Termine meistern – Die professionelle Patientin
von Karina Sturm.
Als chronisch Kranke bleibt oft ein Großteil der Arbeit in Bezug auf unsere Gesundheit an uns hängen. Ärzte haben nicht die Kapazität sich um unsere komplexen Bedürfnisse zu kümmern. Wir müssen daher “der professionelle Patient” werden. Doch wie geht das? Im folgenden Beitrag möchte ich ein paar meiner Tipps und Tricks weitergeben, die ich über zehn Jahre erlernt habe.
Schritt 1: Spezialisten finden
Um einen Spezialisten zu finden, gibt es mehrere Möglichkeiten.
Selbst im Internet suchen (ggf. betreffenden Arzt kontaktieren und nach Erfahrungen fragen)
Vereine und Selbsthilfegruppen fragen, wer zu empfehlen ist. (Nachteil: Unterschiedliche Menschen haben unterschiedliche Präferenzen)
Ärztebewertungsportale
In Krankheitsforen fragen
Richtige Suchbegriffe/medizinische Fachbegriffe finden (Austausch mit anderen Betroffenen, Wiki, Google books, Pubmed etc.)
Autoren anschreiben, die zum Thema publiziert haben
Evtl. Hausarzt oder anderen betreuenden Arzt fragen
Schritt 2: Vorbereitung des Termins
Symptomlisten / Tagebuch: Ein Überblick über den Verlauf der Symptome für den Arzt. Auch ein Schmerztagebuch kann helfen; Liste mit Anamnese zu Vorerkrankungen (ggf. auch der Familie), Diagnosen, Therapien und Medikamenten; Zusammenfassung über bisherige Ergebnisse relevanter Untersuchungen; Liste mit Fragen, die man dem Arzt stellen will.
Können Unterlagen vorab geschickt werden, sodass der Arzt Zeit hat sich die komplexe Geschichte anzuschauen? Kann relevante Literatur zum Krankheitsbild geschickt werden?
Weniger ist mehr: Am besten nur die aussagekräftigen Befunde mitbringen. Je nach Fragestellung aussortieren.
Informationen sammeln: Sich selbst schlau machen über das Krankheitsbild.
Organisatorisches falls die Termine nicht in der Nähe sind: Häufig haben wir schon Glück, wenn wir überhaupt einen Spezialist im Land finden und meistens ist der weit weg. Das bedeutet, eine gute Planung des Zeitablaufs ist wichtig.
Einige hilfreiche Überlegungen:
Günstigste Fahrtmöglichkeit, die die wenigsten gesundheitlichen Probleme bereiten: Car sharing (keine individuelle Zeitplanung möglich), Fernbus (häufig günstig), Bahn (mehr Zeit einplanen falls Verspätungen, relativ rückenschonend, mit Umsteigen verbunden? Fähig Gepäck zu tragen?), Flugzeuge?
Günstige Unterbringung: Hostels (Matratzen?), Camping, Patientenhäuser möglich? Gibt es Verpflegungsmöglichkeiten in der Nähe? Wie sind die öffentlichen Transportmittel angebunden? Macht es vielleicht mehr Sinn, stationär in die Klink zu gehen?
Andere Faktoren, wie Wetter (verstärkt Hitze die Symptome?), Menstruationszyklus und individuelle Probleme.
Notfallarmband oder Notfallausweis mitführen
Schritt 3: Gespräch mit dem Arzt
Fokussieren: Aufgrund der Komplexität unserer Erkrankungen ist es manchmal hilfreich sich auf nur drei Hauptprobleme zu konzentrieren. Kein Arzt ist im Stande während eines Gespräches die angehäufte Geschichte von mehreren Jahren zu überblicken. Klare Ziele setzen.
Respekt: Dieser Punkt ist für mich einer der Hauptkriterien für eine erfolgreiche Arzt-Patienten-Beziehung.
Vertrauen/Verständnis und Verzeihen: Gerade bei einer chronischen Krankheit ist ein vertrautes, manchmal fast freundschaftliches, Verhältnis zwischen Arzt und Patient wichtig. Dafür müssen beide Seiten genau zuhören und Verständnis für die Meinung des anderen haben. Wir sollten auch die Privatsphäre der Ärzte akzeptieren und nicht auf jede E-Mail eine sofortige Antwort erwarten. Ärzte, die sich überhaupt die Zeit nehmen ihren Patienten zu mailen, sind Gold wert und genau das sollte man auch betonen.
