Dieses Bild zeigt eine Nahaufnahme einer Hand die mit einem Stift auf Papier schreibt.
Meine journalistische Arbeit

Deutsche Publikationen:

2024

Die Neue Norm Podcast – Episode Ableismus

Die Neue Norm Podcast – Episode Kinderbücher

MTA Dialog: Das Mastzellaktivierungssyndrom Teil 1 und Teil 2

MTA Dialog: Covid und Alzheimer-Risiko

Was heißt denn hier “behindert” – Sächsische Zeitung

Interview mit Anne Gersdorff und Karina Sturm zum Buch Stoppt Ableismus in der Frankfurter Rundschau

Online-Seminar „Außenansichten. Wie divers sind Bibliotheken?“

Online-Seminar "Außenansichten. Wie divers sind Bibliotheken?"

Menschenrechte? Nicht für Behinderte! – Missy Magazine

Die Neue Norm Podcast – Folge 50!

2023

So tickt Karina Sturm – Rehacare

Mit Sport zurück ins Leben – Ärzte Woche (Print)

Episode #50 – Interessantes Interview mit Karina Sturm über seltene chronische Krankheiten (Bsp. EDS) und deren mentalen Herausforderungen

Buch Stoppt Ableismus – Rowohlt Verlag

Wie hoch ist die Dunkelziffer von Gewalt an Menschen mit Behinderungen wirklich? – Die Neue Norm

In den USA für eine Diagnose – Spoons out of control Podcast

Viel mehr als nur Einzelfälle – ZEIT ONLINE

Newcomer Vorstellung BJV Report Ausgabe 3 

Seit Juli 2023 bin ich Teil des Die Neue Norm Podcast von BR2:

https://www.ardaudiothek.de/sendung/die-neue-norm/70153468/

https://www.br.de/mediathek/podcast/die-neue-norm/827

Episode 41 BR2-Podcast Die Neue Norm: Die neue Neue Norm

Interview mit Selpers zum Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome

Episode 42  BR2-Podcast Die Neue Norm: Chronische Erkrankung.

Behinderung und Barrierefreiheit im Gesundheitswesen – Die Neue Norm

RBB Radioday Inklusiv: Die Neue Norm über die Umsetzung der UN-BRK

Episode 43 BR2-Podcast Die Neue Norm: Armut

2./3. Staatenprüfung der UN-BRK: Was hat sich für behinderte Menschen in Deutschland verändert? – Die Neue Norm

Episode 44 BR2-Podcast Die Neue Norm UN-BRK

Nur noch Norm-Kinder durch Norm-Tests? In Alltagssprache auf Die Neue Norm und in Einfacher Sprache auf Andererseits.

Episode 45 des BR-2-Podcasts Die Neue Norm zum Thema Bildsprache

Die Legion der Unbeugsamen – Ärzte Woche (Invictus Artikel Serie 1)

Kraft durch Bewegung – Ärzte Woche (Invictus Artikel Serie 2)

Episode 46 des BR2-Podcasts Die Neue Norm: Inklusion International

2022

EDS-Kapitel im Buch von Multisystem-Erkrankungen verstehen von Sybille Reith

#AbleismusTötet – ein Rechercheprojekt unter der Leitung von AbilityWatch e. V. zum Thema Gewalt an Menschen mit Behinderungen in stationären Wohneinrichtungen

Interview mit die Neue Norm zum Rechercherprojekt #AbleismusTötet

Review des Films „Glück auf einer Skala von 1 bis 10“ für Die Neue Norm

Pressemeldung Springer Nature Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome

Zu beweglich, um gesund zu sein – Ärzte Woche

2021

Ein ‘Bad Celebrity’, der auszog um Gutes zu tun – Ian Harding – Ärzte Woche

Ian Harding: Ein Interview über seine Schauspielkarriere, Ableismus und Lupus – Die Neue Norm

Behinderungen durch Spielzeug normalisieren – Die Neue Norm

Gaming für Alle: Barrierefreie Spiele – Die Neue Norm 

Jung und behindert – Im System nicht vorgesehen – Die Neue Norm

Zu Gast im ‘Echt Behindert’ Podcast der Deutsche Welle (Deutsch) – Episode 23 Unsichtbare Behinderungen

