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Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats! Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben! Aber das ist noch nicht alles. Springer Nature Publishing, einer der größten und bekanntesten Herausgeber von Sachbüchern rund um die Themen […]
Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose zu erhalten und dann im Anschluss adäquat behandelt zu werden. Außerdem gehe ich dabei auf Fehldiagnosen und Ursachen dieser, wie z. […]
CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen mit Behinderungen eher die Ausnahme ist, nicht die Regel. Aber ist dem so? Was ist #AbleismusTötet? #ABLEISMUSTÖTET entstand als Reaktion […]
Rede vor dem Filmscreening @ Chapman University Interviews Podcast mit Linda Bluestein und EDS Awareness https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/ Volunteer Arbeit Newsletter für Chronic Pain Partners (Editor-in-chief Media Team)
Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen – manchmal auch Ärzte – wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt sich das nur, indem wir aktiv darüber sprechen. Schon seit langem nutze ich meine Plattformen, um mehr Aufmerksamkeit zu generieren. Ein für mich […]
Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen. Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit spricht sie auf ihren öffentlichen Plattformen auch über ihr Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen komorbiden Erkrankungen. Im Interview mit mir erzählt sie von ihrer Schauspielkarriere, […]
Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little Liars, vor. Ian ist ein bekannter Schauspieler, mehrfacher Gewinner des Teen Choice Awards, Autor und leidenschaftlicher Unterstützer von der Lupus-Community. Ich […]
Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich. Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen und Filmvorführungen von ‘We Are Visible’ abgesagt werden. Nichts verlief wirklich wie geplant. Aber die Gesundheit unserer Community steht an erster Stelle! Deshalb […]
Einleitung Behinderung ist ein abstraktes Konzept, das viele nicht behinderte Menschen nicht vollends ergründen können. Menschen mit Behinderungen können ein breites Spektrum an Einschränkungen haben. Sie können in jedem Alter oder jedes Geschlecht sein und die unterschiedlichsten Hintergründe haben. Ihre Behinderung kann in Form eines Rollstuhls, einer Gehhilfe oder einer Bandage sichtbar sein. Sie könnte […]
Seit Kurzem darf ich für das ‚ABILITY Magazine‘, eine der größten Publikationen von und für Menschen mit Behinderungen in den USA, schreiben. Kleiner Einblick in meine Arbeit: Trust me, I’m sick – Review Director Sarah Stewart and her all-female crew gave great insight into many of the challenges people with chronic illnesses have to face […]
Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche ich über die großen und kleinen Herausforderungen während der Filmproduktion und meine ganz persönlichen Ziele für die Zukunft. https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/ Video-Interview mit EDS Awareness […]
‚We Are Visible,‚ mein erster Feature-Film über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, wurde erfolgreich bei kleineren Filmawards und Festivals eingereicht. Seht selbst, wie mein Film sich geschlagen hat. Los Angeles Film Awards – September 2019 We Are Visible kommt offiziell in die Auswahl der LA Film Awards, schafft es dann als einer von 60 […]
