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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom
/in Blog, Ehlers-Danlos-Syndrom/von karinabutterflyvon Andrea Adolph. Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was mit mir los ist. Aber lest selbst. Schon in der Kindheit hatte ich diverse Symptome. Wenn ich mich heute an meine […]
12 Strategien, die mir helfen mit Angst umzugehen
/in Allgemein, Blog, Karina Sturm, Krankheiten und Behinderungen/von karinabutterflyvon Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch davon erzählt, wie viele Situationen es in meinem und dem Leben vieler anderer chronisch Kranker gibt, die Angst auslösen. Oft stehen wir mit unseren Ängsten ganz alleine da und müssen gesunde Wege finden, mit diesen umzugehen. Solche Bewältigungsmechanismen können für jeden Betroffenen anders aussehen. In […]
Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer
/in Akademisches Schreiben, Blog, Chiari-Malformation, Dysautonomie, Ehlers-Danlos-Syndrom, HWS-Instabilität, Jetzt Lesen!, Journalistische Arbeiten, Wissenschaftliche Publikationen/von karinabutterflyVor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die weltweit aktuellsten Publikationen einbezieht, dazu beitragen zu können, dass auch die deutschen Betroffenen einen einfacheren Zugang zu wissenschaftlichen Erkenntnissen aus dem Ausland […]
10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen
/in Allgemein, Blog, Karina Sturm/von karinabutterflyvon Karina Sturm. In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird. Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe ich euch durch eine bestimmte Situation in der Vergangenheit: Der Anfang der Angst und des Ehlers-Danlos-Syndroms. 1. Angst vor […]
Als der Wolf in mir wuchs – Meine Geschichte vom Lupus
/in Blog, Systemischer Lupus erythematodes/von karinabutterflyvon Wiebke Klein. Bereits mit 12 Jahren war ich erkrankt. Es begann alles mit einem knallroten Kopf, dem klassischen Schmetterlingserythem, das für länger als ein halbes Jahr lang täglich in voller Pracht in meinem Gesicht zu sehen war. Einige Mitschüler machten sich über mich und mein rotes Gesicht lustig, woraufhin ich versuchte es in die […]
Unser Gesundheitssystem ist krank und wir müssen das ändern!
/in Allgemein, Blog/von karinabutterflyvon Christine Leukam. Unser Gesundheitssystem ist krank, massiv krank. Der größte Fehler fängt bei A wie Anamnese an. Diese findet schlichtweg nicht mehr statt und dadurch entstehen immense Kosten, die zu keinerlei Verbesserung des Zustands der Betroffenen führen. Patienten werden durchgereicht, abgefertigt, nicht nach Beschwerden gefragt, oft herablassend behandelt. Diese haben dann natürlich weiterhin Beschwerden […]
Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom
/in Blog, Chiari-Malformation, Ehlers-Danlos-Syndrom, HWS-Instabilität, Karina Sturm/von karinabutterflyvon Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung. Die Halswirbelsäuleninstabilität ist eine bekannte und schwerwiegende Komplikation der Ehlers-Danlos-Syndrome, die zu neurologischen Symptomen, wie z. B. Kraftverlust der Extremitäten, Taubheit an Händen […]
Fehldiagnosen – ein investigativer Artikel
/in Blog, Jetzt Lesen!, Journalistische Arbeiten, The Mighty/von karinabutterflyHast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber nur selten erfahren wir überhaupt davon. Für den folgenden Artikel habe ich mehrere Personen befragt, die von Fehldiagnosen betroffen […]
Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll
/in Blog, Karina Sturm, Krankheiten und Behinderungen/von karinabutterflyvon Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr Stress und Schmerzen, so wie am letzten Wochenende. Für ein Herzens- und Studienprojekt flog ich nach London. Eine kurze Strecke […]
DisAbility Talent – Ein Karriereprogramm für Studierende mit Behinderung
/in Allgemein, Blog, Karina Sturm/von karinabutterflyLebst du mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung? Steckst du gerade im Studium und stehst kurz vor dem Abschluss? Oder bist du frisch gebackene Akademikerin und suchst nach einer Stelle? Das DisAbility Talent Programm vernetzt Studierende oder junge AkademikerInnen mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen mit potentiellen Arbeitgebern. Erstmalig kommt das für die Bewerber kostenlose DisAbility […]
Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe
/in Allgemein, Blog, Karina Sturm, Krankheiten und Behinderungen/von karinabutterflyvon Karina Sturm. Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen, aber will trotzdem kurz vorbeischauen. Einen Glühwein trinken und bisschen plaudern. Wie das auf dem Dorf so ist, kennt man […]
every day anew, I break these chains,
raise my head and make a step forward