Zu Gast im Einzig-Art-Ich Podcast (Deutsch) – Episode 16 Ehlers-Danlos-Syndrom

Wackeldackel: Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität – Ärzte Woche

ME/CFS-Artikel in der Ärzte Woche

Analyse der Wahlprogramme für die Bundestagswahl – Aktion Mensch

Episode 2, Aches, Pains & Smiles Podcast mit Rita Ebel, aka Lego Oma, über Barrieren, falsche Hilfsbereitschaft und Sport mit Behinderung

Buchtipps für den Winter – Selpers

Das Diversity-Lexikon – Journalist (für „leiden unter“)

2020

Meine Erfahrungen mit chronischer Krankheit in „Der HWS-Stammtisch“ von Simone Theisen-Diether.

Der verlängerte Arm des da Vinci – ein ausführlicher Artikel zum Thema roboterassistierte Chirurgie in der Ärzte Woche.

Interview mit Wheelymum zum Thema “Kinder bekommen als chronisch Kranke“. Teil 1

Teil 2 des Interviews mit Wheelymum zum Thema Kinder und EDS

Interview über EDS mit dem Seltene Krankheiten Magazin

Die Website “Waisen der Medizin” hat einen Beitrag zu meinem Film veröffentlicht

‚Frührentner wär‘ ich auch gern!“ – Raul Krauthausen

Wenn alles anders läuft als geplant – Diagnose Ungewiss

„Du siehst heute fit aus! Das heißt, du warst nie wirklich krank.” – Raul Krauthausen

Unsichtbar behindert in Zeiten einer Pandemie – Die Neue Norm und Uni Freiburg

Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Die Neue Norm

”Toll, ein Mann der trotz Behinderung bei dir bleibt” – Die Neue Norm und Raul Krauthausen

Teilzeit im Rollstuhl – Selpers

Aktion Mensch, Menschen, das Magazin – Du hast Recht 

Tipps zur Rente – Selpers

Behindertenrechtsaktivistin Haben Girma – Die Neue Norm

Chronisch krank und in einer Beziehung – Selpers

Barrierefreiheit und Inklusion: PBS KIDS, ein Vorbild für alle Medien – Die Neue Norm

Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Focus Online

Ärzte Woche – Ein Stanford Experiment – Über das amerikanische Gesundheitssystem

 

2019

Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ – ein akademischer Artikel für Springer

Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt – für den Leading Medicine Guide zum Tag der seltenen Erkrankungen

Ehlers-Danlos-Syndrom – mehr als nur beweglich – für die Ärzte Woche

Sonja Böckmanns Leben mit Syringomyelie im Leading Medicine Guide Blog

Neumarkter will zu den Paralympics – Ein Bericht für die Mittelbayerische Zeitung

Ein Leben im Ungewissen – Ein Artikel zum Thema posturales orhtostatisches Tachykardiesyndrom für die Ärzte Woche

Raus der Blase – Ein Artikel zum Thema Gentherapie bei schwerer, kombinierter Immunschwäche (SCID) für die Ärzte Woche.

Behindert, aber nicht genug? – Eine Kolumne für Raul Krauthausen

Unsichtbar behindert: Chronische Darmbeschwerden im Alltag – Raul Krauthausen

Inklusion, ja! Studieren mit Behinderung, nein! – Raul Krauthausen

2018

Das Monterey Bay Aquarium im Museumsmagazin

PDF-Version: Monterey Bay Aquarium

„Auf einem Bein durchs Leben“ in der Süddeutschen Zeitung

„Vier Jahre im Diagnostik-Limbo“ in der Süddeutschen Zeitung

 

2017

Artikel über den achtjährigen Marlon, der mit einer unsichtbaren und seltenen chronischen Krankheit lebt.

