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von Darinka Linnert. Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen. Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt. 2012, in einer Nacht im April, fingen bei mir plötzlich heftige linksseitige Kopfschmerzen an, die sich über Monate hinweg zogen. Schmerzmedikamente, wie […]
von Karina Sturm. Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so beworfen hat. Zu meiner schwierigen Ausgangssituation, einem Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, hat sich über die […]
von Karina Sturm. Häufig sind Menschen mit chronischen Krankheiten darauf angewiesen größere Distanzen zu ihren Ärzten zurückzulegen, wenn sie optimal versorgt werden wollen. Doch sind viele von uns stark eingeschränkt – sei es körperlich oder mental oder sogar beides. Deshalb ist es umso wichtiger einige Dinge zu beherzigen, um möglichst wenig Energie zu verschwenden. Spontan […]
von Karina Sturm. Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte. Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch. Man verbindet es mit Krieg, Vergewaltigung und ähnlichem. Kaum jemand würde auf die Idee kommen, dieses Wort mit chronischen Krankheiten in Verbindung zu bringen. Doch […]
Durch meine Geschichte in meinem Blog konnte ich das Interesse einer Journalistin des Focus wecken. Im letzen Jahr erschien dann ein kurzer aber aussagekräftiger Beitrag über mich und meinen Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom: http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-aerzte-vermuteten-sogar-eine-psychische-erkrankung_id_4741320.html Wollt ihr mehr über meine Aufmerksmakeitsarbeit zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom erfahren? Dann schaut hier. Oder folgt mir auf meinen Social Media Profilen: […]
Karina Sturm suchte über 50 Ärzte auf, doch erst ein Mediziner in den USA konnte ihre rätselhaften Symtpome aufklären. Sie hatte das Ehlers-Danlos-Syndrom.
Neben dem Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome, meinem ersten wissenschaftlichen Sachbuch, dass ich zusammen mit den EDS-Expertinnen Frau Dr. Andrea Maier und Frau Dr. Helena Jung geschrieben habe, trage ich auch ab und an zu nationalen und internationalen Büchern bei. Bei folgenden Büchern durfte ich mit einem Kapitel aushelfen: Our Stories of Strength (Kendra Neilsen-Miles, Mysti Reutlinger, 2015): […]
Verschiedene Formen der Neuropathie wurden im Zusammenhang mit EDS und auch anderen Bindegewebserkrankungen beschrieben. Darunter z. B. Polyneuropathien, Kompressionsneuropathien, und viele andere neurologische Komplikationen. Die Small-Fiber-Neuropathie ist dabei besonders häufig. Was ist eine Small-Fiber-Neuropathie? Die Small-Fiber-Neuropathie beschreibt eine Neuropathie der kleinen unmyelenierten Nervenfasern, die die Haut und innere Organe innervieren und die auch ein Teil des autonomen Nervensystems sind. […]
Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) tritt häufig mit dem hypermobilen EDS (hEDS) und mit PoTS auf. Weshalb es zu gerade dieser Kombination an Erkrankungen/Syndromen kommt, ist bislang noch unklar. Die Mastzellaktivierung ist nicht gleich gestellt mit der Mastozytose. Während es sich bei der Mastozytose um eine Erkrankung handelt, bei der sich Mastzellen in abnormaler Zahl in verschiedenen Geweben vermehren, werden beim […]
Dysautonomie ist ein Überbegriff, der Krankheiten des autonomen (vegetativen) Nervensystem beschreibt. Das autonome Nervensystem kontrolliert alle unwillkürlichen (nicht selbst steuerbaren) Prozesse im Körper, wie die Verdauung oder den Herzschlag. Man unterscheidet primäre und sekundäre Dysautonomien. Primäre Dysautonomien treten ohne zugrunde liegende Ursache auf, wohingegen die sekundären Dysautonomien eine Folge einer anderen Erkrankung sind. Störungen des […]
Die neurologischen Komplikationen der Ehlers-Danlos-Syndrome nehmen einen besonders hohen Stellenwert im Leben vieler EDS-Patient*innen in Deutschland ein, denn sie zählen nicht nur zu den schwersten Komplikationen, sondern gleichermaßen gibt es in vielen Ländern außerhalb der USA keine Hilfe für Betroffene. Halswirbelsäuleninstabilität Was ist eine Halswirbelsäuleninstabilität? Bei einer Halswirbelsäuleninstabilität (HWS-Instabilität) können sich Wirbel der Halswirbelsäule unphysiologisch […]
Die Ehlers-Danlos-Syndrome kommen selten alleine. Vor allem das hEDS kann zu einer Fülle von komorbiden Erkrankungen führen, die alle eigene multisystemische Erkrankungen sein können. Bekannte Komorbiditäten sind z. B. : Osteoporose, Arthrose & Skoliose Chiari-Malformation, Kraniozervikale Instabilität & Tethered Cord Syndrome Dysautonomie & autonome Neuropathien Gastroparese & andere gastrointestinale Beschwerden Mastzellaktivierungssyndrom Blutungsneigung & Hämatombildung Neurologische […]
