Dieses Bild zeigt eine Nahaufnahme einer Hand die mit einem Stift auf Papier schreibt.
Meine journalistische Arbeit

Deutsche Publikationen:

2020

Meine Erfahrungen mit chronischer Krankheit in “Der HWS-Stammtisch” von Simone Theisen-Diether.

Der verlängerte Arm des da Vinci – ein ausführlicher Artikel zum Thema roboterassistierte Chirurgie in der Ärzte Woche.

Interview mit Wheelymum zum Thema “Kinder bekommen als chronisch Kranke“. Teil 1

Teil 2 des Interviews mit Wheelymum zum Thema Kinder und EDS

Interview über EDS mit dem Seltene Krankheiten Magazin

Die Website “Waisen der Medizin” hat einen Beitrag zu meinem Film veröffentlicht

‘Frührentner wär’ ich auch gern!” – Raul Krauthausen

Wenn alles anders läuft als geplant – Diagnose Ungewiss

“Du siehst heute fit aus! Das heißt, du warst nie wirklich krank.” – Raul Krauthausen

Unsichtbar behindert in Zeiten einer Pandemie – Die Neue Norm und Uni Freiburg

Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Die Neue Norm

”Toll, ein Mann der trotz Behinderung bei dir bleibt” – Die Neue Norm und Raul Krauthausen

Teilzeit im Rollstuhl – Selpers

Aktion Mensch, Menschen, das Magazin – Du hast Recht 

Tipps zur Rente – Selpers

Behindertenrechtsaktivistin Haben Girma – Die Neue Norm

 

2019

Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ – ein akademischer Artikel für Springer

Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt – für den Leading Medicine Guide zum Tag der seltenen Erkrankungen

Ehlers-Danlos-Syndrom – mehr als nur beweglich – für die Ärzte Woche

Sonja Böckmanns Leben mit Syringomyelie im Leading Medicine Guide Blog

Neumarkter will zu den Paralympics – Ein Bericht für die Mittelbayerische Zeitung

Ein Leben im Ungewissen – Ein Artikel zum Thema posturales orhtostatisches Tachykardiesyndrom für die Ärzte Woche

Raus der Blase – Ein Artikel zum Thema Gentherapie bei schwerer, kombinierter Immunschwäche (SCID) für die Ärzte Woche.

Behindert, aber nicht genug? – Eine Kolumne für Raul Krauthausen

Unsichtbar behindert: Chronische Darmbeschwerden im Alltag – Raul Krauthausen

Inklusion, ja! Studieren mit Behinderung, nein! – Raul Krauthausen

2018

Das Monterey Bay Aquarium im Museumsmagazin

PDF-Version: Monterey Bay Aquarium

“Auf einem Bein durchs Leben” in der Süddeutschen Zeitung

“Vier Jahre im Diagnostik-Limbo” in der Süddeutschen Zeitung

 

2017

Artikel über den achtjährigen Marlon, der mit einer unsichtbaren und seltenen chronischen Krankheit lebt.

Warum darf ich nicht einfach liegen bleiben?“ im Müttermagazin

Reisereportage über San Francisco

Feature über das Exploratorium in San Francisco in der Frühlingsausgabe des Museumsmagazin

(PDF-Format Artikel Exploratorium)

Reisereportage über Hawaii – “Auf der Suche nach dem Aloha Teil I”

Reisereportage über Hawaii – “Auf der Suche nach dem Aloha Teil II”

Zwischen Kind, Arbeit und dem Selbst“ in Tipi

Reisereportage über Hawaii – “Auf der Suche nach dem Aloha Teil III”

Das de Young Museum in San Francisco im Museumsmagazin

(De Young Artikel als PDF-Fromat)

30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B.“ im Stern

Das Mastzellaktivierungssyndrom in der MTA-Dialog (deutscher Ärzteverlag)

Mein zweites Buch erscheint: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben

Die Legion of Honor im Museumsmagazin

(Legion of Honor Artikel PDF-Format)

Bericht über den zahnmedizinischen Kongress in Münster zum Thema “seltene Erkrankungen”

EDS Initiative Münster Bericht

 

2016

Mein erstes Buch erscheint beim Verlag Tredition: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose

Leserbrief „Diagnosen sammeln wie Briefmarken“ in der FAZ, zu deren Beitrag: „Manipulation der Krankenkassen. Wie krank ist Deutschland wirklich?“

Interview mit Christoph Glötzner, einem ganz außergewöhnlichen jungen Mann

 

2015

„Wenn der Kopf zur Last wird“ im Schattauer Rheuma und Arthritis

Schattauer Artikel

„Das Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ und die schwerwiegende Komplikation der cervicalen Instabilitäten“ in dem Magazin der EDS-Initiative

EDS Initiative Ausgabe 1 2015

„Instabilitäten der Halswirbelsäule und die Schwierigkeit bei der Diagnostik“ in der MTA-Dialog (nicht frei zugänglich)

Ein Beitrag zum Thema Dysautonomie in einem deutschen Blog „Potsplatzblog“

Fachbeitrag: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ und dessen Begleiterkrankungen – eine Literaturübersicht“ im Journal für Mineralstoffwechsel

Fachartikel: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom“ in der MTA Dialog (nicht frei zugänglich)

10 Dinge, die mich das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gelehrt hat“ für Patientworthy

Englische Publikationen:

