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von Karina Sturm. Am 01.07.2026 öffnet die neue Praxis von Dr. Natalie Börsch in Bonn ihre Türen und damit auch die erste ausschließlich auf EDS-Betroffene spezialisierte Rundumversorgung in ganz Deutschland. Börsch bietet demnach nicht nur die EDS-Diagnostik an, sondern kümmert sich zudem auch um das Management der unzähligen Begleiterkrankungen. “An den EDS/HSD sieht man besonders […]
The Global Disability News Network startet am 20. Januar 2026 und liefert weltweit barrierefreien, communitybasierten Journalismus von und für Menschen mit Behinderungen. [Fort Worth, Texas] — [20. Januar 2026] — Die Global Alliance for Disability in Media and Entertainment (GADIM) hat heute den Start von The Global Disability News Network (TGDNN) unter GlobalDisabilityNews.org bekanntgegeben. TGDNN […]
Run Away, Netflix’ neue Harlan-Coben-Adaption, ist natürlich voller Wendungen. Aber für viele aus der EDS-Community ist das Spannendste nicht der nächste Plot-Twist – sondern etwas viel Grundsätzlicheres: Die Serie zeigt (endlich mal) eine Rollstuhlfahrer*innen mit Restgehfähigkeit realistisch. Worum geht’s? Run Away ist ein düsterer Thriller/Drama über Simon Greene, der nach seiner suchtkranken Tochter Paige sucht. […]
Am 15. November 2025 präsentieren wir im Rahmen des Medienkongresses der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. die deutsche Erstaufführung des Dokumentarfilms COMPLICATED. Dieses grandiose Werk von Andrew Abrahams (Oscar-nominiert) und Donna Sullivan zeigt eindrücklich die unsichtbaren Kämpfe von Kindern mit komplexen Krankheiten – insbesondere des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Der Film beleuchtet die Schattenseiten eines Gesundheitssystems, das zu […]
Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgungssituation von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht. Durchgeführt wurde sie an der Uniklinik Köln, wo seit 2020 eine spezialisierte EDS-Sprechstunde besteht. Zwischen Dezember 2021 und Mai 2023 erhielten 132 Betroffene einen Fragebogen, 99 nahmen teil. Lange diagnostische Odyssee Die Ergebnisse sind alarmierend: Im Schnitt […]
Dieser Artikel wurde zuerst im Englischen publiziert auf Chronic Pain Partners. Das Norris Lab hat eine weitere bahnbrechende Entdeckung zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) veröffentlicht: die Beteiligung des Komplementsystems. Chronic Pain Partners hatte bereits über die kürzliche Entdeckung des Gens Kallikrein berichtet, das als möglicher Verursacher von hEDS gilt. Wir haben sowohl die ersten Ergebnisse als […]
Dieser Artikel wurde erstmals publiziert auf der Seite von Chronic Pain Partners. Die Autorin des englischen Originals ist Jacqueline Teti, die uns freundlicherweise die Erlaubnis zur Übersetzung erteilt hat. Den englischen Artikel könnt ihr hier lesen: https://www.chronicpainpartners.com/update-on-gene-linked-to-hypermobile-eds/ Über die ersten Ergebnisse zu Kallikrein habe ich in diesem Blog berichtet: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) […]
Als Leitung eines kleinen Teams habe ich die inhaltliche und multimediale Gestaltung der Wanderausstellung „Von Schutzräumen und Tatorten“ übernommen – darunter Texte, Videos, Audio und die konzeptionelle Aufbereitung der Themen. Die Ausstellung basiert auf dem Rechercheprojekt #AbleismusTötet von AbilityWatch e. V. und thematisiert Gewalt gegen Menschen mit Behinderungen – insbesondere in geschlossenen Systemen wie stationären Wohneinrichtungen. […]
Eine neue Studie bestätigt, was die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) seit Krankheitsbeginn längst wissen: Sie werden erschreckend häufig mit psychischen Erkrankungen fehldiagnostiziert. Die Studie zeigt, dass 94,4 % der hEDS-Betroffenen zunächst fälschlicherweise mit psychischen Erkrankungen diagnostiziert wurden – häufig durch Ärzt*innen ohne psychiatrische Expertise –, bevor sie die korrekte Diagnose hEDS erhielten. Viele wurden beschuldigt, […]
Dieser Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originals von Chronic Pain Partners. Eine aktuelle Studie von Ruhoy et al. untersucht die Häufigkeit von Komorbiditäten sowie den Bedarf an neurochirurgischen Eingriffen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen (englisch: Connective Tissue Disorders, CTDs) – und liefert dabei wichtige Erkenntnisse über die vielschichtigen Herausforderungen dieser Patientengruppe. Worum geht es in […]
In den USA ist gerade ein neues Schmerzmittel zugelassen worden: Suztrigine. Dieses Mittel gehört zu einer ganz neuen Klasse an nicht-opioid Analgetika aus der Gruppe der Natriumkanalblockern. Dr. Chopra, ein EDS-Experte aus den USA, der Betroffene mit allen möglichen Schmerzarten behandelt, hat den folgenden Text im Englischen geschrieben, um auf die gesteigerte Nachfrage seiner Patient*innen […]
One-liner: Eine Familie entdeckt ihre Identität an der Schnittstelle von Behinderung und Queerness. Zusammenfassung: Much More Than That ist ein 15-minütiger Kurzfilm, der das Leben der Familie Pollock beleuchtet, deren enge Beziehung weit über ihre Familienbindung hinausgehen. Jack und seine Mutter Maria leben beide mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer seltenen und herausfordernden Erkrankung, und sind außerdem […]
