Gibt es bald einen Bluttest für hEDS & HSD?
Der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome, das hypermobile EDS (hEDS), konnte bisher nur klinisch diagnostiziert werden. Betroffene müssen spezifische Kriterien einer langen Checkliste mit Symptomen erfüllen, um die Diagnose hEDS zu erhalten.…
Workshop: Recherche und zuverlässige Quellen finden
Die Ehlers-Danlos Initiative lädt herzlich ein zu einer Workshop-Reihe:
Alle Workshops finden online über Zoom statt. Die Workshops sind immer Samstags von 16:00 bis 19:00
Termine:
27.07.2024 Recherche und zuverlässige Quellen…
Norris-Labor findet HEDS-Gen: Kallikrein
Durchbruch in der hEDS-Forschung: Nach langer Wartezeit wurden die Forschungsergebnisse des Norris Labs, unter der Leitung von Dr. Cortney Gensemer, veröffentlicht, die eine genetische Variante im Zusammenhang mit hEDS identifizieren: Mutationen…
Medienwochenende der EDS Initiative mit Ableismus-Workshop
Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media?
Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß.
Die…
Fortbildung Ehlers-Danlos-Syndrome Hannover Mai 2024
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei:
Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
wir, die Deutsche…
Complicated – der neue Ehlers-Danlos-Dokumentarfilm, den alle sehen müssen!
(Übersetzung aus dem Englischen: https://www.chronicpainpartners.com)
Complicated, ein neuer Dokumentarfilm über die Ehlers-Danlos-Syndrome, wird bald veröffentlicht und Chronic Pain Partners hatte die Ehre, den Film vorab anzusehen.…
Pränataldiagnostik – Artikel in Alltags- und Einfacher Sprache
In Zusammenarbeit mit dem Journalist Nikolai Prodöhl vom österreichischen Magazin Andererseits habe ich für die Neue Norm einen umfangreichen Artikel zum Thema Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung geschrieben, der in Alltagssprache und…
Vortrag Schmerzexperte Dr. Chopra, EDS-Initiative 2023
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome - von Kopf bis…
BR2 Podcast: Die Neue Norm
Muss man drei "Behinderten" zuhören? Muss man nicht, man sollte. Karina Sturm, Jonas Karpa und Raúl Krauthausen brechen die Norm des Normalen auf und sprechen über Vielfalt, Inklusion und das Leben von Menschen mit Behinderung.
Seit Episode…
Neuer Netflix-Dokumentarfilm “Kümmert euch um Maya“ beleuchtet unberechtigte Vorwürfe der Kindesmisshandlung
[CW: Suizid]
Endlich hat Netflix den von der Ehlers-Danlos Community mit Spannung erwarteten Dokumentarfilm "Kümmert euch um Maya" veröffentlicht, der die Reise von Familie Kowalski in Florida, USA, porträtiert, die plötzlich und völlig…
Instabilität der oberen Halswirbelsäule (UCI) bei Hypermobility Spectrum Disorder
HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für…
We Are Visible (Too), Episode 2: Caitlin O’Donnell
We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…