Einträge von karinabutterfly

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Deutsche Erstaufführung des Dokumentarfilms COMPLICATED beim Medienkongress 2025

Am 15. November 2025 präsentieren wir im Rahmen des Medienkongresses der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. die deutsche Erstaufführung des Dokumentarfilms COMPLICATED. Dieses grandiose Werk von Andrew Abrahams (Oscar-nominiert) und Donna Sullivan zeigt eindrücklich die unsichtbaren Kämpfe von Kindern mit komplexen Krankheiten – insbesondere des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Der Film beleuchtet die Schattenseiten eines Gesundheitssystems, das zu […]

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Erste deutsche Studie zur Versorgung von EDS-Betroffenen zeigt dramatische Versorgungslücken

Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgungssituation von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht. Durchgeführt wurde sie an der Uniklinik Köln, wo seit 2020 eine spezialisierte EDS-Sprechstunde besteht. Zwischen Dezember 2021 und Mai 2023 erhielten 132 Betroffene einen Fragebogen, 99 nahmen teil. Lange diagnostische Odyssee Die Ergebnisse sind alarmierend: Im Schnitt […]

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Neue Studie zeigt Immun-Dysfunktion bei hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom

Dieser Artikel wurde zuerst im Englischen publiziert auf Chronic Pain Partners.  Das Norris Lab hat eine weitere bahnbrechende Entdeckung zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) veröffentlicht: die Beteiligung des Komplementsystems. Chronic Pain Partners hatte bereits über die kürzliche Entdeckung des Gens Kallikrein berichtet, das als möglicher Verursacher von hEDS gilt. Wir haben sowohl die ersten Ergebnisse als […]

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Update vom Norris Lab: hEDS-Gen Kallikrein

Dieser Artikel wurde erstmals publiziert auf der Seite von Chronic Pain Partners. Die Autorin des englischen Originals ist Jacqueline Teti, die uns freundlicherweise die Erlaubnis zur Übersetzung erteilt hat. Den englischen Artikel könnt ihr hier lesen: https://www.chronicpainpartners.com/update-on-gene-linked-to-hypermobile-eds/ Über die ersten Ergebnisse zu Kallikrein habe ich in diesem Blog berichtet: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) […]

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Ausstellung „Von Schutzräumen und Tatorten – Gewalt in stationären Einrichtungen“

Als Leitung eines kleinen Teams habe ich die inhaltliche und multimediale Gestaltung der Wanderausstellung „Von Schutzräumen und Tatorten“ übernommen – darunter Texte, Videos, Audio und die konzeptionelle Aufbereitung der Themen. Die Ausstellung basiert auf dem Rechercheprojekt #AbleismusTötet von AbilityWatch e. V. und thematisiert Gewalt gegen Menschen mit Behinderungen – insbesondere in geschlossenen Systemen wie stationären Wohneinrichtungen. […]

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„Alles nur in deinem Kopf“: Neue Studie bestätigt, was hEDS-Patient*innen seit Jahrzehnten wissen

Eine neue Studie bestätigt, was die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) seit Krankheitsbeginn längst wissen: Sie werden erschreckend häufig mit psychischen Erkrankungen fehldiagnostiziert. Die Studie zeigt, dass 94,4 % der hEDS-Betroffenen zunächst fälschlicherweise mit psychischen Erkrankungen diagnostiziert wurden – häufig durch Ärzt*innen ohne psychiatrische Expertise –, bevor sie die korrekte Diagnose hEDS erhielten. Viele wurden beschuldigt, […]

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Neue Forschung zu CCI: Wie häufig sind neurochirurgische Eingriffe bei Bindegewebserkrankungen?

Dieser Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originals von Chronic Pain Partners. Eine aktuelle Studie von Ruhoy et al. untersucht die Häufigkeit von Komorbiditäten sowie den Bedarf an neurochirurgischen Eingriffen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen (englisch: Connective Tissue Disorders, CTDs) – und liefert dabei wichtige Erkenntnisse über die vielschichtigen Herausforderungen dieser Patientengruppe. Worum geht es in […]

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Neues Schmerzmittel auf dem Markt: Suzetrigin 

In den USA ist gerade ein neues Schmerzmittel zugelassen worden: Suztrigine. Dieses Mittel gehört zu einer ganz neuen Klasse an nicht-opioid Analgetika aus der Gruppe der Natriumkanalblockern. Dr. Chopra, ein EDS-Experte aus den USA, der Betroffene mit allen möglichen Schmerzarten behandelt, hat den folgenden Text im Englischen geschrieben, um auf die gesteigerte Nachfrage seiner Patient*innen […]

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Much More Than That

One-liner: Eine Familie entdeckt ihre Identität an der Schnittstelle von Behinderung und Queerness. Zusammenfassung: Much More Than That ist ein 15-minütiger Kurzfilm, der das Leben der Familie Pollock beleuchtet, deren enge Beziehung weit über ihre Familienbindung hinausgehen. Jack und seine Mutter Maria leben beide mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer seltenen und herausfordernden Erkrankung, und sind außerdem […]

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Der Hauptcharakter in Rebecca Yarros‘ „Fourth Wing“ lebt mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Was wäre, wenn die Heldin eines Bestsellers deine Herausforderungen – und deine Stärken – teilen würde? Rebecca Yarros’ Fourth Wing, der erste Band einer Fantasy-Buchreihe, erzählt die Geschichte von Violet Sorrengail, einer jungen Frau, die gezwungen wird, auf eine brutale Drachenreiter-Akademie zu gehen und sich durch lebensgefährliche Herausforderungen, erbitterte Rivalitäten und die bedrohlichen physischen Belastungen […]

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Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken

Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken Barrierefreier Zugang zu Information, Bildung und Kultur In der Reihe De Gruyter Praxishandbuch Über dieses Buch Inklusive Bibliotheken bieten gleichberechtigten Zugang zu Information, Bildung und Kultur für Menschen mit und ohne Behinderung. Voraussetzung dafür ist Barrierefreiheit – am Bau, beim Medienangebot, in der Kommunikation und bei (Online-) Services. Das Praxishandbuch unterstützt Bibliotheken […]

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Studie zu Symptomen und Therapie von Long-COVID

Die Kliniken für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie der Uniklinik Aachen suchen ab November Studienteilnehmende mit Diagnose Long-COVID-Syndrom oder postinfektiöses Syndrom (PS).   Für unsere Studie “ TeleDiag@smart” haben wir uns mit dem Softwarehersteller ALMA PHIL GmbH und dem Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik der Universität Siegen zusammengeschlossen, um die Symptomerfassung (prä & post Diagnose) und Therapiebegleitung bei Long-COVID-Syndrom & […]

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