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256 Suchergebnisse für:

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Small-Fiber-Neuropathie

Verschiedene Formen der Neuropathie wurden im Zusammenhang mit EDS und auch anderen Bindegewebserkrankungen beschrieben. Darunter z. B. Polyneuropathien, Kompressionsneuropathien, und viele andere neurologische Komplikationen. Die Small-Fiber-Neuropathie ist dabei besonders häufig. Was ist eine Small-Fiber-Neuropathie? Die Small-Fiber-Neuropathie beschreibt eine Neuropathie der kleinen unmyelenierten Nervenfasern, die die Haut und innere Organe innervieren und die auch ein Teil des autonomen Nervensystems sind. […]

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Mastzellaktivierungssyndrom

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) tritt häufig mit dem hypermobilen EDS (hEDS) und mit PoTS auf. Weshalb es zu gerade dieser Kombination an Erkrankungen/Syndromen kommt, ist bislang noch unklar. Die Mastzellaktivierung ist nicht gleich gestellt mit der Mastozytose. Während es sich bei der Mastozytose um eine Erkrankung handelt, bei der sich Mastzellen in abnormaler Zahl in verschiedenen Geweben vermehren, werden beim […]

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Dysautonomie

Dysautonomie ist ein Überbegriff, der Krankheiten des autonomen (vegetativen) Nervensystem beschreibt. Das autonome Nervensystem kontrolliert alle unwillkürlichen (nicht selbst steuerbaren) Prozesse im Körper, wie die Verdauung oder den Herzschlag. Man unterscheidet primäre und sekundäre Dysautonomien. Primäre Dysautonomien treten ohne zugrunde liegende Ursache auf, wohingegen die sekundären Dysautonomien eine Folge einer anderen Erkrankung sind. Störungen des […]

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HWS-Instabilität/Chiari/TC

Die neurologischen Komplikationen der Ehlers-Danlos-Syndrome nehmen einen besonders hohen Stellenwert im Leben vieler EDS-Patient*innen in Deutschland ein, denn sie zählen nicht nur zu den schwersten Komplikationen, sondern gleichermaßen gibt es in vielen Ländern außerhalb der USA keine Hilfe für Betroffene. Halswirbelsäuleninstabilität Was ist eine Halswirbelsäuleninstabilität?  Bei einer Halswirbelsäuleninstabilität (HWS-Instabilität) können sich Wirbel der Halswirbelsäule unphysiologisch […]

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Komorbiditäten

Die Ehlers-Danlos-Syndrome kommen selten alleine. Vor allem das hEDS kann zu einer Fülle von komorbiden Erkrankungen führen, die alle eigene multisystemische Erkrankungen sein können. Bekannte Komorbiditäten sind z. B. : Osteoporose, Arthrose & Skoliose Chiari-Malformation, Kraniozervikale Instabilität & Tethered Cord Syndrome Dysautonomie & autonome Neuropathien Gastroparese & andere gastrointestinale Beschwerden Mastzellaktivierungssyndrom  Blutungsneigung & Hämatombildung Neurologische […]

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Therapie

Da die Ehlers-Danlos-Syndrome eine Gruppe genetisch bedingter Erkrankungen sind, gibt es derzeit (noch) keine heilende Therapie. Das bedeutet aber nicht, dass die Patient*innen keine Behandlungsoptionen für deren Symptome haben. Generell geht es bei der EDS-Behandlung darum… die Symptome zu lindern, die Lebensqualität zu verbessern, den Verlauf zu stoppen/verlangsamen und den Betroffenen so die Teilhabe am Leben zu […]

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Fehldiagnosen

Aufgrund der Fülle an unspezifischen Symptomen, die bei EDS-Betroffenen in den unterschiedlichen Körperbereichen auftreten, liegt für viele Ärzt*innen der Verdacht schnell Nahe: das muss die Psyche sein. Für die meisten Betroffenen sind die ersten Fehldiagnosen Depression, Angststörung oder Somatisierungsstörung. Diese Fehldiagnosen können schwere Konsequenzen haben. Fakten zu Fehldiagnosen bei EDS und deren Konsequenzen: Laut einer Studie […]

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Diagnostik

Über die Diagnostik des häufigsten EDS-Typs, des hypermobilen EDS (hEDS) sprechen wir HIER, da hEDS als einziger Typ ohne klare genetische Ursache eine rein klinische Diagnose darstellt und somit eine Sonderstellung einnimmt. Die Diagnostik der Ehlers-Danlos-Syndrome – unabhängig vom jeweiligen Typ – ist schwierig, da selbst ein und der gleiche Typ ganz unterschiedliche Symptome zeigen […]

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EDS-Info

Auf den folgenden Unterseiten könnt ihr euch über mein Krankheitsbild, das Ehlers-Danlos-Syndrom, bzw. über diese Gruppe an angeborenen Bindegewebserkrankungen, die Ehlers-Danlos-Syndrome, informieren. Ehlers-Danlos-Syndrome Komorbiditäten Schaut auch mal in meinem Blog vorbei! Oder unterstützt meine Arbeit und kauft meinen Ratgeber:

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Ehlers-Danlos-Syndrome

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener multisystemischer Bindegewebserkrankungen. Was ist Bindegewebe? Bindegewebe befindet sich fast in jedem Organ, in Blutgefäßen und sogar im Knochen und übernimmt funktionell wichtige Aufgaben, wie z. B. den Schutz von Organen als Organkapsel oder als stabiles Gerüst, das die Organe an Ort und Stelle hält.  Auch Sehnen und Bänder sind […]

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Advocacy

Als Journalistin widme ich mein Leben der Information über chronische Krankheiten und Behinderungen. Dass ich selbst betroffen bin, hat nicht nur meine Leidenschaft für das Thema entfacht, sondern mich zu einer einfühlsameren Journalistin und einem besseren Menschen werden lassen.  Außerdem sehe ich es als meine Pflicht an, neben meiner Arbeit als Journalistin, für Menschen mit […]

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Vita

„Wenn ich Geschichten brauche, die Patienten nicht als ‚Betroffene‘ oder ‚Leidende‘ zeigen, sondern als Menschen, die ihrer Krankheit mit Mut, Stärke und Hoffnung begegnen, rufe ich Karina an und halte die vordersten Seiten frei.“ Raoul Mazhar, Chefredakteur Ärzte Woche Werdegang September 2002 – Juni 2006 Ausbildung zur und Festanstellung als Arzthelferin in der Praxis Dres. […]