Einträge von karinabutterfly

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„Alles nur in deinem Kopf“: Neue Studie bestätigt, was hEDS-Patient*innen seit Jahrzehnten wissen

Eine neue Studie bestätigt, was die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) seit Krankheitsbeginn längst wissen: Sie werden erschreckend häufig mit psychischen Erkrankungen fehldiagnostiziert. Die Studie zeigt, dass 94,4 % der hEDS-Betroffenen zunächst fälschlicherweise mit psychischen Erkrankungen diagnostiziert wurden – häufig durch Ärzt*innen ohne psychiatrische Expertise –, bevor sie die korrekte Diagnose hEDS erhielten. Viele wurden beschuldigt, […]

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Neue Forschung zu CCI: Wie häufig sind neurochirurgische Eingriffe bei Bindegewebserkrankungen?

Dieser Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originals von Chronic Pain Partners. Eine aktuelle Studie von Ruhoy et al. untersucht die Häufigkeit von Komorbiditäten sowie den Bedarf an neurochirurgischen Eingriffen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen (englisch: Connective Tissue Disorders, CTDs) – und liefert dabei wichtige Erkenntnisse über die vielschichtigen Herausforderungen dieser Patientengruppe. Worum geht es in […]

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Neues Schmerzmittel auf dem Markt: Suzetrigin 

In den USA ist gerade ein neues Schmerzmittel zugelassen worden: Suztrigine. Dieses Mittel gehört zu einer ganz neuen Klasse an nicht-opioid Analgetika aus der Gruppe der Natriumkanalblockern. Dr. Chopra, ein EDS-Experte aus den USA, der Betroffene mit allen möglichen Schmerzarten behandelt, hat den folgenden Text im Englischen geschrieben, um auf die gesteigerte Nachfrage seiner Patient*innen […]

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Much More Than That

One-liner: Eine Familie entdeckt ihre Identität an der Schnittstelle von Behinderung und Queerness. Zusammenfassung: Much More Than That ist ein 15-minütiger Kurzfilm, der das Leben der Familie Pollock beleuchtet, deren enge Beziehung weit über ihre Familienbindung hinausgehen. Jack und seine Mutter Maria leben beide mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer seltenen und herausfordernden Erkrankung, und sind außerdem […]

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Der Hauptcharakter in Rebecca Yarros‘ „Fourth Wing“ lebt mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Was wäre, wenn die Heldin eines Bestsellers deine Herausforderungen – und deine Stärken – teilen würde? Rebecca Yarros’ Fourth Wing, der erste Band einer Fantasy-Buchreihe, erzählt die Geschichte von Violet Sorrengail, einer jungen Frau, die gezwungen wird, auf eine brutale Drachenreiter-Akademie zu gehen und sich durch lebensgefährliche Herausforderungen, erbitterte Rivalitäten und die bedrohlichen physischen Belastungen […]

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Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken

Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken Barrierefreier Zugang zu Information, Bildung und Kultur In der Reihe De Gruyter Praxishandbuch Über dieses Buch Inklusive Bibliotheken bieten gleichberechtigten Zugang zu Information, Bildung und Kultur für Menschen mit und ohne Behinderung. Voraussetzung dafür ist Barrierefreiheit – am Bau, beim Medienangebot, in der Kommunikation und bei (Online-) Services. Das Praxishandbuch unterstützt Bibliotheken […]

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Studie zu Symptomen und Therapie von Long-COVID

Die Kliniken für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie der Uniklinik Aachen suchen ab November Studienteilnehmende mit Diagnose Long-COVID-Syndrom oder postinfektiöses Syndrom (PS).   Für unsere Studie “ TeleDiag@smart” haben wir uns mit dem Softwarehersteller ALMA PHIL GmbH und dem Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik der Universität Siegen zusammengeschlossen, um die Symptomerfassung (prä & post Diagnose) und Therapiebegleitung bei Long-COVID-Syndrom & […]

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Neues Buch über chronische Krankheit: Höllenjahre – Von Jetzt auf Gleich

Alle folgenden Informationen sind vom Autor des Buchs „Höllenjahre“: Über das Buch Höllenjahre – Von jetzt auf gleich ist eine fesselnde und bewegende autobiografische Erzählung von Julian Nejkow: Die plötzliche und tiefgreifende Lebenswende eines jungen Mannes, als er mit einer mysteriösen Krankheit konfrontiert wird. Das Buch besteht aus drei Teilen: Im ersten Teil – Höllenjahre – schildert Nejkow […]

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Props No More: ein Dokumentarfilm von Repräsentation bis Authentizität

“Props No More” ist ein intersektionaler Dokumentarfilm, produziert von GADIM (The Global Alliance for Disability in Media), der behinderte Creatives hervorhebt, die daran arbeiten, das stereotype Narrativ rund um Behinderung in den Medien zu verändern. Der featurelängen Dokumentarfilm zeigt zunächst, wie behinderte Menschen marginalisiert, stereotypisiert oder vollständig aus den Mainstream-Medien ausgeschlossen wurden, die unser Weltverständnis […]

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Low-Dose Naltrexon: Mögliche Schmerztherapie bei Ehlers-Danlos-Syndrom

Gastbeitrag von Kate Schultz. Aus dem Englischen übersetzt. Zuerst erschienen auf www.chronicpainpartners.com. Lest den Originalartikel hier: https://www.chronicpainpartners.com/low-dose-naltrexone-possible-pain-relief-in-a-small-package/ Das Medikament Narcan, oder Naloxon, wurde in den letzten fünf bis zehn Jahren vor allem für seine guten Wirksamkeit als Notfallmedikament bei Opioid-Überdosierungen bekannt. Ein Sprühstoß Naloxon in die Nase der Person mit Überdosierung kann deren Leben retten […]

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Medienwochenende der EDS Initiative mit Ableismus-Workshop – November 2024

Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media? Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß. (Dieser Workshop wurde verschoben und sollte ursprünglich im Mai 2024 stattfinden. Nun wurde er auf November verschoben.) Die Veranstalter schreiben: […]

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Proud Stutter

Zusammenfassung: Maya wuchs mit der Überzeugung auf, ihr Stottern überwinden zu müssen. Doch auf ihrem Weg der Selbstakzeptanz erkennt sie, dass Stottern lediglich eine andere Art zu sprechen ist. Mit dieser Erkenntnis startet sie einen Podcast, um die Stimmen von Menschen zu teilen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. In offenen Gesprächen schafft Maya einen Raum, […]

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