Warum darf ich nicht einfach liegen bleiben?“ im Müttermagazin

Reisereportage über San Francisco

Feature über das Exploratorium in San Francisco in der Frühlingsausgabe des Museumsmagazin

(PDF-Format Artikel Exploratorium)

Reisereportage über Hawaii – „Auf der Suche nach dem Aloha Teil I“

Reisereportage über Hawaii – „Auf der Suche nach dem Aloha Teil II“

Zwischen Kind, Arbeit und dem Selbst“ in Tipi

Reisereportage über Hawaii – „Auf der Suche nach dem Aloha Teil III“

Das de Young Museum in San Francisco im Museumsmagazin

(De Young Artikel als PDF-Fromat)

30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B.“ im Stern

Das Mastzellaktivierungssyndrom in der MTA-Dialog (deutscher Ärzteverlag)

Mein zweites Buch erscheint: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben

Die Legion of Honor im Museumsmagazin

(Legion of Honor Artikel PDF-Format)

Bericht über den zahnmedizinischen Kongress in Münster zum Thema „seltene Erkrankungen“

EDS Initiative Münster Bericht

 

2016

Mein erstes Buch erscheint beim Verlag Tredition: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose

Leserbrief „Diagnosen sammeln wie Briefmarken“ in der FAZ, zu deren Beitrag: „Manipulation der Krankenkassen. Wie krank ist Deutschland wirklich?“

Interview mit Christoph Glötzner, einem ganz außergewöhnlichen jungen Mann

 

2015

„Wenn der Kopf zur Last wird“ im Schattauer Rheuma und Arthritis

Schattauer Artikel

„Das Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ und die schwerwiegende Komplikation der cervicalen Instabilitäten“ in dem Magazin der EDS-Initiative

EDS Initiative Ausgabe 1 2015

„Instabilitäten der Halswirbelsäule und die Schwierigkeit bei der Diagnostik“ in der MTA-Dialog (nicht frei zugänglich)

Ein Beitrag zum Thema Dysautonomie in einem deutschen Blog „Potsplatzblog“

Fachbeitrag: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ und dessen Begleiterkrankungen – eine Literaturübersicht“ im Journal für Mineralstoffwechsel

Fachartikel: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom“ in der MTA Dialog (nicht frei zugänglich)

10 Dinge, die mich das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gelehrt hat“ für Patientworthy

Englische Publikationen:

 

2024

EDS Awareness Newsletter February 2024 – Chronic Pain Partners

EDS Awareness Newsletter May 2024 – Chronic Pain Partners 

Complicated – the must-watch documentary on Ehlers-Danlos Syndrome

Filmmaker Andrew Abrahams on the New EDS Documentary ‘Complicated’

2023

Mitch Martow on his EDS journey and the documentary Bend or Break – Chronic Pain Partners

Author Jessica MacLean on how writing saved her and what she learned from her ancestors – Chronic Pain Partners

Chronic Pain Partners Newsletter January 2023

Advocate Nthabeleng Ramoeli on her EDS journey, EDS care in Lesotho, and why she established an NGO to help all rare disease patients – Chronic Pain Partners

Small Fiber Neuropathy is a Common Feature in Hypermobile EDS, Research Finds – Chronic Pain Partners

EDSed Episode 2: Dr. Lilian Holm on Physical Therapy & EDS (Video) – Chronic Pain Partners

Chronic Pain Partners Newsletter February

Christoph Glötzner, the Young German Paralympian, Racing Towards Gold! – ABILITY Magazine

PT Elan Schneider on Neuroplasticity and New Approaches to Treat Chronic Pain – Chronic Pain Partners (+ Video)

Chronic Pain Partners Newsletter March 2023

Chronic Pain Partners Newsletter April 2023

Kenton Hall – My Bipolar and Getting Where I Needed to Be – ABILITY Magazine

Folate-Dependent Hypermobility: Researchers at Tulane’s EDS Clinic Look Into New Possible Mechanism For Hypermobile EDS – Chronic Pain Partners

Folate-dependent Hypermobility: Discussing Tulane’s Recent Paper With Their Scientists – Chronic Pain Partners

EDSed Episode 4: Dr. Jacqueline Wolf on GI symptoms & Endometriosis – Chronic Pain Partners

