Deutsche Publikationen:
2020
Meine Erfahrungen mit chronischer Krankheit in “Der HWS-Stammtisch” von Simone Theisen-Diether.
Der verlängerte Arm des da Vinci – ein ausführlicher Artikel zum Thema roboterassistierte Chirurgie in der Ärzte Woche.
Interview mit Wheelymum zum Thema “Kinder bekommen als chronisch Kranke“. Teil 1
Teil 2 des Interviews mit Wheelymum zum Thema Kinder und EDS
Interview über EDS mit dem Seltene Krankheiten Magazin
Die Website “Waisen der Medizin” hat einen Beitrag zu meinem Film veröffentlicht
‘Frührentner wär’ ich auch gern!” – Raul Krauthausen
Wenn alles anders läuft als geplant – Diagnose Ungewiss
“Du siehst heute fit aus! Das heißt, du warst nie wirklich krank.” – Raul Krauthausen
Unsichtbar behindert in Zeiten einer Pandemie – Die Neue Norm und Uni Freiburg
Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Die Neue Norm
”Toll, ein Mann der trotz Behinderung bei dir bleibt” – Die Neue Norm und Raul Krauthausen
2019
Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ – ein akademischer Artikel für Springer
Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt – für den Leading Medicine Guide zum Tag der seltenen Erkrankungen
Ehlers-Danlos-Syndrom – mehr als nur beweglich – für die Ärzte Woche
Sonja Böckmanns Leben mit Syringomyelie im Leading Medicine Guide Blog
Neumarkter will zu den Paralympics – Ein Bericht für die Mittelbayerische Zeitung
Ein Leben im Ungewissen – Ein Artikel zum Thema posturales orhtostatisches Tachykardiesyndrom für die Ärzte Woche
Raus der Blase – Ein Artikel zum Thema Gentherapie bei schwerer, kombinierter Immunschwäche (SCID) für die Ärzte Woche.
Behindert, aber nicht genug? – Eine Kolumne für Raul Krauthausen
Unsichtbar behindert: Chronische Darmbeschwerden im Alltag – Raul Krauthausen
Inklusion, ja! Studieren mit Behinderung, nein! – Raul Krauthausen
2018
Das Monterey Bay Aquarium im Museumsmagazin
PDF-Version: Monterey Bay Aquarium
“Auf einem Bein durchs Leben” in der Süddeutschen Zeitung
“Vier Jahre im Diagnostik-Limbo” in der Süddeutschen Zeitung
2017
Artikel über den achtjährigen Marlon, der mit einer unsichtbaren und seltenen chronischen Krankheit lebt.
„Warum darf ich nicht einfach liegen bleiben?“ im Müttermagazin
Reisereportage über San Francisco
Feature über das Exploratorium in San Francisco in der Frühlingsausgabe des Museumsmagazin
(PDF-Format Artikel Exploratorium)
Reisereportage über Hawaii – “Auf der Suche nach dem Aloha Teil I”
Reisereportage über Hawaii – “Auf der Suche nach dem Aloha Teil II”
„Zwischen Kind, Arbeit und dem Selbst“ in Tipi
Reisereportage über Hawaii – “Auf der Suche nach dem Aloha Teil III”
Das de Young Museum in San Francisco im Museumsmagazin
(De Young Artikel als PDF-Fromat)
„30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B.“ im Stern
Das Mastzellaktivierungssyndrom in der MTA-Dialog (deutscher Ärzteverlag)
Mein zweites Buch erscheint: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben
Die Legion of Honor im Museumsmagazin
(Legion of Honor Artikel PDF-Format)
Bericht über den zahnmedizinischen Kongress in Münster zum Thema “seltene Erkrankungen”
EDS Initiative Münster Bericht
2016
Mein erstes Buch erscheint beim Verlag Tredition: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose
Leserbrief „Diagnosen sammeln wie Briefmarken“ in der FAZ, zu deren Beitrag: „Manipulation der Krankenkassen. Wie krank ist Deutschland wirklich?“
Interview mit Christoph Glötzner, einem ganz außergewöhnlichen jungen Mann
2015
„Wenn der Kopf zur Last wird“ im Schattauer Rheuma und Arthritis
„Das Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ und die schwerwiegende Komplikation der cervicalen Instabilitäten“ in dem Magazin der EDS-Initiative
„Instabilitäten der Halswirbelsäule und die Schwierigkeit bei der Diagnostik“ in der MTA-Dialog (nicht frei zugänglich)
Ein Beitrag zum Thema Dysautonomie in einem deutschen Blog „Potsplatzblog“
Fachbeitrag: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ und dessen Begleiterkrankungen – eine Literaturübersicht“ im Journal für Mineralstoffwechsel
Fachartikel: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom“ in der MTA Dialog (nicht frei zugänglich)
„10 Dinge, die mich das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gelehrt hat“ für Patientworthy
Englische Publikationen:
2020
Fight Like A Warrior Blogpost über ‘We Are Visible’: https://www.fightlikeawarrior.org/post/we-are-visible-a-documentary-about-living-with-an-invisible-illness
Why I made a film about EDS – EDS Society
Warum mir Awareness wichtig ist – für AwareCauses
