Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom
von Andrea Adolph.
Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was mit mir los ist. Aber lest selbst.
Schon in der Kindheit hatte ich diverse Symptome.
Wenn ich mich heute an meine Kindheit zurück erinnere, dann fällt mir auf, dass ich auch damals schon entsprechende Symptome hatte. So waren da zum Beispiel meine ständigen Bänderrisse, diverse Operationen an den Bändern im Sprunggelenk, die Tatsache, dass ich, obwohl ich wirklich sportlich war, keinerlei Muskelmasse aufbauen konnte, oder dass ich immer müde und eher schwach war. Außerdem schmerzten meine Knie oft stark und diese sind auch heute noch deutlich nach hinten überstreckbar.
All die Symptome waren der Pubertät geschuldet?
Das war die Erklärung für all meine Einschränkungen. Anfangs glaubte ich auch daran. Warum auch nicht? Nachdem ich mich durch die Pubertät gekämpft, mit 18 meinen heutigen Mann kennengelernt hatte und wir 2001 heirateten, war es gesundheitlich auch erst einmal recht ruhig. Vielleicht war ja wirklich die Pubertät schuld?
Doch mit der Schwangerschaft kamen die richtigen Probleme.
Während meiner ersten Schwangerschaft traten kleine Probleme auf, denen ich aber wenig Aufmerksamkeit schenkte. Schlimmer wurden die Symptome dann in der zweiten und dritten Schwangerschaft, die ich fast ausschliesslich im Liegen verbringen musste. Bei der letzten Schwangerschaft war es so drastisch, dass ich die letzten Monate in einem Krankenhaus lag. Mein Uterus drohte zu reißen.
Ab diesem Zeitpunkt ging es bergab.
Als meine Tochter etwa drei Jahre alt war, wurde es immer schlimmer. Ich hatte ständig entzündete Sehnen im Handgelenk. Die Ärzte sagten dazu: ”Alles normal. Schließlich sind sie eine Mutter.” Zusätzlich war ich dauernd müde. Auch das fanden meine Ärzte nicht besorgniserregend, denn mittlerweile hatte ich drei Kinder. Doch ich wusste, irgendwas stimmte da gar nicht mit meinem Körper! Die Ärzte jedoch konnten oder wollten nichts finden. 2016 verschlechterte sich meine Situation weiter. Jetzt musste ich die Diagnosesuche wirklich angehen! Mit Aussagen wie: „Das ist halt so – du bist halt schlank“, wollte ich mich nicht mehr zufrieden geben.
Die Suche nach der Diagnose.
Plötzlich hatte ich einen neuen Vollzeitjob. Das Abklappern der Ärzte, die höhnischen Blicke dieser und die Anschuldigungen, man denke sich das alles nur aus – ein Spießrutenlauf. Ärzte, die meine Hypermobilität als „Geschenk Gottes“ betrachteten; Mediziner, die mein morgendliches Umkippen auf der Toilette als normal empfanden – total durchschnittliche Arztgespräche in der heutigen Zeit. Als ich das Vertrauen in die Ärzte verloren hatte, bot ein weit entferntes Krankenhaus an meinen Beschwerden auf den Grund zu gehen. Ich war skeptisch.
Dennoch machte ich mich auf den Weg. Fünf Tage lang wurde ich auf den Kopf gestellt. Unzählige Untersuchungen liefen ab. Entlassen wurde ich mit dem Verdacht auf Ehlers-Danlos-Syndrom. Blut für die genetische Bestätigung wurde abgenommen, doch eine Testung wurde nie veranlasst, was ich erst nach ewigen Anrufen und drohen mit einem Anwalt über 12 Monate später herausfand. Ein genetisches Ergebnis habe ich also bis heute nicht!
Trotz Verdachtsdiagnose keine Hilfe.
Mitte letzten Jahres wurde mir dann klar, dass ich aus dieser Klinik wohl eher keine weitere Hilfe zu erwarten hatte. Wie konnte es sein, dass ich den starken Verdacht auf eine Erkrankung wie das Ehlers-Danlos-Syndrom hatte, aber mir trotzdem keiner weiterhelfen wollte? Mit dem vorläufigen Befund machte ich mich erneut auf die Suche. Mein Hausarzt, der der einzige Arzt war, der mich immer unterstützte, hörte sich bei Kollegen um. Parallel suchte ich mich quer durch das Netz, um Ärzte zu finden, die mit EDS in Zusammenhang gebracht wurden.
Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die rettende Diagnose.
Ich fand die EDS-Sprechstunde in München. Wieder machte ich mach auf zu einer Reise quer durch Deutschland. Mein letzter Versuch zu einer gesicherten Diagnose zu kommen. Im Dezember 2018 wurde ich für fünf Tage stationär aufgenommen. Für mich ein absoluter Glücksgriff. Nicht nur, dass man mich dort ernst nahm, auch schon nach der Aufnahmeuntersuchung war klar, dass ich alle klinischen Kriterien erfülle.