6 popular people with EDS – Chronic Pain Partners

Meet Elin, The German Sesame Street’s First Muppet with a Disability – ABILITY Magazine

New Netflix Documentary ‘Take Care of Maya’ Highlighting Wrongful Child Abuse Allegations – Chronic Pain Partners

We Are Visible Too, Episode 2: Caitlin O’Donnell (Video) – Chronic Pain Partners

Lego Oma (Documentary Short)

Mastering Appointments Successfully with EDS – Chronic Pain Partners

Filmmaker Suri Ellerton, Her EDS Journey & New Film Highlighting The Challenges Of Disabled Parents – Chronic Pain Partners

Chronic Pain Partners Newsletter July 

September EDS Newsletter

Dysautonomia Patient Guide – EDS Awareness

December Chronic Pain Partners Newsletter 

MCAS Patient Guide – Chronic Pain Partners

2022

Februar Newsletter EDS Awareness

EDS & Aging Project für EDS Awareness

Zebra Club App Review für EDS Awareness

März Newsletter EDS Awareness

Interview with Meghan O’Rourke für EDS Awareness

Interview mit Linda Bluestein für EDS Awareness

EDS Newsletter April EDS Awareness

It’s about T.I.M.E. – ABILITY Magazine

Becoming a Proud Stutter (Artikel & Podcast) – ABILITY Magazine

Podcast mit Jeannie Di Bon – Talking Community Engagement

EDS & Caregivers – Interview für EDS Awareness

Mai EDS Newsletter – EDS Awareness

Interview mit Adrienne Ferron on the challenges as a woman of color with EDS – EDS Awareness

Interview with Dr. Pradeep Chopra regarding the psychological and psychiatric aspects of the Ehlers–Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorder – EDS Awareness

Dr. Pradeep Chopra: response to the paper on psychological and psychiatric aspects of the Ehlers–Danlos syndromes – EDS Awareness

Juni EDS Awareness Newsletter

July EDS Newsletter – Chronic Pain Partners

Interview with Dr. Norris on finding the genetic cause(s) for hypermobile EDS and much more – Chronic Pain Partners

Interview with Donna Sullivan about wrongful child abuse allegations and medically complex children – Chronic Pain Partners

Meghan O’Rourke and The Invisible Kingdom – ABILITY Magazine

Jules Machias about their EDS journey and new middle-grade book Fight + Flight – Chronic Pain Partners

Karina Sturm at the Hardy Mom Podcast talking about We Are Visible 

Ehlers-Danlos Syndromes, gynecological complications & sexual health – Chronic Pain Partners

August EDS Newsletter – Chronic Pain Partners

Cherylee Houston – Writers and Performers with Disabilities & EDS – ABILITY Magazine

Suicide Prevention Month Q&A with Dr. Delaney and PA Sarah Cook about coping strategies and how to support people with chronic illnesses – Chronic Pain Partners 

April Torres on her EDS journey, the mental toll it took on her and her book God is Hilarious: My rescue story – Chronic Pain Partners

September EDS Newsletter – Chronic Pain Partners

Where physical therapy ends and magic begins: Healy Physical Therapy and Sports Medicine – Chronic Pain Partners 

EDS & Caregiving: an interview with Alice Agyemang, professional full-time caregiver – Chronic Pain Partners

Author Christie Cox about her new EDS book Holding It All Together When You’re Hypermobile – Chronic Pain Partners

October EDS Newsletter – Chronic Pain Partners 

Release of Episode 1 of our new film series “We Are Visible (Too)”

Book Review: Holding It All Together When You’re Hypermobile – Chronic Pain Partners

Chronic Pain Partners Newsletter November 2022 

Chronic Illness Advocate Brianne Benness about her EDS journey and #NEISVoid – Chronic Pain Partners

EDSed Episode 1: Norris Lab (Video): https://www.chronicpainpartners.com/edsed-episode-1-the-norris-lab/

Chronic Pain Partners Newsletter December

The 12 Gifts of Blissmas: This Holiday Season’s Gift Guide for the EDS Warrior – Chronic Pain Partners

