Einträge von karinabutterfly

, ,

Why disabled journalists should report on disability – Columbia Journalism Review

Menschen mit Behinderungen werden in den Medien oft nicht akkurat repräsentiert. “Inspiration Porn” ist der Begriff, der diese Situation treffend beschreibt. Als Journalistin, die hauptsächlich über chronische Krankheit und Behinderung schreibt, habe ich es oft erlebt, dass meine Geschichten mit der Begründung sie seien nicht inspirierend genug, abgelehnt wurden. Doch Menschen mit Behinderung leben genauso […]

, , ,

Behind the Scenes: Die Filmemacherin

We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.  Aber das wusstet ihr bereits. Was ihr vielleicht noch nicht realisiert habt, ist, dass die Filmemacherin selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen ist. Meine Reise als chronisch Kranke begann 2010, als ich gerade 24 Jahre alt war.  Plötzlich entwickelte […]

, , ,

We Are Visible – Meet Jojo

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo  Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie und vier ihrer Kinder leben mit EDS. Als sie Ende 2012 ein Video von den überbeweglichen Gelenken ihrer Tochter […]

, ,

Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen […]

, ,

Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt

Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne an. Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt: Tag der Seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt

,

Podcast-Interview mit BR2 – Tag der seltenen Erkrankungen

Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 wurde ich von der BR2-Redaktion eingeladen über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom im Podcasts “Tagesticket” zu sprechen. TAGESTICKET – DER FRÜH-PODCAST Wie ist es mit einer Krankheit zu leben, die keiner kennt?

, , ,

Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer

Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die weltweit aktuellsten Publikationen einbezieht, dazu beitragen zu können, dass auch die deutschen Betroffenen einen einfacheren Zugang zu wissenschaftlichen Erkenntnissen aus dem Ausland […]

, ,

Fehldiagnosen – ein investigativer Artikel

Hast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber nur selten erfahren wir überhaupt davon. Für den folgenden Artikel habe ich mehrere Personen befragt, die von Fehldiagnosen betroffen […]