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Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

Eine Frau mit langen braunen Haaren ist an einen weißen Hund gekuschelt und lächelt.

von Evita Gamber.

Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg der erste Arzt war, der mir sagte: ”Ich kann dir helfen.” Ich hoffte, meine Odyssee wäre endlich zu Ende. Dass die Operation meiner Gefäße keine leichte Fahrt sein würde, wurde mir erklärt. Aber man versicherte mir auch, dass innerhalb weniger Wochen alles in Ordnung sei und ich in ca. sechs Wochen wieder springen und mein Studium in London fortsetzen könne. Alles Versprechungen, die so nicht eintrafen. 

Dieses Ereignis hat dazu beigetragen, dass ich viel über mein Leben mit chronischen Krankheiten gelernt habe und diese Erfahrungen möchte ich mit euch teilen.


Hüte dich vor Ärzten, die dir das Blaue vom Himmel erzählen. 


Die Diagnose von Gefäßkompressionssyndromen ist schwierig. Es gibt verschiedene Tests, Methoden und Kriterien. Es hängt von der Position, der Atmung, dem Winkel des Ultraschallkopfes und vielem mehr ab. Deshalb rate ich euch, holt eine Zweit- oder gar Drittmeinungen zu den Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten ein. Lasst alle möglichen Tests durchführen, um jede andere Ursache für die Symptome auszuschließen. Das gilt für alle Diagnosen gleichermaßen. 


2

Planung ist wichtig.


Das bedeutet auch, wenn man sich für eine bestimmte Operation entscheidet, die Vorbereitungen vorher und die Behandlungen danach gründlich zu planen. Es reicht nicht aus, den selbsternannten „Gott“ alle paar Tage in seinem weißen Gewand zu sehen, wenn er der Einzige ist, der tatsächlich weiß (oder so tut, als wüsste er), worum es bei der Operation geht. Man braucht ein multidisziplinäres Team von Gefäß- und Allgemeinchirurgen, (Neuro-)Gastroenterologen, Krankenschwestern, Radiologen, Schmerzmanagementexperten, Ernährungswissenschaftlern, eventuell auch Psychologen vor und nach der Operation. 


Trenne dich von Menschen, die dir nicht gut tun.  


Menschen, die nur dann Interesse zeigen, wenn es ihnen dient; die dich dazu bringen, dich unglücklich zu fühlen; die dir deine Hoffnung nehmen oder dich ermutigen, schlechte Dinge zu tun; die einen großen Mangel an Empathie haben, oder die instabile Situation, in der du dich befindest, ausnutzen; die nur in deiner „guten“ Zeit bei dir sein wollen. Solche Menschen sollten nicht um dich herum sein. Es ist nicht egoistisch, wenn du dich entscheidest, sie aus deinem Leben zu streichen. Setze Grenzen und entscheide, wann du loslassen musst.

Das war definitiv der schwierigste Teil für mich. Ich habe immer geglaubt, dass die Menschen im Herzen gut sind. Ich habe ihnen vertraut (mit meinem Leben). 

So schmerzhaft es auch sein mag (und das waren mehrere Größenordnungen mehr als all die körperlichen Schmerzen, die ich hatte), wir chronisch Kranken müssen alles beseitigen, was unsere Gesundheit noch mehr verschlechtert. Und manchmal müssen wir auch den Pauseknopf drücken und uns nur auf uns selbst konzentrieren. 


4

Pass auf dich auf. 


Chronische Erkrankungen nehmen uns manchmal unsere Liebe für das Leben. Wir können oft nicht die Dinge tun, die wir lieben. Manchmal können wir nicht arbeiten oder studieren. Unser Alltag ist alleine schwer zu bewältigen und ein normales soziales Leben zu haben, fast unmöglich. 

Es gibt so vieles, das uns definiert, aber das wir nicht mehr tun können. Wir kämpfen ständig mit unseren körperlichen Schmerzen, und manchmal werden diese auch zu mentalen Kämpfen. Wir sorgen uns um unsere Zukunft. Wir verlieren unseren Lebenswillen. 

Alles in allem, kein leichter Spaziergang. Deshalb sollten auf die Dinge fokussieren, die gut laufen. 

Bei all den Kämpfen kann auch unser Selbstvertrauen leiden. Aber dann müssen wir alle anfangen, darüber nachzudenken, was uns eigentlich ausmacht. Wir selbst! Und das macht uns stärker.


5

Akzeptiere deine Grenzen und konzentriere dich darauf, was du erreichen kannst. 


”We are such stuff as dreams are made on, and our little life is rounded with a sleep.”

William Shakespeare – The Tempest

Und was bleibt, sind Unkraut oder Wildblumen. 

Ich versuche mein Leben so zu leben, als wäre es ein Traum. Ich verfolge das Studium meiner Träume, schließe wunderbare Freundschaften, in einer der aufregendsten Städte der Welt, verbringe Zeit mit meiner ersten großen Liebe und plane meine Zukunft mit solch einer Freude. 

Denn alles kann sich jederzeit ändern. 


Sei dankbar.


Atme tief durch und denke darüber nach, was du hast.

Sei dankbar für alle Ärzte und medizinisches Personal, die dich nicht aufgegeben haben. 

Sei dankbar für all die wunderbaren Menschen, die dich während der gesamten Zeit wirklich unterstützt haben. 

Sei aufmerksam für das Glück, dass du am Leben bist. Und sei dankbar dafür. 


Mehr über Evitas Leben mit Gefäßkompression und chronischen Schmerzen könnt ihr in ihrem Blog erfahren: 

vitaslittlejourney.wordpress.com



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