Beiträge

Ein Feld bedeckt von Schnee und wenige kahle Bäume. In der Mitte ist eine Frau, die Winterkleidung trägt und einen einarmigen Handstand macht.
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10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation

Von Annette Ostertag. Jahr 1: “Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…
Eine Frau mit langen braunen Haaren ist an einen weißen Hund gekuschelt und lächelt.
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Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Eine Frau mit langen, braunen Haaren und Pony sitzt in ihrem Garten
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Wenn es klemmt – die Geschichte meiner Tochter

von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert - Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche,…
Eine Frau mit langen, offenen, braunen Haaren und einem Pony sitzt in ihrem Garten. Ihr Kopf ist auf ihrer Hand gestützt. Sie trägt ein grünes T-Shirt und sitzt vor einem großen Busch mit roten Blüten.
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Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!

von Cindy Vernickel. Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner…
Schwarz-weiß Aufnahme einer jungen Frau mit kurzen Haaren. Sie sitzt auf einem Sofa, trägt einen schwarzen Pullover mit u-förmigen Ausschnitt in dem man ein Tattoo eines Blitzes erkennt.
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Was steckt hinter meinem Herzfehler?

von Anne Saumer. Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann.  Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Ein Jury HammerPixabay
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Recht haben, heißt nicht Recht bekommen

von Karina Sturm. Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland, die ich…
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren trägt einen Krankenhauskittel und wartet auf ihren Termin beim Hautarzt.Karina Sturm
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Warum sind Termine mit neuen Ärzt*innen so kompliziert?

von Karina Sturm Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich…
Text: Immer wieder Ärger mit den GutachternKarina Sturm
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Immer wieder Ärger mit den Gutachtern

von Karina Sturm Ich weiß, man könnte meinen, ich verklage sämtliche Versicherungen in Deutschland, aber meist ziehen sich die einzelnen Verfahren einfach nur so lang, dass man den Eindruck bekommt, es wären zehn verschiedene. Derzeit geht…
Zwei kämpfende Möwen auf einem hölzernen PierKarina Sturm
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Und täglich grüßt das Murmeltier – Anwälte, Klagen, Leid als chronisch Kranke/r – Teil I

von Karina Sturm Vor kaum sieben Jahren kannte ich Anwälte und Gerichte nur aus den schlechten Reality-TV-Shows im deutschen Nachmittagsfernsehen. Ich konnte mir kaum vorstellen, dass ich heute eine dieser „Unschuldigen“ sein würde, die…
Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.Nicole Jobst
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„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…