Der Blog des akademischen Journals BMJ Medical Humanities publiziert meinen Review über den Film “Who Am I To Stop It”
How My Ehlers-Danlos Journey Inspired Me to Create This Documentary – The Mighty
Review “Trust me, I’m Sick” – Ability Magazine
100 years of service – Easterseals – Ability Magazine
Tom Steyer talks about his disability policy and more – Ability Magazine
#StayTheF**kAtHome – People belonging to the COVID-19 risk group speak out. – ABILITY Magazine
AB 2283: A Rare Disease Council and Ombudsperson for California’s Rare Disease Population – ABILITY Magazine
‘El Candidato’: A documentary about Bryan Russell, the first man with Down syndrome to run for public office. – ABILITY Magazine
Meet Haben Girma: disability rights advocate and first deaf-blind Harvard Law School graduate. – ABILITY Magazine
Vint Cerf — Co-creator of the Internet and Email (Video und Audio) – ABILITY Magazine
Accessibility and Inclusion: ‘This is who we are’ – PBS KIDS, a model for all media – ABILITY Magazine
How YAI, Next for Autism and Cure SMA are supporting their members during COVID-19 – ABILITY Magazine
‘Lego Oma:’ German grandma creates Lego ramps to access buildings and imagination – ABILITY Magazine
2019
“Misdiagnosis: The Global Epidemic We Should Be Talking About” – ein investigativer Artikel für The Mighty.
Why disabled journalists should report on disability – ein Kommentar für The Columbia Journalism Review.
2018
Mein erster Dokumentarfilm über Bewohner des Krankenhauses Laguna Honda in San Francisco entsteht.
“16 Things the people who decide who qualifies should know” für The Mighty
“12 easy ways to be a better friend to someone with a chronic illness” für The Mighty
“23 consequences of misdiagnoses people with EDS had to deal with” für The Mighty
“5 Career Paths That May Be Great for People With EDS” für The Mighty
“11 Must-Read Blogs and Websites for Ehlers-Danlos Syndrome Newbies” für The Mighty
“40 Brilliant Ways to Make Ehlers-Danlos Syndrome Medical Devices More Fashionable” für The Mighty
“Disability Advocate Belo Cipriani Creates Oleb Books, a New Publishing House for Writers With Disabilities” für The Mighty
“5 Strategies to Master a Day at School or Work With Ehlers-Danlos Syndrome” für The Mighty
“18 Gifts to Give Your Friend With Ehlers-Danlos Syndrome” für The Mighty
Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs ”Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren.
Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod
Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez
Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin
Alle Filme mit Audiodeskription und Untertitel
2017
„When I was challenged to share how I really feel about my EDS“ für The Mighty
„Finding the humor in my husband buying me diapers“ für The Mighty
2016
„What You See and Don’t See About the Woman in This Photo“ für The Mighty
„To myself when I struggled to accept my Ehlers-Danlos Syndrome diagnosis“ für The Mighty
„When a Doctor told me not to think about my Ehlers-Danlos Syndrome so much“ für The Mighty
„Dear Ehlers-Danlos Syndrome – a letter from your host“ für Patientworthy
„When a man at the airport noticed how much pain I was in“ für The Mighty
Here’s What I Would Say To The Patients Who Are Being Told Their Disease Is “Not Real” für Global Genes
„HOW DOES IT FEEL TO BE A SECOND CLASS PERSON?“ für das Magazin „strength/flexibility/health/EDS“
„Tips for traveling from Europe to the United States while being chronically ill“ für EDS Wellness
Medizinischer Artikel über das Gen Tenascin-XB und dessen Korrelation mit diversen EDS-Typen für EDS Wellness
„My struggle to feel deserving of love as a woman with chronic illness“ für The Mighty
2015
Ein Kapitel im amerikanisches Buch „Our Stories of Strength – Living with Ehlers-Danlos syndrome“
„Why I Wish I Opened Up to the Flight Attendant About My Invisible Illness“ in The Mighty:
„A long journey to diagnosis“ für Suffering the Silence:
„How people look at you if you are using a wheelchair without being paralyzed“ für the Zippy Zebra
„10 things EDS has taught me“ für Patientworthy
2013
GRIESSL, Martin H., et al. Structural insight into the giant Ca2+-binding adhesin SiiE: implications for the adhesion of Salmonella enterica to polarized epithelial cells. Structure, 2013, 21. Jg., Nr. 5, S. 741-752.
2011
STURM, Karina U., et al. Crystallization and preliminary crystallographic analysis of an Ig-domain-encompassing fragment of the giant adhesion protein SiiE from Salmonella enterica. Acta Crystallographica Section F: Structural Biology and Crystallization Communications, 2011, 67. Jg., Nr. 11, S. 1371-1374.