 

2020

Fight Like A Warrior Blogpost über ‘We Are Visible’: https://www.fightlikeawarrior.org/post/we-are-visible-a-documentary-about-living-with-an-invisible-illness

Why I made a film about EDS – EDS Society

Warum mir Awareness wichtig ist – für AwareCauses

Der Blog des akademischen Journals BMJ Medical Humanities publiziert meinen Review über den Film “Who Am I To Stop It”

How My Ehlers-Danlos Journey Inspired Me to Create This Documentary – The Mighty

Review “Trust me, I’m Sick” – Ability Magazine

100 years of service – Easterseals – Ability Magazine

Tom Steyer talks about his disability policy and more – Ability Magazine

#StayTheF**kAtHome – People belonging to the COVID-19 risk group speak out. – ABILITY Magazine

AB 2283: A Rare Disease Council and Ombudsperson for California’s Rare Disease Population – ABILITY Magazine

‘El Candidato’: A documentary about Bryan Russell, the first man with Down syndrome to run for public office. – ABILITY Magazine

Meet Haben Girma: disability rights advocate and first deaf-blind Harvard Law School graduate. – ABILITY Magazine

Vint Cerf — Co-creator of the Internet and Email (Video und Audio) – ABILITY Magazine

Accessibility and Inclusion: ‘This is who we are’ – PBS KIDS, a model for all media – ABILITY Magazine

How YAI, Next for Autism and Cure SMA are supporting their members during COVID-19 – ABILITY Magazine

‘Lego Oma:’ German grandma creates Lego ramps to access buildings and imagination – ABILITY Magazine

Disability Rights Activist Raul Krauthausen – ABILITY Magazine

Keith McArthur – ABILITY Magazine

Challenges and Chances: Navigating the US Healthcare system – ABILITY Magazine

Athletes with disabilities competing at the IRONMAN – ABILITY Magazine

2019

“Misdiagnosis: The Global Epidemic We Should Be Talking About” – ein investigativer Artikel für The Mighty.

Why disabled journalists should report on disability – ein Kommentar für The Columbia Journalism Review.

2018

Mein erster Dokumentarfilm über Bewohner des Krankenhauses Laguna Honda in San Francisco entsteht.

“16 Things the people who decide who qualifies should know” für The Mighty

“12 easy ways to be a better friend to someone with a chronic illness” für The Mighty

“23 consequences of misdiagnoses people with EDS had to deal with” für The Mighty

“5 Career Paths That May Be Great for People With EDS” für The Mighty

“11 Must-Read Blogs and Websites for Ehlers-Danlos Syndrome Newbies” für The Mighty

“40 Brilliant Ways to Make Ehlers-Danlos Syndrome Medical Devices More Fashionable” für The Mighty

“Disability Advocate Belo Cipriani Creates Oleb Books, a New Publishing House for Writers With Disabilities” für The Mighty

“5 Strategies to Master a Day at School or Work With Ehlers-Danlos Syndrome” für The Mighty

“18 Gifts to Give Your Friend With Ehlers-Danlos Syndrome” für The Mighty

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs ”Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren.

Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod

Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez

Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin

Alle Filme mit Audiodeskription und Untertitel

2017

When I was challenged to share how I really feel about my EDS“ für The Mighty

Finding the humor in my husband buying me diapers“ für The Mighty

 

2016

What You See and Don’t See About the Woman in This Photo“ für The Mighty

To myself when I struggled to accept my Ehlers-Danlos Syndrome diagnosis“ für The Mighty

When a Doctor told me not to think about my Ehlers-Danlos Syndrome so much“ für The Mighty

Dear Ehlers-Danlos Syndrome – a letter from your host“ für Patientworthy

When a man at the airport noticed how much pain I was in“ für The Mighty

Here’s What I Would Say To The Patients Who Are Being Told Their Disease Is “Not Real” für Global Genes

HOW DOES IT FEEL TO BE A SECOND CLASS PERSON?“ für das Magazin „strength/flexibility/health/EDS“

Tips for traveling from Europe to the United States while being chronically ill“ für EDS Wellness

Medizinischer Artikel über das Gen Tenascin-XB und dessen Korrelation mit diversen EDS-Typen für EDS Wellness

My struggle to feel deserving of love as a woman with chronic illness“ für The Mighty

 

2015

Ein Kapitel im amerikanisches Buch „Our Stories of Strength – Living with Ehlers-Danlos syndrome

Why I Wish I Opened Up to the Flight Attendant About My Invisible Illness“ in The Mighty:

A long journey to diagnosis“ für Suffering the Silence:

How people look at you if you are using a wheelchair without being paralyzed“ für the Zippy Zebra

10 things EDS has taught me“ für Patientworthy

 

2013

GRIESSL, Martin H., et al. Structural insight into the giant Ca2+-binding adhesin SiiE: implications for the adhesion of Salmonella enterica to polarized epithelial cells. Structure, 2013, 21. Jg., Nr. 5, S. 741-752.

 

2011

STURM, Karina U., et al. Crystallization and preliminary crystallographic analysis of an Ig-domain-encompassing fragment of the giant adhesion protein SiiE from Salmonella enterica. Acta Crystallographica Section F: Structural Biology and Crystallization Communications, 2011, 67. Jg., Nr. 11, S. 1371-1374.