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Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und das auch noch in der Nähe der Stadt, die für Hollywoodstreifen bekannt ist: Los Angeles. […]
Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im Buchhandel erhältlich. Die Autorin, Simone Theisen-Diether, erzählte bereits ihre eigene Erfahrung mit der chronischen Erkrankung in ihrem ersten Buch ’Wackelköpfchen’. Mit ’Der HWS-Stammtisch’ lenkt sie nun […]
Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern, Arzthelferinnen, Physiotherapeuten und andere interessierte Fachrichtungen. Die Teilnahme an den Programmen ist völlig kostenlos. Ein Schicksalsschlag führte zur Gründung von […]
von Karina Sturm. Als chronisch Kranke bleibt oft ein Großteil der Arbeit in Bezug auf unsere Gesundheit an uns hängen. Ärzte haben nicht die Kapazität sich um unsere komplexen Bedürfnisse zu kümmern. Wir müssen daher “der professionelle Patient” werden. Doch wie geht das? Im folgenden Beitrag möchte ich ein paar meiner Tipps und Tricks weitergeben, […]
Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche ich über die großen und kleinen Herausforderungen während der Filmproduktion und meine ganz persönlichen Ziele für die Zukunft. https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/ Video-Interview mit EDS Awareness […]
Von Andrea Eberl. Als Frühchen geboren. 1964 kam ich in Wien als 7-Monats-Kind zur Welt und war ein halbes Jahr im Brutkasten. Durch eine Augenkrankheit, die verhältnismäßig viele Frühchen haben, wurde ich blind. Heute trägt diese Erkrankung den Namen Frühgeborenen-Retinopathie. Ich wuchs auf natürliche Weise in die Blindheit hinein. Ich war ein aufgewecktes, wissbegieriges Kind […]
‚We Are Visible,‚ mein erster Feature-Film über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, wurde erfolgreich bei kleineren Filmawards und Festivals eingereicht. Seht selbst, wie mein Film sich geschlagen hat. Los Angeles Film Awards – September 2019 We Are Visible kommt offiziell in die Auswahl der LA Film Awards, schafft es dann als einer von 60 […]
Der deutsche Aktivist für Menschen mit Behinderungen, Raul Krauthausen, bat mich einige Kolumnen für seinen wöchentlich Newsletter zu schreiben. Ich fühle mich geehrt ein Teil von Rauls auserwählten Autoren und Journalisten zu sein, die eine Stimme auf seiner Plattform bekommen. Raul teilt meine Beiträge in seinem wöchentlichen Newsletter und später auf seiner Website. Oktober 2019 […]
Journalisten, Autoren & Community Aktivisten This engaging, poignant film captures the triumphs, trials, and truths experienced by several different people living with the same condition. Viewers will come to care about each character and deeply understand the ways in which illness, the public’s ignorance and prejudice, and both internal and external struggles impact those living […]
Was kann ich von ’We Are Visible’ erwarten? ‚We Are Visible‚ ist ein Studentenfilm und ein Teil der Masterarbeit meines Journalismusstudiums. Ich lebe außerdem selbst mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen Erkrankungen, die mit EDS einhergehen, weshalb mir dieser Film wahnsinnig am Herzen liegt. Als Teil meines Studiengangs habe ich einen Kurzfilm über ein Pflegeheim, […]
von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Durch EDS kommt es zu anderen Problemen, wie chronischen Schmerzen, Magen-Darm-Beschwerden und ganz vielen mehr – alles Symptome, die die Betroffenen schwer einschränken, aber die […]
von Cindy Vernickel. Wenn die meisten Menschen Tourette hören, denken Sie gleich an Schimpfwörter und durchgehende Bewegungen. Das ist nicht ganz richtig, denn Tourette ist so viel mehr. Viele Leben mit Tourette ohne es zu wissen. Um euch das Tourette-Syndrom ein bisschen näher zu bringen, möchte ich euch einen kleinen Einblick in mein Leben geben. […]
