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Der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome, das hypermobile EDS (hEDS), konnte bisher nur klinisch diagnostiziert werden. Betroffene müssen spezifische Kriterien einer langen Checkliste mit Symptomen erfüllen, um die Diagnose hEDS zu erhalten. Erfüllen sie fast alle Kriterien, kann eine Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) vorliegen. Während die genetischen Ursachen für alle anderen EDS-Typen bekannt sind, trifft dies nicht auf […]
Die Ehlers-Danlos Initiative lädt herzlich ein zu einer Workshop-Reihe: Alle Workshops finden online über Zoom statt. Die Workshops sind immer Samstags von 16:00 bis 19:00 Termine: Die Workshops sind für Betroffene in jedem Alter und für deren Angehörige. Sie sind für Mitglieder der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. kostenlos. Für Nicht-Mitglieder beträgt der Preis 10 € pro Workshop. Bei […]
Durchbruch in der hEDS-Forschung: Nach langer Wartezeit wurden die Forschungsergebnisse des Norris Labs, unter der Leitung von Dr. Cortney Gensemer, veröffentlicht, die eine genetische Variante im Zusammenhang mit hEDS identifizieren: Mutationen in der Kallikrein-Genfamilie. Die Kallikrein-Genfamilie, die für die Kodierung von Enzymen bekannt ist, die wichtige Rollen in verschiedenen physiologischen Prozessen spielen, wurde nun mit […]
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei: Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir, die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., möchten Sie herzlich zur Online-Teilnahme an unserer Veranstaltung in Hannover einladen. Vom 10. – 12. Mai treffen sich Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen, Pfleger*innen […]
(Übersetzung aus dem Englischen: https://www.chronicpainpartners.com) Complicated, ein neuer Dokumentarfilm über die Ehlers-Danlos-Syndrome, wird bald veröffentlicht und Chronic Pain Partners hatte die Ehre, den Film vorab anzusehen. Complicated taucht tief in viele der Herausforderungen der EDS-Community ein. Unter der Regie des preisgekrönten und für den Oscar nominierten Filmemachers Andrew Abrahams und in Co-Produktion mit Community Advokat […]
In Zusammenarbeit mit dem Journalist Nikolai Prodöhl vom österreichischen Magazin Andererseits habe ich für die Neue Norm einen umfangreichen Artikel zum Thema Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung geschrieben, der in Alltagssprache und Einfacher Sprache in beiden Magazinen erschien. Nur noch Norm-Kinder durch Norm-Tests? In Alltagssprache auf Die Neue Norm: Lisa Zattler bringt zwei behinderte Kinder zur Welt. […]
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome – von Kopf bis Fuß. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen, und ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher für Patient*innen […]
Muss man drei „Behinderten“ zuhören? Muss man nicht, man sollte. Karina Sturm, Jonas Karpa und Raúl Krauthausen brechen die Norm des Normalen auf und sprechen über Vielfalt, Inklusion und das Leben von Menschen mit Behinderung. Seit Episode 41 darf ich ein Teil des Die Neue Norm Podcast von BR2 sein, der einmal monatlich auch im […]
[CW: Suizid] Endlich hat Netflix den von der Ehlers-Danlos Community mit Spannung erwarteten Dokumentarfilm „Kümmert euch um Maya“ veröffentlicht, der die Reise von Familie Kowalski in Florida, USA, porträtiert, die plötzlich und völlig unerwartet nach deinem Routinearztbesuch im lokalen Krankenhaus mit Vorwürfen der Kindesmisshandlung konfrontiert waren. Unter der Regie von Henry Roosevelt, auch bekannt für […]
HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für die richtige Diagnose und Behandlung immer an Ihren Arzt oder ihre Ärztin. Diese Informationen beruhen auf der Veröffentlichung: Russek LN, Block NP, Byrne E, Chalela […]
We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm über Menschen mit EDS – fortsetzen und die Geschichten von anderen Personen mit EDS in mehrere 5- bis 10-minütigen erzählen. Alle Videos wurden […]
Einzeiler: Lego Oma ist ein Kurzdokumentarfilm über eine ganz besondere deutsche Oma, die Rollstuhlrampen aus Lego baut. Zusammenfassung: Lego Oma ist ein 12-minütiger Micro-Budget-Kurzdokumentarfilm über Rita Ebel, alias die Lego Oma, eine deutsche Großmutter und Rollstuhlfahrerin. Rita ist schon ein paar Jahrzehnte alt – das Sprichwort „Alter ist nur eine Zahl“ könnte nicht zutreffender sein […]