Zusätzlich wurde mir eine Hautbiopsie entnommen. Heute, im Februar 2019, halte ich endlich meine Abschlussbericht, für den ich so lange gekämpft habe, in den Händen! Die Hautbiopsie hat ergeben, dass ich eine Erkrankung des Bindegewebes habe, die gut mit dem EDS zu vereinbaren ist. Dazu die klinischen Untersuchungen und der Arzt ist sich sicher: Ich habe das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom.
Der lange, nervenaufreibende und kräftezehrende Weg hat sich gelohnt!
Schon komisch, dass man sich über so eine Diagnose freuen kann. Aber der Hohn, der einem entgegen gebracht wird, wenn man keine schriftliche Diagnose hat, ist einfach entsetzlich! Die Diagnose nimmt mir nicht die Schmerzen und hilft mir auch nicht durch meinen schwierigen Alltag, aber sie gibt mir Sicherheit. Ich weiß jetzt, dass ich mir meine Symptome nicht eingebildet habe. Ich bin auch nicht psychisch krank, wie viele Ärzte immer wieder behauptet haben.
Ich kann allen, die noch nach ihrer Diagnose suchen, nur raten: Gebt nicht auf! Kämpft! Und sagt den Ärzten ruhig einmal, wenn sie falsch liegen. Sie wissen nämlich auch nicht alles.
Karina Sturm 
Jürgen Grunert
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Hallihallo, darf ich fragen, wo Du in München zur Diagnose warst? Alles Liebe für Dich. 🥰
Hallo Nadja, schreib mir doch bitte eine Nachricht über das Kontaktformular. Vielleicht kann ich dabei helfen.
Gruß,
Karina
Hallo, guten Tag Karina, ich habe schon lange Schmerzen, letztes Jahr dauert und sehr stark, Medikamente helfen garnicht. Als eine Ausländerin ich habe hier nicht auf Rosen Bett gedeckt. Nach ein Jahr dauerschmerz, und hin und her, von ein Arzt zum andere, bin ich wieder auf gleichen Punkt. Wieder von vorne, gleiche Runde. Zum Hausärztin, jetzt zum Orthopede, und Therapien. Ich habe gesagt Medikamente helfen nicht bei Schmerz, heisst dann ich soll weglassen. Ohne Schmerzmittel geht garnicht. Über das kann man nur Witze schreiben. Heute ich habe EDS gefunden. Muss erst kolabieren, dass jemand wird aufmerksam und etwas tut? Schon ist schwer Leben mit Schmerzen, ohne richtige Medikamente, aber ohne kompetente Hilfe ist noch schwerer. Bleibt nur, Gott hilf mir 🙏. Aber für Gott ich zahle keine Versicherung und Steuern. Daswegen ich würde eine kompetente Arztliche Hilfe endgegend nehmen. Haben Sie eine gute Idee, wie ich soll weiter, um zu eine Ergebnis kriegen? Danke. MfG. Marianna. Ich schaue jetzt noch Doku.🙋♀️
Hallo Marianna,
Um EDS abklären zu lassen, musst du dich bei einer guten Humangenetik vorstellen. Schreib mir doch gerne eine E-Mail. Vielleicht habe ich eine Adresse für dich.
Gruß,
Karina
Bitte schicke mir die Adresse des Arztes in München Danke im Voraus
Schicke mir dazu gerne eine E-Mail.
Gruß
Hallo , ich würde gerne mit dir in Kontakt treten. Habe Eds bestätigt und leide unter wahnsinnigen Schmerzen . Leider wirkt nichts bin total ratlos. Vielleicht hast du eine Adresse für mich, wo ich mich hin wenden könnte. Lieben Dank und liebe Grüße Hildegard
Hallo liebe Hildegard. Du kannst jederzeit gerne mit mir über mein Kontaktformular Kontakt aufnehmen. Ich melde mich, sobald ich es schaffe. Liebe Grüße
Hallo,
Bei mir wurde ein Hypermobilitätssyndrom festgestellt, von dem was ich bisher gelesen habe, könnte es durch aus auch der Hypermobile Typ vom EDS sein. Ich komme aus dem Norden und vielleicht hast du Kontaktdaten bezüglich einer Spezialsprechstunde. Ich würde es gerne abklären lassen, da ich bereits seit der Kindheit und seit etwa 8 Jahren zunehmend unter chronischen Schmerzen ect. leide. Viele Grüße Sandra
Hallo Sandra, ich weiß nicht, ob die Gastautor*innen hier mitlesen, aber kontaktiere mich gerne via E-Mail und vielleicht kann ich dir ja weiterhelfen. Außerdem gibt es auf der Seite der Ehlers-Danlos Initiative eine Ärzteliste (https://www.ehlers-danlos-initiative.de/index.php/med-wiss-beirat/aerzteliste) und außerdem eine neue Seite „EDS Docs“ (https://www.edsdocs.de/de/) mit Empfehlungen.
Liebe Grüße,
Karina (die Blogbetreiberin mit EDS)