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In Zusammenarbeit mit dem Journalist Nikolai Prodöhl vom österreichischen Magazin Andererseits habe ich für die Neue Norm einen umfangreichen Artikel zum Thema Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung geschrieben, der in Alltagssprache und Einfacher Sprache in beiden Magazinen erschien. Nur noch Norm-Kinder durch Norm-Tests? In Alltagssprache auf Die Neue Norm: Und in Einfacher Sprache auf Andererseits:
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome – von Kopf bis Fuß. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen, und ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher für Patient*innen […]
Muss man drei „Behinderten“ zuhören? Muss man nicht, man sollte. Karina Sturm, Jonas Karpa und Raúl Krauthausen brechen die Norm des Normalen auf und sprechen über Vielfalt, Inklusion und das Leben von Menschen mit Behinderung. Seit Episode 41 darf ich ein Teil des Die Neue Norm Podcast von BR2 sein, der einmal monatlich auch im […]
[CW: Suizid] Endlich hat Netflix den von der Ehlers-Danlos Community mit Spannung erwarteten Dokumentarfilm „Kümmert euch um Maya“ veröffentlicht, der die Reise von Familie Kowalski in Florida, USA, porträtiert, die plötzlich und völlig unerwartet nach deinem Routinearztbesuch im lokalen Krankenhaus mit Vorwürfen der Kindesmisshandlung konfrontiert waren. Unter der Regie von Henry Roosevelt, auch bekannt für […]
HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für die richtige Diagnose und Behandlung immer an Ihren Arzt oder ihre Ärztin. Diese Informationen beruhen auf der Veröffentlichung: Russek LN, Block NP, Byrne E, Chalela […]
We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm über Menschen mit EDS – fortsetzen und die Geschichten von anderen Personen mit EDS in mehrere 5- bis 10-minütigen erzählen. Alle Videos wurden […]
Einzeiler: Lego Oma ist ein Kurzdokumentarfilm über eine ganz besondere deutsche Oma, die Rollstuhlrampen aus Lego baut. Zusammenfassung: Lego Oma ist ein 12-minütiger Micro-Budget-Kurzdokumentarfilm über Rita Ebel, alias die Lego Oma, eine deutsche Großmutter und Rollstuhlfahrerin. Rita ist schon ein paar Jahrzehnte alt – das Sprichwort „Alter ist nur eine Zahl“ könnte nicht zutreffender sein […]
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]
ChatGPT, die künstliche Intelligenz, über die gerade jeder spricht, hat das US medical license exam, also die finale Prüfung, um in den USA als Ärzt*in praktizieren zu dürfen, bestanden. Natürlich hat mich das dazu bewegt, herauszufinden, ob ChatGPT vielleicht meine seltene Erkrankung erkannt hätte – was über 50 Ärzt*innen für mehr als vier Jahre nicht […]
Wie wird man die*der professionelle Patient*in? Inhalt Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig? Lebt man mit einer seltenen Erkrankung wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist es unumgänglich als Patient*in auch selbst ein Teil des Gesundheitsmanagementes zu werden, denn die meisten Ärzt*innen haben von EDS nur wenig gehört. Gleichzeitig ist das Gesundheitssystem nicht auf die Behandlung […]
Ich freue mich sehr euch unser neues Buch „Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen“ vorstellen zu dürfen. „Stoppt Ableismus“ wird ab Januar 2024 im Rowohlt-Verlag erhältlich sein. Was ist eigentlich Ableismus und wie können wir ihm begegnen? Die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen ist der Grund, warum auch heute noch nicht alle Menschen gleichberechtigt am […]
In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über ihre jahrelange Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit EDS, wie sie es schafft mit ihren Patient*innen immer auf Augenhöhe zu […]
