Meine lieben Leser,

ich habe mich entschieden meine Bücher für euch kostenlos auf meiner Website zur Verfügung zu stellen.

Teil 1 der Reihe – mein Weg von den ersten Symptomen der HWS-Instabiltät bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom – findet ihr hier: 

Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose

Und Teil 2 – Mein Leben mit EDS und mehr – könnt ihr hier lesen:

Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben

 

Ihr fragt euch weshalb? Dafür gibt es mehrere Gründe.

Über die letzten Monate haben sich viele meiner Ansichten in Bezug auf die Schreiberei verändert.

Ein Grund dafür ist das Journalismus-Studium, das mir klar gemacht hat, dass ich vielleicht doch noch ein bisschen mehr an mir und meiner Autorenkarriere arbeiten muss und dass ein Buch zu schreiben mehr ist, als nur Gedanken aufs Papier zu bringen. Versteht mich nicht falsch, ich bin stolz auf meine Bücher und dankbar für diese bereichernde Erfahrung, aber letztlich sind meine Fähigkeiten ein Buch zu schreiben doch nicht so gut, wie die von professionellen Autoren. Das ist mir richtig bewusst geworden, als ich „My Lovely Wife in the Psych Ward“ von Mark Lukach gelesen habe, was ich übrigens sehr empfehlen kann. Ich werde also weiter an mir und dem kreativen Schreiben arbeiten und wer weiß, vielleicht veröffentliche ich dann irgendwann ein neues Buch, das die beiden jetzigen umfasst und noch mehr.

Zusätzlich zu meiner Selbstreflektion gab es den viel wichtigeren Grund:

Die Menschen, die ich mit dem Buch erreichen wollte, waren manchmal gar nicht in der Lage es zu lesen. Denn obwohl ich den geringstmöglichen Preis für das Buch angesetzt habe – was im Gegenzug dazu führte, dass nach drei Jahren auf dem Markt nicht einmal die Ausgaben der Veröffentlichung gedeckt waren –  konnten es sich manche trotzdem nicht leisten. Daran hätte ich vorher denken müssen. Es ging nie darum einen Bestseller zu schreiben. Ich wollte immer nur möglichst viele von euch, meine Leser, erreichen und ein bisschen über unsere Erkrankungen aufklären. Und natürlich war mein Ziel auch die bisher Undiagnostizierten vielleicht auf die richtige Spur zu bringen. Wenn dann aber Leser an mich herantreten und sagen sie würden meine Bücher gerne lesen, können es sich aber nicht leisten, weil sie aufgrund der Erkrankung keinen Verdienst haben, dann habe ich mein Ziel verfehlt. Nachdem ich jedem die Möglichkeit geben wollte mein Buch zu lesen, habe ich einige Ausgaben verschenkt, was für mich dann wiederum teuer wurde, denn auch ich zahle fast den Ladenpreis für jedes Printbuch. Lange Rede, kurzer Sinn: Viel Spaß beim Lesen dieser fast 600 Seiten, die jetzt kostenlos auf meinen Webseiten für euch zur Verfügung stehen und einen ganz tiefen Einblick in mein Seelenleben gewähren.

Ich hoffe nun mit der Veröffentlichung meiner Bücher auf dieser Website allen meinen Lesern gerecht zu werden

und möchte mich noch einmal ganz lieb bei allen bedanken, die diese Bücher unterstützt haben. Darunter vor allem Bettina Kwanka und Maren Schönfeld, die den zweiten Teil so toll lektoriert haben; mein Mann, der sich stundenlang durch den ersten Teil gequält hat; Tom Beck, der das Vorwort für mein zweites Buch geschrieben hat und viel Aufmerksamkeit auf EDS gelenkt hat; Frau Dr. Maier, die mein Glossar überprüft hat; mein Anwalt, der geschaut hat, ob ich irgendwo im Buch etwas zu temperamentvoll war; und natürlich meine Familie, Freunde und alle Leser, die mich seit Jahren durch mein Leben mit all den Hürden begleiten und mich immer wieder motivieren nicht aufzugeben.

Und so endet hier erst einmal meine mögliche Karriere als Schriftstellerin

und ich widme mich jetzt mit ganzer Kraft dem Ziel meine journalistischen Fähigkeiten weiter zu verbessern. Wer weiß wo der Weg hin führt. Aber eines ist sicher: Ihr werdet mich begleiten!

Cheers,

Karina

10 Kommentare
  1. Andrea sagte:

    Hallo Karina,

    bin zufällig über Deine Seite „gestolpert“ da ich LDN & Cannabis gegoogelt habe für ein Gruppenmitglied ;). Bin Mitgründer der deutschen LDN-FB-Gruppe : https://www.facebook.com/groups/315938001858805/ und wir arbeiten mit einem deutschen Apotheker zusammen der LDN aus reinem Naltrexone herstellt (wie Skip Lenz aus Florida) und mich würde wirklich interessieren ob ein anderer Füllstoff einen Unterschied bei Dir gemacht hat? War Cannabis und LDN zusammen verträglich? oder hast Du es zeitversetzt eingenommen? Habe selber MS seit 2004 und nehme LDN seit Sommer 2008 und habe es lange von Skip Lenz bekommen, habe selber auch in den US gelebt.
    Liebe Grüße und alles Gute für Dich!

    Andrea

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Andrea,

      schön von dir zu hören. Lieben Dank für die Info zu dem deutschen Apotheker. Ich hatte mich in Deutschland noch gar nicht wirklich in das Thema eingearbeitet und wusste daher nicht, dass es hier im Land auch eine Möglichkeit gibt LDN zu bekommen. Magst du mir dazu vielleicht bisschen mehr erzählen was Preise angeht? (Vielleicht per E-Mail).

      Ob der Trägerstoff einen Unterschied macht oder nicht weiß ich bislang noch nicht. Ich bin gerade in Deutschland und habe das LDN erstmal nicht weiter eingenommen. Ich werde eine andere Zusammensetzung bestellen, wenn ich wieder in den USA bin.

      Cannabis und LDN zusammen waren verträglich. Ich habe es allerdings nicht sonderlich lange ausprobiert. In der Regel sollte sich das aber nicht beeinflussen. Man muss dazu sagen, dass ich auch nur eine sehr niedrige Dosis Cannabis einnehme (weit von der Tageshöchstdosis entfernt). Und ja, ich nahm beides zeitversetzt ein. Das Cannabis meist gegen Nachmittag und das LDN kurz vor dem Schlafen.

      Wie wirkt das LDN denn auf die MS bei dir? Ich lese zurzeit auch ein wenig über LDN und entzündliche Darmerkrankungen. Kennst du jemanden der LDN für Morbus Crohn, Colitis Ulcerose oder Mastzellaktivierung einnimmt?

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten
      • Georg Korfmacher sagte:

        Werte Karina,
        über die website von Raùl Krauthausen bin ich eher zufällig auf Sie gestoßen und würde gerne mehr über Ihremedizinisch-wissenschaftlichen Publikationen erfahren.
        Mit meiner Tochter (mit spastischer Diplegie), die in Newcastle upon Tyne Physiotherapie studiert und dann an der UNN gelehrt hat, habe ich ein Verfahren und eine Vorrichtung zur Therapierung der Wirbelsäulenmuskulatur entwickelt (um es einfach zu sagen), das nach nunmehr über 10 Jahren Tests und Studien (auch und gefördert durch die ESA) marktreif ist. Für die Vermarktung bauen wir jetzt ein Team auf und suchen in diesem Zusammenhamng eine*n Mitarbeiter*in für Veröffentlichungen in Englisch und Deutsch.
        Wenn Sie an einer solchen Tätigkeit interessiert sind, möchte ich Sie bitten, mir drei Ihrer relevanten Publikationen/Artikel zur Einsicht zur Verfügung zu stellen.
        Mit bestem Dank und freundlicher Empfehlung
        Georg Korfmacher

        Antworten
  2. M. sagte:

    Hallo,

    ich habe auch diverse Symptome und auch schon eine bekannte Instabilität. Leider wurden hierbei die Bänder nicht befundet.

    Bei welchen Upright MRT waren Sie und was machen Sie gegen die Übersäuerung des Körpers?

    VG, M.

    Antworten
      • karinabutterfly sagte:

        Hallo M.,

        Generell hat mir Bewegungsbad und viel spazieren gehen am meisten geholfen. Aber auch Therapien wie Pilates, Burkow, PNF und Vojta waren nicht schlecht. Das ist aber für jeden ganz individuell. Hängt von der jeweiligen Schädigung ab.

        Gruß,

        Karina

        Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe/r M.,

      Ich war in München beim Upright MRT und hatte dann danach noch mehrere in den USA bei Experten. Ich nehme diverse Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel, bei denen bei mir ein Mangel vorliegt.

      Gruß,

      Karina

      Antworten
  3. Waltraud Hämmerle sagte:

    Ich habe seit vielen Jahren die beschriebenen Symthome. 2019 Bekam ich einen Schlaganfall. Seitdem veruche ichÄrztezu sagenn das mein Genick die ursache ist. Mein Gehirn bekam kein Blut.Ich stürzte und die Wirbel gaben die Blutversorgugn wiieder frei. Ich überlebt mit minimalen Schäden.)Kein Langzeit und kein Kurzzeitgedächtnis) Beides kam wieder nachdem mir eine Blockade in der HWS entfernt wurte. Ich beende die Nachricht .Ich habe keine kraft mehr. Ich möchte unbeding Ihr buch „der lange Weg zur Diagnose.Ich will alles tun, um zu Leben . im Handel kynn ich es nicht kaufen.

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