ITVS & FWD-Doc Working to Improve Disability Representation On and Off Screen – ITVS

2021

Conversation with Ian Harding about ableism, disability language, future film projects and most kept secrets (part 2) – ABILITY Magazine

In the Business of Spreading Happiness: John’s Crazy Socks – ABILITY Magazine

Jameela Jamil: Advocate First, Actress Second – ABILITY Magazine

Disjointed Book Review – Rare Revolution Magazine

Together, we aren’t rare! Let’s talk about Ehlers-Danlos syndrome – ABILITY Magazine

Guest Interview mit Samantha Bowick

Finding a new purpose: Jonathan Ayers donates 20 million to protect wild cats – ABILITY Magazine

Guest interview with Beyond My Battle 

Guest on the ‚Chronic Illness Support‚ Podcast with Sam Bowick – Topic Ehlers-Danlos Syndrome

Guest on the Patientworthy Podcast ‚Wait, how do you spell that?‚ – Topic Ehlers-Danlos Syndrome, my journalistic work and film

BYkids – seeing the world through a child’s eyes – ABILITY Magazine

Gaming for all: Disability, Accessibility and Representation – ABILITY Magazine

Podcast Sturm & Drang für NORD

The battle for accessibility of New York City’s metro system – ABILITY Magazine

The deadliest disease in America – ABILITY Magazine

Podcast Chronically Healing

Paneldiskussion und Filmscreening von We Are Visible auf dem kanadischen Commffest.

Dezember Newsletter EDS Awareness

Mein Leben mit EDS auf Love What Matters

PR pieces:

New study finds brands must prioritize accessibility and inclusivity to reach people with disabilities – ABILITY Magazine

New feature for people with physical disabilities to control their TV with their eyes! – ABILITY Magazine

Google launches Live Captions on Google Chrome! – ABILITY Magazine

NBCUniversal announces unprecedented programming of Paralympic Games – ABILITY Magazine

Autism Awareness: Easterseals and Rafi Nova develop sensory-friendly masks – ABILITY Magazine

ULTRA-LIGHTWEIGHT INTELLIGENT WHEELCHAIR PHOENIX INSTINCT RECEIVES $1M AS WINNER OF TOYOTA MOBILITY UNLIMITED CHALLENGE – ABILITY Magazine

100,000 people with autism participated in study to uncovering genetic causes – ABILITY Magazine

2020

Fight Like A Warrior Blogpost über ‚We Are Visible‘: https://www.fightlikeawarrior.org/post/we-are-visible-a-documentary-about-living-with-an-invisible-illness

Why I made a film about EDS – EDS Society

Warum mir Awareness wichtig ist – für AwareCauses

Der Blog des akademischen Journals BMJ Medical Humanities publiziert meinen Review über den Film „Who Am I To Stop It“

How My Ehlers-Danlos Journey Inspired Me to Create This Documentary – The Mighty

Review „Trust me, I’m Sick“ – Ability Magazine

100 years of service – Easterseals – Ability Magazine

Tom Steyer talks about his disability policy and more – Ability Magazine

#StayTheF**kAtHome – People belonging to the COVID-19 risk group speak out. – ABILITY Magazine

AB 2283: A Rare Disease Council and Ombudsperson for California’s Rare Disease Population – ABILITY Magazine

‘El Candidato’: A documentary about Bryan Russell, the first man with Down syndrome to run for public office. – ABILITY Magazine

Meet Haben Girma: disability rights advocate and first deaf-blind Harvard Law School graduate. – ABILITY Magazine

Vint Cerf — Co-creator of the Internet and Email (Video und Audio) – ABILITY Magazine

Accessibility and Inclusion: ‘This is who we are’ – PBS KIDS, a model for all media – ABILITY Magazine

How YAI, Next for Autism and Cure SMA are supporting their members during COVID-19 – ABILITY Magazine

‘Lego Oma:’ German grandma creates Lego ramps to access buildings and imagination – ABILITY Magazine

