Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?
von Karina Sturm.
Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und eure Erkrankung negativ beeinflussend sein sollte, bitte an dieser Stelle nicht weiterlesen.
Heute ist es soweit. Meine erste wirkliche Diät beginnt. Warum? Dank meiner chronischen Krankheit, dem Ehlers-Danlos-Syndrom, und dem daraus resultierenden Bewegungsmangel in Kombination mit meinem Hang zu gutem Essen, habe ich über die letzen Jahren ordentlich an Gewicht zugelegt.
Ich habe aufgehört mich dafür zu schämen, dass ich etwas mehr auf den Rippen habe.
Hauptsächlich deshalb, weil ich meistens größere Probleme hatte, als mich um mein Gewicht zu scheren. Doch mittlerweile bin ich an dem Punkt, an dem ich mich selbst nicht mehr richtig wohl in meiner Haut fühle und ich finde das sollte der einzige Grund sein, um etwas an seinem eigenen Gewicht ändern zu wollen.
Zusätzlich hat jedes Kilo mehr auch einen negativen Effekt auf meine ohnehin fragilen Gelenke.
Das ist die rationale Begründung dafür mich wieder in Richtung Normalgewicht zu bewegen. Und mittlerweile sprechen auch die Ärzte dieses Problem an. Meine Hausärztin hat mich letztlich überzeugt, dass es keinen besseren Zeitpunkt als jetzt gibt, um ein paar Kilos loszuwerden, denn mein Zustand wird nicht besser und je weniger ich mich bewege, desto mehr nehme ich zu.
Lasst uns über Zahlen sprechen.
Frauen soll man bekanntlich nicht nach ihrem Gewicht fragen, aber wenn wir schon über Diäten und gesunde Gelenke sprechen, kann ich euch dieses Detail nicht vorenthalten. Es ist ja nicht so, als würde man die zusätzlichen Kilos nicht ohnehin sehen. Mittlerweile bewege ich mich zwischen 77 und 81 kg hin und her. Als die Waage zum ersten Mal mehr als 80 kg angezeigt hat, erschrak ich wirklich. So viel hatte ich noch nie gewogen und schnell war klar, dass es jetzt Zeit ist zu handeln. Mit 1,74 m liegt mein BMI nun bei 26 – nicht krankhaft erhöht, aber doch deutlich über der oberen Norm.
79 kg
Ich musste früher nie auf mein Gewicht achten oder gar das Essen einschränken.
Ich hatte immer viel Sport gemacht und war ständig in Bewegung. Nach einem anstrengenden Beachvolleyballwochenende gab es dann auch mal zwei Tage hintereinander eine große Pizza mit extra Käse. Alles kein Problem. Erstmals leicht zugenommen hatte ich während der Ausbildung zur MTLA. Damals saß ich den ganzen Tag in der Schule und zusätzlich gönnte ich mir beim abendlichen langen Lernen gerne mal eine Tafel Milka Noisette, meine Lieblingsschokolade. Zu der Zeit lag mein Gewicht meist zwischen 65 und 70 kg.
Mir geht es aber gar nicht um Zahlen, sondern rein um mein Wohlbefinden.
Mit 65 kg fand ich mich selbst ganz ansehnlich. Ich habe in meinem Leben noch nie Erfahrungen damit gemacht, dass irgendjemand mit mir über mein Gewicht gesprochen hätte – weder auf positive noch negative Art. Daher hatte ich kaum das Bedürfnis mich mit anderen zu vergleichen und eiferte auch nie diversen Size-Zero-Models nach. Ich mochte mich so wie ich war. Auch mit 70 kg war ich noch einverstanden.
Dann kam EDS und mein Gewicht stieg und stieg.
Von einem Tag auf den anderen konnte ich keinen Sport mehr machen und manchmal kompensierte ich negative Gefühle mit Schokolade. Keine gute Kombination. Auch die Darmstörung ausgelöst durch das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) führte nur in der Akutphase in 2015 dazu, dass ich kurzfristig auf 64 kg zurückfiel bevor ich mich dann weiter nach oben bewegte. Vor ein paar Wochen kam dann der Punkt, an dem ich für mich entschied, dass ich mich gesünder ernähren will und zumindest wieder unter einen BMI von 25 möchte.
65 kg
Die Herausforderung.
Meine Hausärztin schickte mich also zu ihrem Kollegen. Der ist ein DO (Doctor of Osteopathic Medicine) und spezialisiert auf die ganzheitliche Behandlung von chronischen Erkrankungen. Er hat relativ schnell verstanden, was ich von ihm will: Ein Ernährungskonzept, das
- vereinbar ist mit meinen ganzen Erkrankungen (histaminarm zwecks MCAS, laktosearm zwecks Laktoseintoleranz, usw.)
- machbar ist ohne körperliche Aktivität, weil ich nicht mehr viel mehr machen kann, außer spazieren zu gehen.
- mit relativ wenig finanziellem Aufwand durchführbar ist (aus offensichtlichen Gründen).
Der arme Mann hatte da eine ganz schöne Herausforderung vor sich. Trotzdem hatte er relativ schnell einen Vorschlag.
Meine Diät.
Ich soll jeden Tag 3000 Schritte zurücklegen – nicht viel mehr und auch nicht weniger – und alle zwei Wochen um 200 Schritte erhöhen. Er meinte ganz ohne Bewegung ginge gar nichts und vielleicht würde das dazu führen, dass ich generell fitter werde. Zu diesem Punkt bin ich generell etwas skeptisch, weil ich egal wie sehr ich versucht habe meinen Körper fit zu halten, über die Jahre trotzdem immer weiter abgebaut habe. Er schien auch nicht zu verstehen, dass EDS ein Spektrum ist und nicht jeder EDSer die Möglichkeit hat seinen Körper aufzutrainieren. Wir werden sehen wie weit ich komme. Ich will es zumindest versuchen.
Der zweite Schritt wird sein, ein Ernährungstagebuch zu führen und aufzuzeichnen, was ich wann esse und welche Lebensmittel gut oder schlecht für mich sind. Ich soll außerdem eine Stunde pro Tag in der Sonne sitzen. Den Faktor ”möglichst nackt” musste ich leider streichen, da ich weder unsere jugendlichen Mitbewohner im Apartment über uns verschrecken will, noch 19 Grad Außentemperatur für mich warm genug für FKK ist. Weiterhin muss ich eine 24-Stunden-Fastenperiode einlegen, während der es nichts außer Wasser gibt. Das ist der Plan für die ersten vier Wochen.
70 kg
10 kg in 10 Monaten?
Das Ziel ist zehn bis 15 Kilogramm Gewicht zu verlieren in den nächsten zehn bis 15 Monaten. Ob ich das schaffe? Ich weiß es nicht. Ich habe einige Stärken, aber Disziplin in Bezug auf Essen gehört nicht dazu. Ich liebe gutes Essen und probiere gerne internationale Spezialitäten oder genieße mein sommerliches Weizen in meinem Garten.
Motivation, wo bist du nur?
Ich war selten so unmotiviert und motiviert zugleich. Das macht keinen Sinn, aber während mir völlig bewusst ist, dass ich abnehmen will und das vermutlich auch kann, suche ich im selben Moment in der Wohnung nach der Schokolade, die mein Mann auf meinen Wunsch hin versteckt hat, weil ich meine Tage habe und mein Gelüst nach Schokolade da besonders ausgeprägt ist. Ich kann kaum glauben, dass der Verzicht auf Schokolade für mich eine größere Herausforderung sein soll, als all die riesigen Hürden, die ich wegen des Ehlers-Danlos-Syndroms überwinden musste.
Und das war Tag Eins. Nur noch rund 400 Tage bis zum Ziel…
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Pixabay
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Hallo Karina!
Dieser Blog ist zwar schon älter, aber für mich sehr interessant. Bin seit 1 Jahr mehr oder weniger bettlägerig. Wegen eines BSVs in der BWS, den keiner behandeln will oder kann. Ich kann mich viel zu wenig bewegen… muss aufpassen, nicht schwerer zu werden und hab Angst vor einer Thrombose. Die 3000 Schritte, solltest Du die zusätzlich zur Bewegung zuhause gehen oder den ganzen Tag über? Ist vielleicht eine doofe Frage, aber Menschen mit Schmerzen… können ja oft gar nicht so viel am Stück gehen… Und hast Du es geschafft, das Gewicht zu senken und Deine Muskulatur einigermaßen zu halten? Ich hab schon lange mehrere chronische Erkrankungen… im letzten Jahr ist meine mühsam aufgebaute Kondition dahin geschmolzen, die Hälfte der Muskeln ist weg. Normale Physio mag mein Körper leider aufgrund einer Syrinx nicht…
In einem anderen Blog von Dir hat eine Julia ihre sehr seltene BSV Geschichte geschildert, sie ähnelt leider stark meiner momentanen Situation. Ist es möglich, Kontaktdaten über Dich an sie weiterzugeben?
Über eine Antwort würde ich mich freuen, liebe Grüße an Dich
Hallo liebe Ina,
Die 3000 Schritte waren ein insgesamtes Tagesziel. Mittlerweile bin ich bei rund 4000 bis 5000 Schritten angekommen. Aber ich weiß was du meinst, dass das manchmal gar nicht geht. Seit dem Blogpost hatte ich 7 kg abgenommen aber mittlerweile auch wieder zugenommen (COVID Zeit und Angst und all das). Ich bin optimistisch dass ich das wieder runter bekomme, aber gerade sind die Umstände irgendwie einfach schwierig. Wenn du mir eine private Mail schickst mit der klaren Bitte um Weitergabe deiner Daten, dann kann ich das gerne tun. Ich kann aber nicht versprechen, dass sie sich bei dir meldet.
Drück Dich,
Karina
Hallo ich heiße Christina und bin 47 Jahre alt. Ich habe EDS .Mit 40 haben die Arzte festgestellt das ich es habe in der Uni Lübeck, leider bekomme ich keine Hilfe vom Arzt wenn ich was habe meinche Arzte kennen es nicht. Ich leide oft an Kopfschmerzen oder Rückenschmerzen oder meine Beine knicken weg. Manchmal könnte ich 😢 vor verschweifelung weil keiner hilft
Bitte gib mir einen Tipp wie ich EDS umgehen soll
Hallo liebe Christina,
Kontaktiere mich doch gerne privat über mein Kontaktformular und wir plaudern ein bisschen über deine Fragen.
Gruß,
Karina
Liebe Karina,
vielleicht siehst Du ja den Kommentar noch obwohl der Post älter ist. Ich bin so froh, auf Deinen Blog gestoßen zu sein. Ich hatte den ersten Verdacht hm, hEDS passt schon irgendwie und dann habe ich von Deinen Erkrankungen und Erfahrungen gelesen und gemerkt wie gleich das ist und es kein Zufall mehr sein kann! Eigentlich bin ich vor allem durch Dich dann zur Humangenetikerin gegangen obwohl mein Hausarzt meinte ich könne es doch garnicht haben. Jetzt weiß ich endlich was ich habe und kann mich darauf einstellen. Also einfach mal ein großes Danke für Deine Artikel :)
Hi Du, ich sehe alles. :) Freut mich sehr, dass du eine Diagnose erhalten hast. Melde dich jederzeit gerne, wenn ich dir irgendwie in der Zukunft helfen kann. Gruß, Karina
Liebe Karina
Bei mir wurde erst vor kurzem EDS festgestellt. Nachklangen Odyssee bei meinem Enkel wurde das EDS festgestellt und dann habe ich mich auch testen lassen. Seine Mama ist auch betroffen und da ich sechs Kinder habe und nun weiß, worauf ich achten muss, werden noch einige auch die Diagnose erhalten.Ich bin sehr dankbar über deine Seite und habe mir nun auch das Buch gekauft. Es ist so erleichternd endlich eine Diagnose zu haben aber auch ernüchternd, wenn man einen Arzt sucht, der einem weiterhilft, obwohl ich in München wohne. Da muss ich jetzt mal hartnäckiger werden, habe mich schon so oft abwimmeln lassen. Vielen lieben Dank für Deine Pionierarbeit!
Liebe Gabriela, vielen lieben Dank für deine netten Worte! Es freut mich sehr, dass du endlich eine Diagnose hast. Melde dich jederzeit gerne, wenn du was brauchst. Liebe Grüße, Karina