Deutsche Publikationen:
2022
EDS-Kapitel im Buch von Multisystem-Erkrankungen verstehen von Sybille Reith
#AbleismusTötet – ein Rechercheprojekt unter der Leitung von AbilityWatch e. V. zum Thema Gewalt an Menschen mit Behinderungen in stationären Wohneinrichtungen
Interview mit die Neue Norm zum Rechercherprojekt #AbleismusTötet
Review des Films „Glück auf einer Skala von 1 bis 10“ für Die Neue Norm
2021
Ein ‘Bad Celebrity’, der auszog um Gutes zu tun – Ian Harding – Ärzte Woche
Ian Harding: Ein Interview über seine Schauspielkarriere, Ableismus und Lupus – Die Neue Norm
Behinderungen durch Spielzeug normalisieren – Die Neue Norm
Gaming für Alle: Barrierefreie Spiele – Die Neue Norm
Jung und behindert – Im System nicht vorgesehen – Die Neue Norm
Zu Gast im ‘Echt Behindert’ Podcast der Deutsche Welle (Deutsch) – Episode 23 Unsichtbare Behinderungen
Zu Gast im Einzig-Art-Ich Podcast (Deutsch) – Episode 16 Ehlers-Danlos-Syndrom
Wackeldackel: Vom Leben mit kraniozervikaler Instabilität – Ärzte Woche
ME/CFS-Artikel in der Ärzte Woche
Analyse der Wahlprogramme für die Bundestagswahl – Aktion Mensch
Episode 2, Aches, Pains & Smiles Podcast mit Rita Ebel, aka Lego Oma, über Barrieren, falsche Hilfsbereitschaft und Sport mit Behinderung
Buchtipps für den Winter – Selpers
Das Diversity-Lexikon – Journalist (für „leiden unter“)
2020
Meine Erfahrungen mit chronischer Krankheit in „Der HWS-Stammtisch“ von Simone Theisen-Diether.
Der verlängerte Arm des da Vinci – ein ausführlicher Artikel zum Thema roboterassistierte Chirurgie in der Ärzte Woche.
Interview mit Wheelymum zum Thema “Kinder bekommen als chronisch Kranke“. Teil 1
Teil 2 des Interviews mit Wheelymum zum Thema Kinder und EDS
Interview über EDS mit dem Seltene Krankheiten Magazin
Die Website “Waisen der Medizin” hat einen Beitrag zu meinem Film veröffentlicht
‚Frührentner wär‘ ich auch gern!“ – Raul Krauthausen
Wenn alles anders läuft als geplant – Diagnose Ungewiss
„Du siehst heute fit aus! Das heißt, du warst nie wirklich krank.” – Raul Krauthausen
Unsichtbar behindert in Zeiten einer Pandemie – Die Neue Norm und Uni Freiburg
Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Die Neue Norm
”Toll, ein Mann der trotz Behinderung bei dir bleibt” – Die Neue Norm und Raul Krauthausen
Teilzeit im Rollstuhl – Selpers
Aktion Mensch, Menschen, das Magazin – Du hast Recht
Tipps zur Rente – Selpers
Behindertenrechtsaktivistin Haben Girma – Die Neue Norm
Chronisch krank und in einer Beziehung – Selpers
Barrierefreiheit und Inklusion: PBS KIDS, ein Vorbild für alle Medien – Die Neue Norm
Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20 – Focus Online
Ärzte Woche – Ein Stanford Experiment – Über das amerikanische Gesundheitssystem
2019
Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ – ein akademischer Artikel für Springer
Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt – für den Leading Medicine Guide zum Tag der seltenen Erkrankungen
Ehlers-Danlos-Syndrom – mehr als nur beweglich – für die Ärzte Woche
Sonja Böckmanns Leben mit Syringomyelie im Leading Medicine Guide Blog
Neumarkter will zu den Paralympics – Ein Bericht für die Mittelbayerische Zeitung
Ein Leben im Ungewissen – Ein Artikel zum Thema posturales orhtostatisches Tachykardiesyndrom für die Ärzte Woche
Raus der Blase – Ein Artikel zum Thema Gentherapie bei schwerer, kombinierter Immunschwäche (SCID) für die Ärzte Woche.
