Deutscher Verein für Menschen mit POTS

Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen versorgt.

POTS ist eine der häufigsten Formen der Dysautonomie und kann als begleitendes Syndrom bei zugrundeliegenden Erkrankungen vorkommen oder auch ohne bekannte Ursache. Eine bekannte Erkrankung, die häufig mit POTS vorkommt, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom.

Bislang gab es deutschlandweit nur einen Blog, der sich dem Thema POTS im Detail widmete. Die Gründung eines national tätigen Vereins, der laut Pressemitteilung das Ziel verfolgt „Menschen, die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern“ ist ein wichtiger Schritt mehr Aufmerksamkeit auf ein bislang unbekanntes Krankheitsbild zu lenken.

„Viele von uns haben vor der POTS-Diagnose eine falsche psychosomatische Diagnose erhalten, was für POTS-Patienten zu einer Diagnoseverzögerung von ca. sechs Jahren führen kann“, sagt Elena C. de Moya Rubio, Vorsitzende des Vereins. „Mit der Vereinstätigkeit wollen wir den häufigen Fehldiagnosen, dem lückenhaften Wissenstand und den antiquierten und unzureichenden Behandlungen ein Ende machen. Zunächst werden wir Informationen auf Deutsch zur Verfügung stellen, aber weitere europäische Sprachen folgen. Außerdem werden wir Wissenschaft und Forschung fördern, Veranstaltungen organisieren und Publikationen veröffentlichen.”