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In diesem kurzen Video habe ich Denise zehn Fragen rund um ihr Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gestellt und sie gebeten mit nur einer Emotion zu antworten. Schaut selbst: Denise lives with Ehlers-Danlos syndrome Dieses Video auf YouTube ansehen.Datenschutz | Privacy Bild: Pixabay
Meine lieben Leser, ich habe mich entschieden meine Bücher für euch kostenlos auf meiner Website zur Verfügung zu stellen. Teil 1 der Reihe – mein Weg von den ersten Symptomen der HWS-Instabiltät bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom – findet ihr hier: Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose Und Teil 2 […]
von Karina Sturm. Seitdem ich 16 Jahre alt war, strebte ich danach möglichst weit zu kommen. Sei es im Sport oder in der Schule. Ich liebte Wettstreite. Ich definierte mich über Erfolge. Mein Ziel war immer ganz oben – manchmal klappte das, oft aber auch nicht. Mir ging es nie darum, dass ich am Ende […]
von Manuela Schneider. Man denkt sein ganzes Leben man muss allen etwas beweisen und viel erreichen. Am besten Karriere machen, unersetzlich sein in der Firma, auf teure Reisen gehen oder tolle Klamotten kaufen. Man ist stolz auf das was man leistet und dann eines Tages ist plötzlich nichts mehr wie es war. Das ganze bekannte […]
von Karina Sturm. Hätte einer meiner Lehrer meinem 14-jährigen Ich damals gesagt, dass ich studieren solle, und dann auch noch Journalismus, hätte ich ihm den Mittelfinger gezeigt, gelacht und gefragt, ob er mich verarschen wolle. Früher war mir Schule egal. Ich ging auf eine Mädchenrealschule. Und die existiert sogar heute noch in meiner Heimatstadt. Die […]
von Petra. Als alles begann – 2016 Ich war oft müde. Wenn bei der Arbeit viel los war, wurde mir schwindelig. Ich hatte das Gefühl mir sitzt jemand auf der Brust und manchmal zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Diese Symptome kamen und gingen. Der Hausarzt konnte keine Erklärung finden. ”Gut!”, […]
Es begann mit Nasenbluten und Verspannungen im Nacken, später hatte unsere Autorin Schwindel, Gangunsicherheit, taube Gliedmaßen und eine verzerrte Wahrnehmung. Erst in den USA erfuhr sie, was der Grund für die Beschwerden ist. Von Karina Sturm. Spritzen? In meinen Nacken? Schon bei der Vorstellung wird mir schlecht. Doch in diesem Moment, an einem warmen Sommertag […]
Audio-Interview mit Wiebke Klein zum Thema systemischer Lupus erythematodes.
von Karina Sturm. Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland, die ich vor drei Jahren eingereicht hatte, war verloren. Natürlich merkte ich sofort mein Herz das […]
von Karina Sturm. 350 Dollar für den Flug, 1000 Dollar für das Hotel, 500 Dollar für Transport, und dann noch 200 Dollar für Unterhalt. Ist das in 2018 überhaupt drin? Oder warte ich lieber noch ein Jahr? Was klingt wie die Planung eines Luxusurlaubs, ist die Realität für viele Menschen mit chronischen Krankheiten – vor […]
von Karina Sturm. Fünf mal „Wenn der Kopf zur Last wird“, fünf meiner liebsten deutschen Prominenten, fünf Briefe mit der Bitte meine Projekte zu unterstützen. Doch mit dem, was als nächstes passierte, hatte ich im Leben nicht gerechnet… Vier Wochen nachdem ich die Päckchen zur Post brachte, fand ich eine E-Mail in meinem Postfach in […]
von Karina Sturm. Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich zum Dermatologen überwiesen. Solche akuten Probleme nerven mich immer arg. Sie füllen meinen ohnehin zu vollen Terminkalender und bringen immer irgendwelche Komplikationen […]