Behindert, aber nicht genug? – Eine Kolumne für Raul Krauthausen
Unsichtbar behindert: Chronische Darmbeschwerden im Alltag – Raul Krauthausen
Inklusion, ja! Studieren mit Behinderung, nein! – Raul Krauthausen
2018
Das Monterey Bay Aquarium im Museumsmagazin
PDF-Version: Monterey Bay Aquarium
„Auf einem Bein durchs Leben“ in der Süddeutschen Zeitung
„Vier Jahre im Diagnostik-Limbo“ in der Süddeutschen Zeitung
2017
Artikel über den achtjährigen Marlon, der mit einer unsichtbaren und seltenen chronischen Krankheit lebt.
„Warum darf ich nicht einfach liegen bleiben?“ im Müttermagazin
Reisereportage über San Francisco
Feature über das Exploratorium in San Francisco in der Frühlingsausgabe des Museumsmagazin
(PDF-Format Artikel Exploratorium)
Reisereportage über Hawaii – „Auf der Suche nach dem Aloha Teil I“
Reisereportage über Hawaii – „Auf der Suche nach dem Aloha Teil II“
„Zwischen Kind, Arbeit und dem Selbst“ in Tipi
Reisereportage über Hawaii – „Auf der Suche nach dem Aloha Teil III“
Das de Young Museum in San Francisco im Museumsmagazin
(De Young Artikel als PDF-Fromat)
„30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B.“ im Stern
Das Mastzellaktivierungssyndrom in der MTA-Dialog (deutscher Ärzteverlag)
Mein zweites Buch erscheint: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben
Die Legion of Honor im Museumsmagazin
(Legion of Honor Artikel PDF-Format)
Bericht über den zahnmedizinischen Kongress in Münster zum Thema „seltene Erkrankungen“
EDS Initiative Münster Bericht
2016
Mein erstes Buch erscheint beim Verlag Tredition: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose
Leserbrief „Diagnosen sammeln wie Briefmarken“ in der FAZ, zu deren Beitrag: „Manipulation der Krankenkassen. Wie krank ist Deutschland wirklich?“
Interview mit Christoph Glötzner, einem ganz außergewöhnlichen jungen Mann
2015
„Wenn der Kopf zur Last wird“ im Schattauer Rheuma und Arthritis
„Das Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ und die schwerwiegende Komplikation der cervicalen Instabilitäten“ in dem Magazin der EDS-Initiative
„Instabilitäten der Halswirbelsäule und die Schwierigkeit bei der Diagnostik“ in der MTA-Dialog (nicht frei zugänglich)
Ein Beitrag zum Thema Dysautonomie in einem deutschen Blog „Potsplatzblog“
Fachbeitrag: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ und dessen Begleiterkrankungen – eine Literaturübersicht“ im Journal für Mineralstoffwechsel
Fachartikel: „Das Ehlers-Danlos-Syndrom“ in der MTA Dialog (nicht frei zugänglich)
„10 Dinge, die mich das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gelehrt hat“ für Patientworthy
Englische Publikationen:
2022
Februar Newsletter EDS Awareness
EDS & Aging Project für EDS Awareness
Zebra Club App Review für EDS Awareness
März Newsletter EDS Awareness
Interview with Meghan O’Rourke für EDS Awareness
Interview mit Linda Bluestein für EDS Awareness
EDS Newsletter April EDS Awareness
It’s about T.I.M.E. – ABILITY Magazine
Becoming a Proud Stutter (Artikel & Podcast) – ABILITY Magazine
Podcast mit Jeannie Di Bon – Talking Community Engagement
EDS & Caregivers – Interview für EDS Awareness
Mai EDS Newsletter – EDS Awareness
Interview mit Adrienne Ferron on the challenges as a woman of color with EDS – EDS Awareness
Interview with Dr. Pradeep Chopra regarding the psychological and psychiatric aspects of the Ehlers–Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorder – EDS Awareness
Dr. Pradeep Chopra: response to the paper on psychological and psychiatric aspects of the Ehlers–Danlos syndromes – EDS Awareness
Juni EDS Awareness Newsletter
July EDS Newsletter – Chronic Pain Partners
Interview with Dr. Norris on finding the genetic cause(s) for hypermobile EDS and much more – Chronic Pain Partners
Interview with Donna Sullivan about wrongful child abuse allegations and medically complex children – Chronic Pain Partners
Meghan O’Rourke and The Invisible Kingdom – ABILITY Magazine
Jules Machias about their EDS journey and new middle-grade book Fight + Flight – Chronic Pain Partners
Karina Sturm at the Hardy Mom Podcast talking about We Are Visible
Ehlers-Danlos Syndromes, gynecological complications & sexual health – Chronic Pain Partners
August EDS Newsletter – Chronic Pain Partners
Cherylee Houston – Writers and Performers with Disabilities & EDS – ABILITY Magazine
Suicide Prevention Month Q&A with Dr. Delaney and PA Sarah Cook about coping strategies and how to support people with chronic illnesses – Chronic Pain Partners
April Torres on her EDS journey, the mental toll it took on her and her book God is Hilarious: My rescue story – Chronic Pain Partners
September EDS Newsletter – Chronic Pain Partners
Where physical therapy ends and magic begins: Healy Physical Therapy and Sports Medicine – Chronic Pain Partners
