Beiträge

Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
, , , ,

Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
Eine junge Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, kniet auf einem Waldweg und umarmt ihre zwei Australian Sheppards. Einer davon ist ein kleiner Welpe mit schwarz-weißem Fell, der andere ein mittelgroßer Hund mit hellbraunem Fell. Andrea trägt einen blauen Schal und eine grüne Regenjacke. Neben dem Schotterweg sind grüne Bäume.
,

Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph. Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
Schwarz-weiß Aufnahme einer jungen Frau mit kurzen Haaren. Sie sitzt auf einem Sofa, trägt einen schwarzen Pullover mit u-förmigen Ausschnitt in dem man ein Tattoo eines Blitzes erkennt.
, ,

Was steckt hinter meinem Herzfehler?

von Anne Saumer. Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann.  Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet…
Eine junge Frau mit blonden Haaren und einer eckigen, schwarzen Brille liegt in ihrem Krankenhausbett und hat einen Katheter an der linken Halsseite.Katrin Pagel
,

Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt

Katrin Pagel. Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder…
Old Building of the Laguna Honda Hospital in San Francisco with a statue in the foreground.
, , ,

Positive Care – Dokumentarfilm

Positive Care ist ein kurzer Dokumentarfilm über die Leben früherer und heutiger Bewohner*innen der Positive Care Unit des öffentlichen Krankenhauses Laguna Honda in San Francisco.  https://www.youtube.com/watch?v=nTEYPmyXH5g&frags=…
Eine Frau mit blonden, lockigen, schulterlangen Haaren trägt ein buntes Shirt uns sitzt vor einem großen Aquarium.
, ,

Mein Weg bis zur Diagnose POTS

von Silvia Fuchs. Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon viel länger. Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren.…