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Nützliche Links

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Die folgenden Onlineressourcen bzw. Partnerblogs und -seiten empfehle ich basierend auf meiner eigenen Erfahrung und meinem Austausch mit den zuständigen Personen. PoTS-Supportgruppe auf Facebook https://www.facebook.com/groups/404489736381850/ POTS-Blog https://potsplatzblog.wordpress.com SAM – Verein für seltene Anämien http://seltene-anaemien-deutschland.de Behinderung – Schau nicht weg https://www.facebook.com/behinderung.schaunichtweg Orphanet Deutschland https://www.facebook.com/Orphanet-Deutschland-472992289419035 Kendra Neilsen Myles – Health advocate (Englisch) http://strengthflexibilityhealtheds.com http://edswellness.org Sonja Böckmann – […]

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Andere Komorbiditäten

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome können zu einer Vielzahl an Begleiterkrankungen führen. Anbei noch einige typische Probleme, die typische für EDS sind. (Unvollständige Liste). Vitaminmängel Die Ursache für Vitaminmängel bei EDS ist unklar. Mögliche Theorien sind z. B. Resorptionsstörungen im Magen-Darm-Trakt, über Mastzellaktivierungssyndrom, Reizdarm und Malabsorption. Häufig wird EDS-Betroffenen, auch ohne vorliegenden Vitaminmangel, die Einnahme diverser Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine empfohlen. Vitamin […]

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Chronische Schmerzen/Erschöpfung

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Die meisten EDS-Betroffenen leben mit chronischen Schmerzen, die von mild bis schwer beeinträchtigend verlaufen können. Auch eine chronische Müdigkeit und bleierne Erschöpfung, die meist nicht oder kaum durch Schlaf oder Ausruhen zu verbessern sind, sind bekannte Begleiterscheinungen der Ehlers-Danlos-Syndrome. Chronische Schmerzen sowie chronische Müdigkeit und Erschöpfung zählen zu den Hauptmerkmalen der EDS, denn sie sind […]

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Anzeichen für EDS

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“If you can’t connect the issues, think connective tissues.” Dr. Heidi Collins – EDS-Expertin Da die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) als Bindegewebserkrankung jedes Organ/System im Körper betreffen können, sind die Symptome vielfältig und variieren von Betroffenem zu Betroffenem stark. Gerade wegen der vielen unspezifischen Symptomen, die auf den ersten Blick nicht zusammen passen, werden Betroffene häufig falsch diagnostiziert und behandelt. […]

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Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom

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Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom gilt als der häufigste EDS-Typ und wird momentan mit einem Auftreten von 1:5000 angegeben, obwohl Expert*innen davon ausgehen, dass es sehr viel häufiger vorkommt, jedoch meist nicht erkannt oder falsch diagnostiziert wird. Warum nimmt das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom eine Sonderposition ein? Bislang ist es der einzige EDS-Typ, bei dem keine klare genetische Ursache – kein […]

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EDSed Episode 1: Das Norris-Labor

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EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]

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We Are Visible (Too) – Folge 1: Sarah Rightmire

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We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm über Menschen mit EDS – fortsetzen und die Geschichten von anderen Personen mit EDS in mehrere 5- bis 10-minütigen erzählen. Alle Videos wurden […]

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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

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EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auftreten. Die meisten Betroffenen benötigen ein Team an Fachärzt*innen, um die bestmögliche Lebensqualität zu erzielen. Um den Patient*innen […]

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Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

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“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa meint damit nicht, dass er meine Arbeit nicht unterstützt; er versteht nur oft nicht, ob sie den Aufwand, die Enttäuschungen und […]

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Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

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[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten] In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten, ihrer Haltung zum Thema Abtreibung und die schönen aber auch schwierigen Seiten als Mutter eines behinderten Kleinkinds.   Intro […]

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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

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Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, und ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher für EDS- Patient*innen auf der ganzen […]

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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

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Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst) zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten bei den Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitäts-Spektrum-Disorders zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere […]