Vier Jahre im Diagnostik Limbo - Vom Leben mit einer seltenen Krankheit

Es begann mit Nasenbluten und Verspannungen im Nacken, später hatte unsere Autorin Schwindel, Gangunsicherheit, taube Gliedmaßen und eine verzerrte Wahrnehmung. Erst in den USA erfuhr sie, was der Grund für die Beschwerden ist.

Von Karina Sturm.

Spritzen? In meinen Nacken? Schon bei der Vorstellung wird mir schlecht. Doch in diesem Moment, an einem warmen Sommertag im Jahr 2010, will ich nur, dass der Orthopäde die Schmerzen an meiner Halswirbelsäule wegzaubert. Dass meine Beschwerden noch intensiver werden könnten, daran wage ich nicht zu denken.

In der Grundschule beeindruckte ich meine Klassenkameraden, indem ich meine rechte Hüfte raus- und wieder reinspringen ließ. Meine Lehrer hingegen erschreckte ich regelmäßig mit starkem Nasenbluten, das nur schwer gestillt werden konnte. Ich brauchte viel Schlaf und hatte ständig Schmerzen in den Beinen. Die Ärzte nannten das Wachstumsschmerzen. In der Jugend kamen Verspannungen im Nacken hinzu, für die ich mit 16 Jahren die ersten Medikamente verschrieben bekam – Antidepressiva, um mich zu entspannen.