Eine Familie auf einem Uni Campus. Alle tragen Boxen und Koffer. Eine Person sitzt in einem Rollstuhl.
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„Aber sie kann doch laufen?“ – Was Run Away über EDS und Rollstuhlnutzung mit Restgehfähigkeit zeigt

Run Away, Netflix’ neue Harlan-Coben-Adaption, ist natürlich voller Wendungen. Aber für viele aus der EDS-Community ist das Spannendste nicht der nächste Plot-Twist – sondern etwas viel Grundsätzlicheres: Die Serie zeigt (endlich mal)…
Ein Screenshot des Trailers von Complicated mit einer Illustration eine Frau, die ein Kind an der Hand hat.
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Deutsche Erstaufführung des Dokumentarfilms COMPLICATED beim Medienkongress 2025

Am 15. November 2025 präsentieren wir im Rahmen des Medienkongresses der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. die deutsche Erstaufführung des Dokumentarfilms COMPLICATED. Dieses grandiose Werk von Andrew Abrahams (Oscar-nominiert) und…
Ein Patient in einem Rollstuhl neben einem Arzt in einem weißen Kittel.
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Erste deutsche Studie zur Versorgung von EDS-Betroffenen zeigt dramatische Versorgungslücken

Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgungssituation von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht. Durchgeführt wurde sie an der Uniklinik Köln, wo seit 2020 eine spezialisierte…
Plastik-PCR-Gefäße mit grüner Flüssigkeit darin
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Neue Studie zeigt Immun-Dysfunktion bei hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom

Dieser Artikel wurde zuerst im Englischen publiziert auf Chronic Pain Partners.  Das Norris Lab hat eine weitere bahnbrechende Entdeckung zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) veröffentlicht: die Beteiligung des Komplementsystems.…
Eine Illustration einer DNA
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Update vom Norris Lab: hEDS-Gen Kallikrein

Dieser Artikel wurde erstmals publiziert auf der Seite von Chronic Pain Partners. Die Autorin des englischen Originals ist Jacqueline Teti, die uns freundlicherweise die Erlaubnis zur Übersetzung erteilt hat. Den englischen Artikel könnt…
Ein glatzköpfiger weißer Arzt sitzt an einem Schreibtisch gegenüber eines Patienten.
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„Alles nur in deinem Kopf“: Neue Studie bestätigt, was hEDS-Patient*innen seit Jahrzehnten wissen

Eine neue Studie bestätigt, was die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) seit Krankheitsbeginn längst wissen: Sie werden erschreckend häufig mit psychischen Erkrankungen fehldiagnostiziert. Die Studie zeigt, dass 94,4 % der…
Much More Than That Titel
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Much More Than That

One-liner: Eine Familie entdeckt ihre Identität an der Schnittstelle von Behinderung und Queerness. Zusammenfassung: Much More Than That ist ein 15-minütiger Kurzfilm, der das Leben der Familie Pollock beleuchtet, deren enge Beziehung…
Gelbe Gelkapseln
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Low-Dose Naltrexon: Mögliche Schmerztherapie bei Ehlers-Danlos-Syndrom

Gastbeitrag von Kate Schultz. Aus dem Englischen übersetzt. Zuerst erschienen auf www.chronicpainpartners.com. Lest den Originalartikel hier: https://www.chronicpainpartners.com/low-dose-naltrexone-possible-pain-relief-in-a-small-package/ Das…
Mehrere Menschen die zusammen auf ein Smartphone schauen. Logo der EDS Initiative. Titel: Medien Wochenende 31.5 - 2.6.2024
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Medienwochenende der EDS Initiative mit Ableismus-Workshop – November 2024

Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media? Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß. (Dieser…
Ein rotes Reagenzglas für Blutabnahme auf blauen Handschuhen
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Gibt es bald einen Bluttest für hEDS & HSD?

Der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome, das hypermobile EDS (hEDS), konnte bisher nur klinisch diagnostiziert werden. Betroffene müssen spezifische Kriterien einer langen Checkliste mit Symptomen erfüllen, um die Diagnose hEDS zu erhalten.…
Ein Zettel an einer Pinnwand mit der Aufschrift Workshop
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Workshop: Recherche und zuverlässige Quellen finden

Die Ehlers-Danlos Initiative lädt herzlich ein zu einer Workshop-Reihe: Alle Workshops finden online über Zoom statt. Die Workshops sind immer Samstags von 16:00 bis 19:00 Termine: 27.07.2024 Recherche und zuverlässige Quellen…
Zwei Hände mit lila Handschuhen in einem Labor mit einer Pipette.
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Norris-Labor findet HEDS-Gen: Kallikrein

Durchbruch in der hEDS-Forschung: Nach langer Wartezeit wurden die Forschungsergebnisse des Norris Labs, unter der Leitung von Dr. Cortney Gensemer, veröffentlicht, die eine genetische Variante im Zusammenhang mit hEDS identifizieren: Mutationen…