um welchen Arzt es sich handelt. LG, Angelika
Hallo Angelika! Es handelt sich um Prof. Struhal im Uniklinikum Tulln. LG Silvia
Danke!
Hallo,
bei mir wurde Pots im alter von zwölf jahren 2016 diagnostiziert.
Anfang stellte es mein Leben auf den Kopf aber dank
Medikamenten ist es schon deutlich besser.
Ich wollte wissen welche Medikamente du nimmst?
Lg Nick
Hallo lieber Nick,
ich gebe deine Frage gerne weiter und bin sicher, die Autorin meldet sich mit einer Antworte. ;)
Gruß,
Karina
Hallo Nick! Ich nehme für Pots Droxidopa. Ist in Österreich noch nicht sehr lange erhältlich aber es hilft wenigstens ein wenig.
LG
Silvia
[Disclaimer: Das ist kein medizinischer Rat. Bitte wende dich für persönliche Fragen zu Medikamenten und Dosierungen an deinen behandelnden Arzt. – Hinzugefügt von Karina]
Hallo Silvia, hallo Karina!
Bei mir wurde auch vor ein paar Jahren POTS diagnostiziert. Anschließende Untersuchung, u.a. der Schilddrüse, führten zur Diagnose Schilddrüsenunterfunktion. Seit dieser Diagnose und der damit einhergehenden Einnahme von Euthyrox bin ich POTS-beschwerdefrei. Vor ein paar Tagen wurde bei mir Hashimoto diagnostiziert. Funktioniert deine Schilddrüse denn normal, Silvia? Vielleicht gibt es bei dir einen ähnlichen Zusammenhang. Herzliche Grüße und weiterhin gute Besserung! M.
Hallo liebe M.,
danke Dir für deinen wichtigen Kommentar. Es kann für POTS viele Ursachen geben und es freut mich, dass deine schnell gefunden und gut behandelbar ist. Was mich gerade etwas wundert ist folgendes: Soweit ich weiß ist bei einer Schilddrüsenunterfunktion der Puls doch eher im bradykarden Bereich? Ist dein Puls denn in Ruhe niedrig gewesen und dann im Stehen stark angestiegen?
Es gibt einige POTS Fälle mit autoimmuner Basis, allerdings geht die Autoimmunerkrankung bei Hashimoto durch die Einnahme von Euthyrox nicht weg. D. h. deine POTS-Symptome sind durch die Unterfunktion selbst entstanden? Ist ein spannendes Thema, von dem ich tatsächlich noch nie zuvor gehört habe. Kennst du denn noch andere Fälle, die durch Hashimoto POTS hatten oder haben?
Liebe Grüße,
Karina
Liebe Karina,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja, mein Puls war im Liegen meist – jedoch nicht immer – recht niedrig und ist beim Aufstehen/Stehen sehr stark angestiegen, sodass ich mich sofort setzen musste, um nicht ohnmächtig zu werden. Teilweise waren die Symptome so stark, dass ich nicht einmal aufstehen konnte, ohne mir vorher im Liegen die Stützstrümpfe angezogen zu haben.
POTS ist bei mir erstmalig nach einem starken und langen Infekt aufgetreten. Zu dem Zeitpunkt war ich gerade Anfang 20. Bei einer guten Freundin war es genauso. Ob POTS bei mir aus der Schilddrüsenunterfunktion enstanden ist, kann ich nicht sagen, da ich zu diesem Zeitpunkt noch gar nichts von meiner Unterfunktion wusste. Da POTS ja meist mit einer anderen Erkrankung zusammenhängt, wurden mehrere meiner Organe untersucht und dabei dann die Unterfunktion entdeckt. Kurze Zeit nachdem ich mit der Einnahme von Euthyrox begonnen hatte, waren meine POTS-Symptome vollständig weg. Heute habe ich diese Symptome nur noch, wenn mein Medikament (Euthyrox) nicht richtig eingestellt ist oder – in schwächerer Form als damals – wenn ich gerade einen starken Infekt hatte. Dass ich Hashimoto habe, weiß ich erst seit kurzem.
Ich dachte, es könnte ein Anhaltspunkt für Silvia sein, falls ihre Schilddrüse noch nicht untersucht wurde.
Herzliche Grüße, M.
Hallo liebe M.,
das ist wirklich interessant. Soweit ich weiß haben einige Menschen mit POTS erste Symptome nach Infekten. Dass bei dir aber dann durch Euthyrox die Symptome verschwanden passt dann ja eher zur Schilddrüse. Spannendes Thema. Danke für den Kommentar.