EDS & Caregiving: an interview with Alice Agyemang, professional full-time caregiver – Chronic Pain Partners
Author Christie Cox about her new EDS book Holding It All Together When You’re Hypermobile – Chronic Pain Partners
October EDS Newsletter – Chronic Pain Partners
Release of Episode 1 of our new film series “We Are Visible (Too)”
Book Review: Holding It All Together When You’re Hypermobile – Chronic Pain Partners
2021
Conversation with Ian Harding about ableism, disability language, future film projects and most kept secrets (part 2) – ABILITY Magazine
In the Business of Spreading Happiness: John’s Crazy Socks – ABILITY Magazine
Jameela Jamil: Advocate First, Actress Second – ABILITY Magazine
Disjointed Book Review – Rare Revolution Magazine
Together, we aren’t rare! Let’s talk about Ehlers-Danlos syndrome – ABILITY Magazine
Guest Interview mit Samantha Bowick
Finding a new purpose: Jonathan Ayers donates 20 million to protect wild cats – ABILITY Magazine
Guest interview with Beyond My Battle
Guest on the ‚Chronic Illness Support‚ Podcast with Sam Bowick – Topic Ehlers-Danlos Syndrome
Guest on the Patientworthy Podcast ‚Wait, how do you spell that?‚ – Topic Ehlers-Danlos Syndrome, my journalistic work and film
BYkids – seeing the world through a child’s eyes – ABILITY Magazine
Gaming for all: Disability, Accessibility and Representation – ABILITY Magazine
Podcast Sturm & Drang für NORD
The battle for accessibility of New York City’s metro system – ABILITY Magazine
The deadliest disease in America – ABILITY Magazine
Podcast Chronically Healing
Paneldiskussion und Filmscreening von We Are Visible auf dem kanadischen Commffest.
Dezember Newsletter EDS Awareness
Mein Leben mit EDS auf Love What Matters
PR pieces:
New study finds brands must prioritize accessibility and inclusivity to reach people with disabilities – ABILITY Magazine
New feature for people with physical disabilities to control their TV with their eyes! – ABILITY Magazine
Google launches Live Captions on Google Chrome! – ABILITY Magazine
NBCUniversal announces unprecedented programming of Paralympic Games – ABILITY Magazine
Autism Awareness: Easterseals and Rafi Nova develop sensory-friendly masks – ABILITY Magazine
ULTRA-LIGHTWEIGHT INTELLIGENT WHEELCHAIR PHOENIX INSTINCT RECEIVES $1M AS WINNER OF TOYOTA MOBILITY UNLIMITED CHALLENGE – ABILITY Magazine
100,000 people with autism participated in study to uncovering genetic causes – ABILITY Magazine
2020
Fight Like A Warrior Blogpost über ‚We Are Visible‘: https://www.fightlikeawarrior.org/post/we-are-visible-a-documentary-about-living-with-an-invisible-illness
Why I made a film about EDS – EDS Society
Warum mir Awareness wichtig ist – für AwareCauses
Der Blog des akademischen Journals BMJ Medical Humanities publiziert meinen Review über den Film „Who Am I To Stop It“
How My Ehlers-Danlos Journey Inspired Me to Create This Documentary – The Mighty
Review „Trust me, I’m Sick“ – Ability Magazine
100 years of service – Easterseals – Ability Magazine
Tom Steyer talks about his disability policy and more – Ability Magazine
#StayTheF**kAtHome – People belonging to the COVID-19 risk group speak out. – ABILITY Magazine
AB 2283: A Rare Disease Council and Ombudsperson for California’s Rare Disease Population – ABILITY Magazine
‘El Candidato’: A documentary about Bryan Russell, the first man with Down syndrome to run for public office. – ABILITY Magazine
Meet Haben Girma: disability rights advocate and first deaf-blind Harvard Law School graduate. – ABILITY Magazine
Vint Cerf — Co-creator of the Internet and Email (Video und Audio) – ABILITY Magazine
Accessibility and Inclusion: ‘This is who we are’ – PBS KIDS, a model for all media – ABILITY Magazine
How YAI, Next for Autism and Cure SMA are supporting their members during COVID-19 – ABILITY Magazine
‘Lego Oma:’ German grandma creates Lego ramps to access buildings and imagination – ABILITY Magazine
Disability Rights Activist Raul Krauthausen – ABILITY Magazine
Keith McArthur – ABILITY Magazine
Challenges and Chances: Navigating the US Healthcare system – ABILITY Magazine
Athletes with disabilities competing at the IRONMAN – ABILITY Magazine
Why this election is crucial for people with disabilities – ABILITY Magazine
The Bazelon Center for Mental Health: Supporting People with Mental Health Conditions – ABILITY Magazine
Ian Harding opens up about ‘Pretty Little Liars’, lupus and Germany — Teil Eins (Part 1) – ABILITY Magazine
A Doll Like Me — Every Child Should Feel Included – ABILITY Magazine
Disability, Sex and Adult Toys by and for People with Disabilities – ABILITY Magazine
2019
„Misdiagnosis: The Global Epidemic We Should Be Talking About“ – ein investigativer Artikel für The Mighty.
