Beiträge

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Vortrag Schmerzexperte Dr. Chopra, EDS-Initiative 2023

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome - von Kopf bis…
Ein heller Hintergrund mit einem Mädchen im Vordergrund, der traurig aussieht. Sie hat lange blonde Haare und braune Augen.
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Neuer Netflix-Dokumentarfilm “Kümmert euch um Maya“ beleuchtet unberechtigte Vorwürfe der Kindesmisshandlung

[CW: Suizid] Endlich hat Netflix den von der Ehlers-Danlos Community mit Spannung erwarteten Dokumentarfilm "Kümmert euch um Maya" veröffentlicht, der die Reise von Familie Kowalski in Florida, USA, porträtiert, die plötzlich und völlig…
Zwei Schädel mit Halswirbelsäule
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Instabilität der oberen Halswirbelsäule (UCI) bei Hypermobility Spectrum Disorder 

HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für…
Caitlin, eine Frau mit roten Haaren, die über ihre Schultern hängen, sitzt auf einem Stuhl in ihrem Garten. Sie trägt ein blaues Shirt und sitzt vor einem Orangenbaum.
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We Are Visible (Too), Episode 2: Caitlin O’Donnell

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
Dr. Wolf, eine Frau mit kurzen lockigen Haaren und einer Brille. Sie sitzt in einem Patientenzimmer und trägt eine gelbe Maske.
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EDSed, Episode 4: Dr. Jacqueline Wolf über EDS & GI-Probleme und Endometrioses

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen…
Eine Ärztin in blauem OP-Kittel und mit blauer Haube hält ein lilafarbiges Stethoskop.
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Gut vorbereitet zum Gespräch mit Ärzt*innen

Wie wird man die*der professionelle Patient*in? Inhalt Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig? Medical Gaslighting Hürden für Mediziner*innen und deren Konsequenzen in Bezug auf die Patient*innenbetreuung Professionelle…
Elan ist ein Mann, der ein blau-grünes Hemd und weiße Kopfhörer trägt. Er hat einen Vollbart und trägt eine Brille. In seinem Hintergrund gibt es ein Bild eines Sees und grüner und gelber Bäume.
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EDSed, Episode 3: Dr. Elan Schneider über Neuroplastizität und neue Schmerztherapien

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Dr. Lilian Holm, eine Frau mit schulterlangem braunem Haar und Pony, sitzt in ihrem Büro, einem großen Raum mit einer türkisfarbenen Wand und einem offenen Kamin. Sie sitzt auf einem beigen Stuhl und trägt ein schwarzes Shirt und eine zarte goldene Halskette. Im Hintergrund steht eine Behandlungsliege, im Vordergrund zwei rote Blumen.
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EDSed, Episode 2: Dr. Lilian Holm über Physiotherapie & EDS

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Eine Frau mit langen blonden Haaren und einem blauen Shirt sitzt neben einem Mann mit kurzen braunen Haaren und grauer Brille.
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EDSed Episode 1: Das Norris-Labor

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Sarah, eine Frau mit langen blonden Haaren, sitzt auf ihrem Bett. Vor ihr steht eine große Kiste mit Medikamenten.
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We Are Visible (Too) – Folge 1: Sarah Rightmire

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…