Disability Rights Activist Raul Krauthausen – ABILITY Magazine

Keith McArthur – ABILITY Magazine

Challenges and Chances: Navigating the US Healthcare system – ABILITY Magazine

Athletes with disabilities competing at the IRONMAN – ABILITY Magazine

Why this election is crucial for people with disabilities – ABILITY Magazine

The Bazelon Center for Mental Health: Supporting People with Mental Health Conditions – ABILITY Magazine

Ian Harding opens up about ‘Pretty Little Liars’, lupus and Germany — Teil Eins (Part 1) – ABILITY Magazine

A Doll Like Me — Every Child Should Feel Included – ABILITY Magazine

Disability, Sex and Adult Toys by and for People with Disabilities – ABILITY Magazine

2019

„Misdiagnosis: The Global Epidemic We Should Be Talking About“ – ein investigativer Artikel für The Mighty.

Why disabled journalists should report on disability – ein Kommentar für The Columbia Journalism Review.

2018

Mein erster Dokumentarfilm über Bewohner des Krankenhauses Laguna Honda in San Francisco entsteht.

„16 Things the people who decide who qualifies should know“ für The Mighty

„12 easy ways to be a better friend to someone with a chronic illness“ für The Mighty

„23 consequences of misdiagnoses people with EDS had to deal with“ für The Mighty

„5 Career Paths That May Be Great for People With EDS“ für The Mighty

„11 Must-Read Blogs and Websites for Ehlers-Danlos Syndrome Newbies“ für The Mighty

„40 Brilliant Ways to Make Ehlers-Danlos Syndrome Medical Devices More Fashionable“ für The Mighty

„Disability Advocate Belo Cipriani Creates Oleb Books, a New Publishing House for Writers With Disabilities“ für The Mighty

„5 Strategies to Master a Day at School or Work With Ehlers-Danlos Syndrome“ für The Mighty

„18 Gifts to Give Your Friend With Ehlers-Danlos Syndrome“ für The Mighty

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs ”Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren.

Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod

Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez

Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin

Alle Filme mit Audiodeskription und Untertitel

2017

When I was challenged to share how I really feel about my EDS“ für The Mighty

Finding the humor in my husband buying me diapers“ für The Mighty

 

2016

What You See and Don’t See About the Woman in This Photo“ für The Mighty

To myself when I struggled to accept my Ehlers-Danlos Syndrome diagnosis“ für The Mighty

When a Doctor told me not to think about my Ehlers-Danlos Syndrome so much“ für The Mighty

Dear Ehlers-Danlos Syndrome – a letter from your host“ für Patientworthy

When a man at the airport noticed how much pain I was in“ für The Mighty

Here’s What I Would Say To The Patients Who Are Being Told Their Disease Is “Not Real” für Global Genes

HOW DOES IT FEEL TO BE A SECOND CLASS PERSON?“ für das Magazin „strength/flexibility/health/EDS“

Tips for traveling from Europe to the United States while being chronically ill“ für EDS Wellness

Medizinischer Artikel über das Gen Tenascin-XB und dessen Korrelation mit diversen EDS-Typen für EDS Wellness

My struggle to feel deserving of love as a woman with chronic illness“ für The Mighty

 

2015

Ein Kapitel im amerikanisches Buch „Our Stories of Strength – Living with Ehlers-Danlos syndrome

Why I Wish I Opened Up to the Flight Attendant About My Invisible Illness“ in The Mighty:

A long journey to diagnosis“ für Suffering the Silence:

How people look at you if you are using a wheelchair without being paralyzed“ für the Zippy Zebra

10 things EDS has taught me“ für Patientworthy

 

2013

GRIESSL, Martin H., et al. Structural insight into the giant Ca2+-binding adhesin SiiE: implications for the adhesion of Salmonella enterica to polarized epithelial cells. Structure, 2013, 21. Jg., Nr. 5, S. 741-752.

 

2011

STURM, Karina U., et al. Crystallization and preliminary crystallographic analysis of an Ig-domain-encompassing fragment of the giant adhesion protein SiiE from Salmonella enterica. Acta Crystallographica Section F: Structural Biology and Crystallization Communications, 2011, 67. Jg., Nr. 11, S. 1371-1374.