Erfahrung und Wissen kann man erarbeiten, Interesse nicht: Wichtiger als Erfahrung und Wissen ist Interesse. Ein Arzt, der bereit ist sich zu einem Thema einzulesen, dem Patienten zuzuhören und dessen Wissen mit einzubeziehen, kann der nächste Spezialist werden. Die Erfahrung kommt mit der Zeit von selbst.
Anschlusstermine vereinbaren: Versucht nicht alles in ein kurzes Gespräch zu zwängen. Es ist meistens nicht möglich mehr als drei Themen zu bearbeiten. Die restlichen Fragen können in einem Zweitgespräch besprochen werden.
Vernetzen mit anderen Ärzten: Als chronisch Kranke haben wir meist ein Team aus verschiedenen Fachärzten. Deshalb ist es notwendig alle behandelnden Ärzte zu vernetzen oder einen koordinierenden Arzt zu haben, der den Überblick über die Befunde behält.
Fragen und Notizen: Bei jedem Termin schreibe ich mit.
Schritt 4: Nachbearbeitung Termin
Nach jedem Termin notiere ich mir alles, was ich auf meinem Notizzettel aufgeschrieben habe.
Ich vergleiche, welche Fragen bereits beantwortet wurden und was noch unerledigt ist und eröffne eine neue Liste für den nächsten Termin.
Ich notiere mir was unbedingt im Befund stehen sollte, was wichtig für mich ist und was wir weiter geplant haben.
Sollte der Befund Fehler enthalten, bitte ich um Nachkorrektur.
Wenn vom Arzt empfohlen, vereinbare ich Terminen für andere Untersuchungen oder hole eine Zweitmeinung ein.
Tipps und wichtige rechtliche Hinweise (in Deutschland):
Rechtsschutz:
Eine Rechtsschutzversicherung, vor allem für den sozialrechtlichen und medizinischen Bereich, ist als chronisch Kranker sinnvoll.
Gerade in Bezug auf Rechtsstreitigkeiten mit der Rentenversicherung (und im Hinblick auf ein Gegengutachten) ist es finanziell von großer Hilfe eine Rechtsschutzversicherung zu haben.
GdB (Grad der Behinderung):
Ab einem GdB von 50 gilt man als schwerbehindert.
Beantragt wird dieser beim Versorgungsamt.
Je nach GdB kann man verschiedene Vorteile in verschiedenen Bereichen haben.
Dauerverordnung Krankengymnastik:
Unter bestimmten Umständen kann man eine Dauerverordnung für Krankengymnastik beantragen. Diese ist hilfreich um Probleme mit der Verordnung außerhalb des Regelfalls zu vermeiden.
Sozialverband:
Ebenfalls von großer Hilfe können Sozialverbände sein. Hier zahlt man einen niedrigen Beitrag und bekommt dafür Unterstützung in allen sozialrechtlichen Bereichen.
http://www.vdk.de/deutschland/
Patientenrechte:
Jeder Patient hat ein gesetzliches Recht auf Akteneinsicht ohne Begründung.
Außerdem hat jeder Arzt die Pflicht sich an die Schweigepflicht zu halten (das umfasst auch die Verschwiegenheit gegenüber dem überweisenden Arzt).
Genauer Informationen gibt es hier:
http://www.bagp.de/dokumente/bagp/praep2013webseite.pdf
Anträge für Leistungen die nicht im Regelkatalog der Krankenkasse aufgeführt sind:
Wichtig ist zu wissen, dass seit 2013 im SGB V Paragraph 13 Abs 3a geregelt wurde, wie lange die Krankenkasse für ihre Entscheidung brauchen darf. Hält die Kasse diese Frist nicht ein, so könnte dies die direkte Bewilligung des Antrags zur Folge haben.
Diesbezüglich solltet ihr euch aber mit jemanden in Verbindung setzen, der euch bei der Durchsetzung dieses Rechts zur Seite steht und der über das nötige Know-How verfügt.
Weitere Informationen:
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Karina Sturm 
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