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Da die Ehlers-Danlos-Syndrome eine Gruppe genetisch bedingter Erkrankungen sind, gibt es derzeit (noch) keine heilende Therapie. Das bedeutet aber nicht, dass die Patient*innen keine Behandlungsoptionen für deren Symptome haben. Generell geht es bei der EDS-Behandlung darum… die Symptome zu lindern, die Lebensqualität zu verbessern, den Verlauf zu stoppen/verlangsamen und den Betroffenen so die Teilhabe am Leben zu […]
Aufgrund der Fülle an unspezifischen Symptomen, die bei EDS-Betroffenen in den unterschiedlichen Körperbereichen auftreten, liegt für viele Ärzt*innen der Verdacht schnell Nahe: das muss die Psyche sein. Für die meisten Betroffenen sind die ersten Fehldiagnosen Depression, Angststörung oder Somatisierungsstörung. Diese Fehldiagnosen können schwere Konsequenzen haben. Fakten zu Fehldiagnosen bei EDS und deren Konsequenzen: Laut einer Studie […]
Über die Diagnostik des häufigsten EDS-Typs, des hypermobilen EDS (hEDS) sprechen wir HIER, da hEDS als einziger Typ ohne klare genetische Ursache eine rein klinische Diagnose darstellt und somit eine Sonderstellung einnimmt. Die Diagnostik der Ehlers-Danlos-Syndrome – unabhängig vom jeweiligen Typ – ist schwierig, da selbst ein und der gleiche Typ ganz unterschiedliche Symptome zeigen […]
Auf den folgenden Unterseiten könnt ihr euch über mein Krankheitsbild, das Ehlers-Danlos-Syndrom, bzw. über diese Gruppe an angeborenen Bindegewebserkrankungen, die Ehlers-Danlos-Syndrome, informieren. Ehlers-Danlos-Syndrome Komorbiditäten Schaut auch mal in meinem Blog vorbei! Oder unterstützt meine Arbeit und kauft meinen Ratgeber:
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener multisystemischer Bindegewebserkrankungen. Was ist Bindegewebe? Bindegewebe befindet sich fast in jedem Organ, in Blutgefäßen und sogar im Knochen und übernimmt funktionell wichtige Aufgaben, wie z. B. den Schutz von Organen als Organkapsel oder als stabiles Gerüst, das die Organe an Ort und Stelle hält. Auch Sehnen und Bänder sind […]
Als Journalistin widme ich mein Leben der Information über chronische Krankheiten und Behinderungen. Dass ich selbst betroffen bin, hat nicht nur meine Leidenschaft für das Thema entfacht, sondern mich zu einer einfühlsameren Journalistin und einem besseren Menschen werden lassen. Außerdem sehe ich es als meine Pflicht an, neben meiner Arbeit als Journalistin, für Menschen mit […]
„Wenn ich Geschichten brauche, die Patienten nicht als ‚Betroffene‘ oder ‚Leidende‘ zeigen, sondern als Menschen, die ihrer Krankheit mit Mut, Stärke und Hoffnung begegnen, rufe ich Karina an und halte die vordersten Seiten frei.“ Raoul Mazhar, Chefredakteur Ärzte Woche Werdegang September 2002 – Juni 2006 Ausbildung zur und Festanstellung als Arzthelferin in der Praxis Dres. […]
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Deutsche Publikationen: 2023 So tickt Karina Sturm – Rehacare Mit Sport zurück ins Leben – Ärzte Woche (Print) Episode #50 – Interessantes Interview mit Karina Sturm über seltene chronische Krankheiten (Bsp. EDS) und deren mentalen Herausforderungen Buch Stoppt Ableismus – Rowohlt Verlag Wie hoch ist die Dunkelziffer von Gewalt an Menschen mit Behinderungen wirklich? – […]
