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Einträge von karinabutterfly

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“Where People Understand”– Die neue Dokumentation über EDS Awareness/Chronic Pain Partners John Ferman

Kurzfassung (One-Liner) Where People Understand (deutsch: Wo man verstanden wird) ist ein 12-minütiger Dokumentarfilm über John Ferman, den Gründer von Chronic Pain Partners/EDS Awareness. Ein Leben lang unterstützt John Ferman Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und komorbiden Erkrankungen, und baut US-weit dutzende Supportgruppen mit auf.  Zusammenfassung Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndroms beträgt 10 bis 14 […]

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Warum die BGG-Reform behinderten Menschen schadet

Das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG)  ist eines der zentralen Gesetze, das Menschen mit Behinderung vor Benachteiligung schützen und, wie der Name sagt, sie mit nicht behinderten Personen gleichstellen soll. Dazu zählt auch, Barrieren abzubauen, denn wenn behinderte Menschen ausgeschlossen bleiben, weil sie z. B. wegen einer fehlenden Rampe nicht in das Schulgebäude können oder medizinische Informationen nicht […]

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Hoffnung für deutsche Ehlers-Danlos-Betroffene: Neue Spezialpraxis eröffnet in Bonn

von Karina Sturm.  Am 01.07.2026 öffnet die neue Praxis von Dr. Natalie Börsch in Bonn ihre Türen und damit auch die erste ausschließlich auf EDS-Betroffene spezialisierte Rundumversorgung in ganz Deutschland. Börsch bietet demnach nicht nur die EDS-Diagnostik an, sondern kümmert sich zudem auch um das Management der unzähligen Begleiterkrankungen.  “An den EDS/HSD sieht man besonders […]

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The Global Disability News Network startet am 20. Januar 2026

The Global Disability News Network startet am 20. Januar 2026 und liefert weltweit barrierefreien, communitybasierten Journalismus von und für Menschen mit Behinderungen.  [Fort Worth, Texas] — [20. Januar 2026] — Die Global Alliance for Disability in Media and Entertainment (GADIM) hat heute den Start von The Global Disability News Network (TGDNN) unter GlobalDisabilityNews.org bekanntgegeben. TGDNN […]

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„Aber sie kann doch laufen?“ – Was Run Away über EDS und Rollstuhlnutzung mit Restgehfähigkeit zeigt

Run Away, Netflix’ neue Harlan-Coben-Adaption, ist natürlich voller Wendungen. Aber für viele aus der EDS-Community ist das Spannendste nicht der nächste Plot-Twist – sondern etwas viel Grundsätzlicheres: Die Serie zeigt (endlich mal) eine Rollstuhlfahrer*innen mit Restgehfähigkeit realistisch. Worum geht’s? Run Away ist ein düsterer Thriller/Drama über Simon Greene, der nach seiner suchtkranken Tochter Paige sucht. […]

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Deutsche Erstaufführung des Dokumentarfilms COMPLICATED beim Medienkongress 2025

Am 15. November 2025 präsentieren wir im Rahmen des Medienkongresses der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. die deutsche Erstaufführung des Dokumentarfilms COMPLICATED. Dieses grandiose Werk von Andrew Abrahams (Oscar-nominiert) und Donna Sullivan zeigt eindrücklich die unsichtbaren Kämpfe von Kindern mit komplexen Krankheiten – insbesondere des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Der Film beleuchtet die Schattenseiten eines Gesundheitssystems, das zu […]

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Erste deutsche Studie zur Versorgung von EDS-Betroffenen zeigt dramatische Versorgungslücken

Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgungssituation von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht. Durchgeführt wurde sie an der Uniklinik Köln, wo seit 2020 eine spezialisierte EDS-Sprechstunde besteht. Zwischen Dezember 2021 und Mai 2023 erhielten 132 Betroffene einen Fragebogen, 99 nahmen teil. Lange diagnostische Odyssee Die Ergebnisse sind alarmierend: Im Schnitt […]

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Neue Studie zeigt Immun-Dysfunktion bei hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom

Dieser Artikel wurde zuerst im Englischen publiziert auf Chronic Pain Partners.  Das Norris Lab hat eine weitere bahnbrechende Entdeckung zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) veröffentlicht: die Beteiligung des Komplementsystems. Chronic Pain Partners hatte bereits über die kürzliche Entdeckung des Gens Kallikrein berichtet, das als möglicher Verursacher von hEDS gilt. Wir haben sowohl die ersten Ergebnisse als […]

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Update vom Norris Lab: hEDS-Gen Kallikrein

Dieser Artikel wurde erstmals publiziert auf der Seite von Chronic Pain Partners. Die Autorin des englischen Originals ist Jacqueline Teti, die uns freundlicherweise die Erlaubnis zur Übersetzung erteilt hat. Den englischen Artikel könnt ihr hier lesen: https://www.chronicpainpartners.com/update-on-gene-linked-to-hypermobile-eds/ Über die ersten Ergebnisse zu Kallikrein habe ich in diesem Blog berichtet: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) […]

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Ausstellung „Von Schutzräumen und Tatorten – Gewalt in stationären Einrichtungen“

Als Leitung eines kleinen Teams habe ich die inhaltliche und multimediale Gestaltung der Wanderausstellung „Von Schutzräumen und Tatorten“ übernommen – darunter Texte, Videos, Audio und die konzeptionelle Aufbereitung der Themen. Die Ausstellung basiert auf dem Rechercheprojekt #AbleismusTötet von AbilityWatch e. V. und thematisiert Gewalt gegen Menschen mit Behinderungen – insbesondere in geschlossenen Systemen wie stationären Wohneinrichtungen. […]

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„Alles nur in deinem Kopf“: Neue Studie bestätigt, was hEDS-Patient*innen seit Jahrzehnten wissen

Eine neue Studie bestätigt, was die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) seit Krankheitsbeginn längst wissen: Sie werden erschreckend häufig mit psychischen Erkrankungen fehldiagnostiziert. Die Studie zeigt, dass 94,4 % der hEDS-Betroffenen zunächst fälschlicherweise mit psychischen Erkrankungen diagnostiziert wurden – häufig durch Ärzt*innen ohne psychiatrische Expertise –, bevor sie die korrekte Diagnose hEDS erhielten. Viele wurden beschuldigt, […]

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Neue Forschung zu CCI: Wie häufig sind neurochirurgische Eingriffe bei Bindegewebserkrankungen?

Dieser Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originals von Chronic Pain Partners. Eine aktuelle Studie von Ruhoy et al. untersucht die Häufigkeit von Komorbiditäten sowie den Bedarf an neurochirurgischen Eingriffen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen (englisch: Connective Tissue Disorders, CTDs) – und liefert dabei wichtige Erkenntnisse über die vielschichtigen Herausforderungen dieser Patientengruppe. Worum geht es in […]

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