Zwei Hände mit lila Handschuhen in einem Labor mit einer Pipette.
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Norris-Labor findet HEDS-Gen: Kallikrein

Durchbruch in der hEDS-Forschung: Nach langer Wartezeit wurden die Forschungsergebnisse des Norris Labs, unter der Leitung von Dr. Cortney Gensemer, veröffentlicht, die eine genetische Variante im Zusammenhang mit hEDS identifizieren: Mutationen…
Mehrere Menschen die zusammen auf ein Smartphone schauen. Logo der EDS Initiative. Titel: Medien Wochenende 31.5 - 2.6.2024
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Medienwochenende der EDS Initiative mit Ableismus-Workshop

Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media? Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß. Die…
Ein Foto von mehreren DNA-Strängen
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Fortbildung Ehlers-Danlos-Syndrome Hannover Mai 2024

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei:  Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir, die Deutsche…
The picture shows a person smiling at the camera, wearing a tie-dye shirt with yellow, pink, and blue colors. They have short hair, glasses, and a black neck brace with white trim. On their face, there is a small flower-shaped patch on their right cheek. They are holding up a feeding tube. Behind them is a background of various stuffed animals.
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Complicated – der neue Ehlers-Danlos-Dokumentarfilm, den alle sehen müssen! 

(Übersetzung aus dem Englischen: https://www.chronicpainpartners.com) Complicated, ein neuer Dokumentarfilm über die Ehlers-Danlos-Syndrome, wird bald veröffentlicht und Chronic Pain Partners hatte die Ehre, den Film vorab anzusehen.…
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Vortrag Schmerzexperte Dr. Chopra, EDS-Initiative 2023

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome - von Kopf bis…
Ein heller Hintergrund mit einem Mädchen im Vordergrund, der traurig aussieht. Sie hat lange blonde Haare und braune Augen.
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Neuer Netflix-Dokumentarfilm “Kümmert euch um Maya“ beleuchtet unberechtigte Vorwürfe der Kindesmisshandlung

[CW: Suizid] Endlich hat Netflix den von der Ehlers-Danlos Community mit Spannung erwarteten Dokumentarfilm "Kümmert euch um Maya" veröffentlicht, der die Reise von Familie Kowalski in Florida, USA, porträtiert, die plötzlich und völlig…
Zwei Schädel mit Halswirbelsäule
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Instabilität der oberen Halswirbelsäule (UCI) bei Hypermobility Spectrum Disorder 

HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für…
A face made out of different connected lines.
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Kann künstliche Intelligenz den Besuch bei Ärzt*innen ersetzen?

ChatGPT, die künstliche Intelligenz, über die gerade jeder spricht, hat das US medical license exam, also die finale Prüfung, um in den USA als Ärzt*in praktizieren zu dürfen, bestanden. Natürlich hat mich das dazu bewegt, herauszufinden,…
Eine Ärztin in blauem OP-Kittel und mit blauer Haube hält ein lilafarbiges Stethoskop.
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Gut vorbereitet zum Gespräch mit Ärzt*innen

Wie wird man die*der professionelle Patient*in? Inhalt Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig? Medical Gaslighting Hürden für Mediziner*innen und deren Konsequenzen in Bezug auf die Patient*innenbetreuung Professionelle…
Andrea, eine junge Frau mit langen blonden Haaren. Sie lächelt, trägt eine rote Brille zu einem roten Shirt mit einem grauen Blazer darüber.
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Neurologin Andrea Maier & Med. Behandlung auf Augenhöhe: Episode 7, Aches, Pains & Smiles

In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über…
Buchcover mit grünem Hintergrund und Text: MCAS, Mastzell-Aktivierungs-Syndrom, Die überaktive Mastzelle beruhigen, das praktische Mutmach-Buch einer Betroffenen
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Nina Chen über ihr Mutmachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom

Heute habe ich eine ganz besondere Gästin bei mir im Blog: Nina Chen, eine MCAS-Betroffene, die fast gleichzeitig mit unserem EDS-Ratgeber ein Sachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom im Thieme-Verlag veröffentlicht hat. Im heutigen…
Elan ist ein Mann, der ein blau-grünes Hemd und weiße Kopfhörer trägt. Er hat einen Vollbart und trägt eine Brille. In seinem Hintergrund gibt es ein Bild eines Sees und grüner und gelber Bäume.
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EDSed, Episode 3: Dr. Elan Schneider über Neuroplastizität und neue Schmerztherapien

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…