Beiträge

Natalie Börsch, eine Frau mit kinnlangen blonden Haaren und einer blauen Bluse lächelt.
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Hoffnung für deutsche Ehlers-Danlos-Betroffene: Neue Spezialpraxis eröffnet in Bonn

von Karina Sturm.  Am 01.07.2026 öffnet die neue Praxis von Dr. Natalie Börsch in Bonn ihre Türen und damit auch die erste ausschließlich auf EDS-Betroffene spezialisierte Rundumversorgung in ganz Deutschland. Börsch bietet demnach…
Ein Patient in einem Rollstuhl neben einem Arzt in einem weißen Kittel.
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Erste deutsche Studie zur Versorgung von EDS-Betroffenen zeigt dramatische Versorgungslücken

Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgungssituation von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht. Durchgeführt wurde sie an der Uniklinik Köln, wo seit 2020 eine spezialisierte…
Ein glatzköpfiger weißer Arzt sitzt an einem Schreibtisch gegenüber eines Patienten.
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„Alles nur in deinem Kopf“: Neue Studie bestätigt, was hEDS-Patient*innen seit Jahrzehnten wissen

Eine neue Studie bestätigt, was die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) seit Krankheitsbeginn längst wissen: Sie werden erschreckend häufig mit psychischen Erkrankungen fehldiagnostiziert. Die Studie zeigt, dass 94,4 % der…
Gelbe Gelkapseln
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Low-Dose Naltrexon: Mögliche Schmerztherapie bei Ehlers-Danlos-Syndrom

Gastbeitrag von Kate Schultz. Aus dem Englischen übersetzt. Zuerst erschienen auf www.chronicpainpartners.com. Lest den Originalartikel hier: https://www.chronicpainpartners.com/low-dose-naltrexone-possible-pain-relief-in-a-small-package/ Das…
Mehrere Menschen die zusammen auf ein Smartphone schauen. Logo der EDS Initiative. Titel: Medien Wochenende 31.5 - 2.6.2024
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Medienwochenende der EDS Initiative mit Ableismus-Workshop – November 2024

Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media? Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß. (Dieser…
Ein rotes Reagenzglas für Blutabnahme auf blauen Handschuhen
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Gibt es bald einen Bluttest für hEDS & HSD?

Der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome, das hypermobile EDS (hEDS), konnte bisher nur klinisch diagnostiziert werden. Betroffene müssen spezifische Kriterien einer langen Checkliste mit Symptomen erfüllen, um die Diagnose hEDS zu erhalten.…
Ein Zettel an einer Pinnwand mit der Aufschrift Workshop
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Workshop: Recherche und zuverlässige Quellen finden

Die Ehlers-Danlos Initiative lädt herzlich ein zu einer Workshop-Reihe: Alle Workshops finden online über Zoom statt. Die Workshops sind immer Samstags von 16:00 bis 19:00 Termine: 27.07.2024 Recherche und zuverlässige Quellen…
Zwei Hände mit lila Handschuhen in einem Labor mit einer Pipette.
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Norris-Labor findet HEDS-Gen: Kallikrein

Durchbruch in der hEDS-Forschung: Nach langer Wartezeit wurden die Forschungsergebnisse des Norris Labs, unter der Leitung von Dr. Cortney Gensemer, veröffentlicht, die eine genetische Variante im Zusammenhang mit hEDS identifizieren: Mutationen…
Ein Foto von mehreren DNA-Strängen
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Fortbildung Ehlers-Danlos-Syndrome Hannover Mai 2024

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei:  Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir, die Deutsche…
The picture shows a person smiling at the camera, wearing a tie-dye shirt with yellow, pink, and blue colors. They have short hair, glasses, and a black neck brace with white trim. On their face, there is a small flower-shaped patch on their right cheek. They are holding up a feeding tube. Behind them is a background of various stuffed animals.
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Complicated – der neue Ehlers-Danlos-Dokumentarfilm, den alle sehen müssen! 

(Übersetzung aus dem Englischen: https://www.chronicpainpartners.com) Complicated, ein neuer Dokumentarfilm über die Ehlers-Danlos-Syndrome, wird bald veröffentlicht und Chronic Pain Partners hatte die Ehre, den Film vorab anzusehen.…
Der Bauch einer schwangeren Person
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Pränataldiagnostik – Artikel in Alltags- und Einfacher Sprache

In Zusammenarbeit mit dem Journalist Nikolai Prodöhl vom österreichischen Magazin Andererseits habe ich für die Neue Norm einen umfangreichen Artikel zum Thema Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung geschrieben, der in Alltagssprache und…
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Vortrag Schmerzexperte Dr. Chopra, EDS-Initiative 2023

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome - von Kopf bis…