Beiträge

Dr. Lilian Holm, eine Frau mit schulterlangem braunem Haar und Pony, sitzt in ihrem Büro, einem großen Raum mit einer türkisfarbenen Wand und einem offenen Kamin. Sie sitzt auf einem beigen Stuhl und trägt ein schwarzes Shirt und eine zarte goldene Halskette. Im Hintergrund steht eine Behandlungsliege, im Vordergrund zwei rote Blumen.
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EDSed, Episode 2: Dr. Lilian Holm über Physiotherapie & EDS

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Im Hintergrund ist ein Mann, der in einem Bett liegt und schläft. Er trägt eine Brille und hat lange Haare und einen langen Bart. Text: Hilfe & Hoffnung bei ME CFS und Long Covid.
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Ehlers-Danlos-Syndrome & Instabile Halswirbelsäule im Fasynation Podcast

Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast "Fasy.nation" und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen. Zum…
Ein Mann mit kurzen blonden Haaren. Er lächelt und trägt ein blaues Hemd.
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Kevin & Multiple Sklerose, Kämpferherzen: Episode 6, Aches, Pains & Smiles

In Episode 6 von Aches, Pains und Smiles spreche ich mit dem Multitalent Kevin Hoffmann, der als Kevin Kämpferherz auf Instagram tausende von Menschen über die Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Kevin erzählt mir, wie er zu einem der…
Ein grüner Mensch, der sich in eine DNA verwandelt.
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TNXB und Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Literaturübersicht

[Dieser Artikel erschien im Original in englischer Sprache in einem Online-Magazin für EDS-Betroffene.] Die Tenascin-X-EDS-Subtypen Einleitung Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe vererbarer und multisystemischer Bindegewebserkrankungen…
Eine Frau mit langen blonden Haaren und einem blauen Shirt sitzt neben einem Mann mit kurzen braunen Haaren und grauer Brille.
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EDSed Episode 1: Das Norris-Labor

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Sarah, eine Frau mit langen blonden Haaren, sitzt auf ihrem Bett. Vor ihr steht eine große Kiste mit Medikamenten.
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We Are Visible (Too) – Folge 1: Sarah Rightmire

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
EDS Docs Logo: Eine schwarze Fahne mit dem Text: EDS Docs. Das "O" ist eine Awareness Schleife mit Zebraprint.
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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  Intro:  (Musik) [Corinna] Ganz…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Comichaftes Bild von Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und schwarzem Hut. Text: Aches, Pans, and Smiles; Trailer Season 1
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Trailer Season 1 – Aches, Pains & Smiles Podcast

Endlich geht es los! Der Trailer für Season 1 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles ist raus! Nachfolgend findet ihr das Transkript. Das ist für Menschen, die Audio nicht anhören kann, aber natürlich auch für jeden, der lieber…