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Mein erstes englisches Interview – Invisible Not Broken

Vor Kurzem hatte ich die große Ehre zu einem Interview in einem amerikanischen Podcast eingeladen zu werden. Das Ergebnis findet ihr hier: https://invisiblenotbroken.com/home-chronic-illness-podcast/2017/10/25/edsmca-pots-and-the-ever-expanding-acronyms-socialized-medicine-medical-marijuana-uber-we-have-an-idea-for-you-chronic-illness-serial-podcast

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Immer wieder Ärger mit den Gutachtern

von Karina Sturm. Ich weiß, man könnte meinen, ich verklage sämtliche Versicherungen in Deutschland, aber meist ziehen sich die einzelnen Verfahren einfach nur so lang, dass man den Eindruck bekommt, es wären zehn verschiedene. Derzeit geht es um die Erstreitung der Behandlung im Ausland. Genauer: Die Operation an der HWS bei einem der EDS-Spezialisten mit […]

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Vom schwarzen Gürtel zur Frührente – Die Geschichte einer Kämpferin (Buchrezension) 

von Karina Sturm. Mit dem Titel „Wackelköpfchen“ fasst Simone Theisen-Diether ihr Buch in einem Wort zusammen. Die 40-jährige spricht offen über ihre Erfahrungen mit der unbekannten Erkrankung der Halswirbelsäuleninstabilität. Als würde der Kopf auf einem Stock balanciert – so fühlt sich diese Erkrankung an – wie ein „Wackelköpfchen“ eben. Drei Jahre dauerte es bis Simones […]

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Hört die Kämpferei jemals auf? 

von Karina Sturm. „Hört die Kämpferei jemals auf?“, fragte mich eine liebe Betroffene heute im Chat und traf dabei einen empfindlichen Nerv. „Dieser ganze Kack!“, formulierte eine andere Freundin via Whats-app, als ich ihr von meinem heutigen Problem erzählte. „Es ist einfach immer irgendwas!“, ist meine Antwort, wenn mich meine Eltern fragen, was mich schon […]

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Die Fragen einer chronisch Kranken

von Patricia Wendt. „Holy shit, I am sick!” bietet die Möglichkeit, seine Geschichte über das Leben mit einer seltenen Erkrankung zu erzählen. Die Idee finde ich super, kennt doch jeder, der mit einer solchen Erkrankung lebt, den Mitteilungsbedarf, der daraus entsteht. Und genau hier beginnt die Frage, über welchen Teil nun gerade ich sprechen möchte? […]

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Als mein Ehemann Windeln für mich kaufte

von Karina Sturm.  „Willst du lieber die von Tena oder die von Always?“, fragt mein Mann. Ich antworte grummelig: „Mir egal, welche auch immer mehr Flüssigkeit fassen.“ „Die hält eine ganze Blasenfüllung aus“, erwidert er. „Nimm einfach irgendeine, mir völlig egal!“, werde ich schroffer. Ich will nicht über Windeln reden. Ich bin gerade erst 30 […]

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Von verschlossenen Türen und Inklusion

von Karina Sturm. 20 Absagen, ein Vielleicht, kein Ja. Das ist die frustrierende Ausbeute auf der Suche nach einem passenden Fernstudium, dass ich mit all meinen Erkrankungen bewältigen könnte. Dabei habe ich mich nicht einmal geographisch eingeschränkt. Nein, vielmehr habe ich alle deutsch- und englischsprachigen Universitäten kontaktiert, die ein Fernstudium online anbieten. Mit Inklusion hatte […]