Why disabled journalists should report on disability – ein Kommentar für The Columbia Journalism Review.
2018
Mein erster Dokumentarfilm über Bewohner des Krankenhauses Laguna Honda in San Francisco entsteht.
„16 Things the people who decide who qualifies should know“ für The Mighty
„12 easy ways to be a better friend to someone with a chronic illness“ für The Mighty
„23 consequences of misdiagnoses people with EDS had to deal with“ für The Mighty
„5 Career Paths That May Be Great for People With EDS“ für The Mighty
„11 Must-Read Blogs and Websites for Ehlers-Danlos Syndrome Newbies“ für The Mighty
„40 Brilliant Ways to Make Ehlers-Danlos Syndrome Medical Devices More Fashionable“ für The Mighty
„Disability Advocate Belo Cipriani Creates Oleb Books, a New Publishing House for Writers With Disabilities“ für The Mighty
„5 Strategies to Master a Day at School or Work With Ehlers-Danlos Syndrome“ für The Mighty
„18 Gifts to Give Your Friend With Ehlers-Danlos Syndrome“ für The Mighty
Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs ”Firsts – Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren.
Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod
Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez
Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin
Alle Filme mit Audiodeskription und Untertitel
2017
„When I was challenged to share how I really feel about my EDS“ für The Mighty
„Finding the humor in my husband buying me diapers“ für The Mighty
2016
„What You See and Don’t See About the Woman in This Photo“ für The Mighty
„To myself when I struggled to accept my Ehlers-Danlos Syndrome diagnosis“ für The Mighty
„When a Doctor told me not to think about my Ehlers-Danlos Syndrome so much“ für The Mighty
„Dear Ehlers-Danlos Syndrome – a letter from your host“ für Patientworthy
„When a man at the airport noticed how much pain I was in“ für The Mighty
Here’s What I Would Say To The Patients Who Are Being Told Their Disease Is “Not Real” für Global Genes
„HOW DOES IT FEEL TO BE A SECOND CLASS PERSON?“ für das Magazin „strength/flexibility/health/EDS“
„Tips for traveling from Europe to the United States while being chronically ill“ für EDS Wellness
Medizinischer Artikel über das Gen Tenascin-XB und dessen Korrelation mit diversen EDS-Typen für EDS Wellness
„My struggle to feel deserving of love as a woman with chronic illness“ für The Mighty
2015
Ein Kapitel im amerikanisches Buch „Our Stories of Strength – Living with Ehlers-Danlos syndrome“
„Why I Wish I Opened Up to the Flight Attendant About My Invisible Illness“ in The Mighty:
„A long journey to diagnosis“ für Suffering the Silence:
„How people look at you if you are using a wheelchair without being paralyzed“ für the Zippy Zebra
„10 things EDS has taught me“ für Patientworthy
2013
GRIESSL, Martin H., et al. Structural insight into the giant Ca2+-binding adhesin SiiE: implications for the adhesion of Salmonella enterica to polarized epithelial cells. Structure, 2013, 21. Jg., Nr. 5, S. 741-752.
2011
STURM, Karina U., et al. Crystallization and preliminary crystallographic analysis of an Ig-domain-encompassing fragment of the giant adhesion protein SiiE from Salmonella enterica. Acta Crystallographica Section F: Structural Biology and Crystallization Communications, 2011, 67. Jg., Nr. 11, S. 1371-1374.