Gruß,
Karina
Nachtrag: Meine Schilddrüsenunterfunktion wurde damals auch erst durch einen Ultraschall entdeckt und nicht durch meine Blutwerte. Dies füge ich nur hinzu, da ich mehrere Personen kenne, welche ein Schilddrüsenproblem bei sich ausschließen, da die Blutwerte (u.a. TSH) im Normbereich sind. Ein Ultraschall wurde bei ihnen jedoch nicht gemacht.
Hallo M.,
in der Hoffnung, dass du diese Antwort nach 6 Monaten noch liest, möchte ich Dich fragen wie lange es nach Beginn der Einnahme gedauert hat, bis dein Pots verschwunden ist.
Ich vermute, dass mein Pots auch durch eine SD-Unterfunktion aufgetreten ist und kämüfe seither mit schlimmer Tachykardie sobald ich auch nur aufstehe.
Jetzt habe ich angefangen Thyroxin einzuschleichen und hoffe, dass es der Schlüssel zum Verschwinden des Pots ist.
LG
Hallo kann mir jemand in Köln oder Bonn jemanden sagen der sich mit Pots auskennt also ein Arzt? Vielen Dank und Grüße
Eine gute Anschrift ist die ANS Ambulanz in Aachen. Da kennt man sich sehr gut mit POTS aus.
Gruß
Hallo kann uns bitte jemand
sagen der sich mit Pots auskennt also ein Arzt in Deutschland? Gibt es Ärzten in Deutschland für POTS kranken Hilfen kann Vielen Dank und Grüße
Liebe Fleur,
eine gute Adresse ist die ANS Ambulanz an der Uni Aachen (Frau Dr. Andrea Maier).
Dort kennt man sich sehr gut mit POTS/Dysautonomie aus.
Gruß,
Karina
Hallo ich bin auch an pots erkrankt .. in diesem Beitrag wird von einem Labor berichtet und von bestimmten Antikörpern können sie mir vielleicht mehr darüber sagen
Hallo lieber Luis,
bei manchen Menschen, die PoTS haben, liegt eine autoimmune Ursache dafür vor. Solche Antikörper kann man im Labor bestimmen lassen. Dazu gibt es auch diverse Publikationen. Wenn du Hilfe beim Finden solcher Publikationen brauchst, melde dich gerne privat (du kannst mir eine Email über das Kontaktformular schicken).
Gruß,
Karina
Hallo Karina!
Dank dir und deinen tollen Artikeln bin ich auch auf h EDS gekommen, da meine Wirbelsäule nicht nur stark skoliotisch und instsbil ist.Buch hab ich natürlich auch gekauft.Musste LWS schon mehrfach Versteifungsops haben.Aktuell liege ich in einer sehr spezialisierten Kardiologischen Klinik und Oberarzt meinte ach Kipptisch lassen wir weg bei Ihnen alles andere war ja nicht so schlecht, bis auf Mitralklappenprolaps.Hab daraufbestanden, weil ich von POTS ausgehe.Ja war sehr unangenehm langsam zu synkopieren und auch hinterher brauchte ich lange bis es sich wieder kompensiert hat.Direkt nach Untersuchung sollte ich heim.Tolle Idee von Erdgeschoss Patientin zu Fuss nach Synkope zurück auf Station zu schicken.Ärztin hat zur Sicherheit begleitet. Hab mich im Bett in die Schocklage und meine Kompressionsstrümfe angezogen, die ich immer Trage.Und versuche nun zu trinken, weil man vom Vortag nüchtern sein muss.Hatte noch gesagt, wenn Tilttable negativ, dann gehe ich heute wenn nicht morgen. Erwarte jetzt ja warum sind Sie nicht gleich heim? Bin mal gespannt kardiologisch negativ und alles negativ oder ist halt ihr Kreislauf. …Habe h EDS ins Spiel gebracht, und vorsichtig bischen richtiggestellt.Werde es mir trotzdem nicht nehmen lassen zu sagen Posturales Tachikardiesyndrom ist nun bewiesen , da Herzschlag um 30 hochging und natürlich bei Synkope abgebrochen wurde.Von Anfang an, hatte ich im Test das Gefühl meine Waden platzen gleich. Bin auch eine fränkische TA wohne aber in Hessen, ländlich.