Die folgenden Onlineressourcen bzw. Partnerblogs und -seiten empfehle ich basierend auf meiner eigenen Erfahrung und meinem Austausch mit den zuständigen Personen.
PoTS-Supportgruppe auf Facebook
https://www.facebook.com/groups/404489736381850/
POTS-Blog
https://potsplatzblog.wordpress.com
SAM – Verein für seltene Anämien
http://seltene-anaemien-deutschland.de
Behinderung – Schau nicht weg
https://www.facebook.com/behinderung.schaunichtweg
Orphanet Deutschland
https://www.facebook.com/Orphanet-Deutschland-472992289419035
Kendra Neilsen Myles – Health advocate (Englisch)
http://strengthflexibilityhealtheds.com
Sonja Böckmann – Buchautorin
http://www.diagnose-ungewiss.com
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.
Rehacare.de
Hashimoto Info
Chronisches Schleudertrauma Selbsthilfe
www.schleudertrauma-selbsthilfe.at
Miha Power
http://mihapower.com/about-mihapower
Dr. Seebacher-Kapferer – PERIODONTAL EHLERS-DANLOS SYNDROME
Wackelzebra – Petra Busch’s Blog zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Care-for-Rare Foundation
Lebenstrotz
Wiebke Klein – BigWolfIssues – Ein Vlog über Lupus
https://www.youtube.com/channel/UCQHW6kKlPRkxhPqLv0chuuQ?view_as=subscriber
POTS und andere Dysautonomien e. V.
Patientenorganisation für angeborenen Immundefekte
Vitas Little Journey – Ein Blog über Gefäßkompressionen und chronische Schmerzen
https://vitaslittlejourney.wordpress.com
Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
MWB der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V.
How to stay strong – Zwischen Krankheit und Leben
Das Leben trotz Krankheit genießen – Facebook Blog
Oh Twist! (Englischer Blog über EDS und Co.)
Frau E. notiert – Chronische Krankheit und Lebenslust (MCAS, MCS, Migräne, ME/CFS)
Fight Like A Warrior (Englische Seite für chronisch Kranke)
https://www.fightlikeawarrior.org
Lydia’s Welt – Rund um den Alltag einer blinden Mutter mit arabischem Hintergrund
Smilla – Das Rolli-Reisemobil
Seltene Krankheiten – Das Magazin
https://www.seltene-krankheiten.eu
Waisen der Medizin
Tanz zwischen den Polen (Lisas Leben mit bipolarer Erkrankung)
https://tanzzwischendenpolen.com
Simone Theissen-Diether – Wackelköpfchen
MCAS Hope e. V.
Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine oft unerkannte Immunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert. Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm. Der MCAS Hope e.V. widmet sich im Gegensatz zu den meisten anderen Vereinigungen, die sich für Mastzellerkrankte einsetzen, ausschließlich dem Krankheitsbild „Mastzellaktivierungssyndrom“, um den von dieser Krankheit betroffenen Patienten ein Gesicht zu geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft besser über die Erkrankung aufzuklären und dazu beizutragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.
Chronic Warriors (Englisch)
Ria Strawhill – ME
Rea Strawhill Blog
Linda Steuerwald – Schuppenflechte
Schmerzmeisterin Podcast
Die 1. Folge des Podcasts Schmerzmeister*in ist raus. Der Podcast nimmt sich vor, unerhört ermutigend über das Leben mit chronischen Schmerzen zu berichten. Jede Woche spricht Hanna mit einer anderen Person, die mit Schmerzen, Krankheit oder Behinderung lebt. Dabei ist Schmerzmeister*innen kein Medizinpodcast, sondern interessiert sich für das Leben der Menschen – wie sieht der Alltag aus, der Beruf, die Beziehungen, was ist schwer oder neu und was hat eine Person evtl. mit ihrer Erkrankung gelernt? Schmerzmeister*innen ist etwas für Menschen mit Schmerzen, Zugehörige oder einfach Neugiere, die persönliche, berührende Geschichten mögen. Hört rein und folgt @schmerzmeister_innen auf Instagram für News & Co.
