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Christoph überlebt mit drei Jahren einen schweren Unfall und verliert ein Bein. Heute ist der 14-Jährige ein ganz normaler Teenager, der schwimmt, Ski fährt und für die Paralympics trainiert. Lest diesen Artikel in der Süddeutschen Zeitung: Serie Überleben – Auf einem Bein durchs Leben Möchtest du erfahren, was Christoph über sein Leben denkt? Hier geht […]
Beschreibung “Aber du siehst ja gar nicht krank und behindert aus!” Muss man Krankheit und Behinderung sehen können? Und stimmt es eigentlich, dass wir jede Sekunde unseres Lebens elendig vor uns hin leiden? Oder wie lebt es sich denn tatsächlich so mit einer chronischen Krankheit und Behinderung? Zusammen mit ihren Gästen räumt Journalistin Karina Sturm […]
Frau Wächter von Jetzt.de hat anhand meiner Angaben ein Protokoll über meine Erfahrungen mit medizinischem Cannabis geschrieben: https://www.jetzt.de/gesundheit/protokoll-einer-cannabis-patientin
Zum Tag der seltenen Erkrankungen erschien ein kurzer Artikel über mich und andere Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Lea. Stiefkinder der Medizin – Lea
von Karina Sturm. Kennt ihr die blöden Kommentare, die man bekommt, wenn man öffentlich erzählt man wäre Rentner? „Rente mit 28, das muss schön sein“, schrieb ein Facebook-Nutzer unter mein Video mit Bento. Und natürlich war dieser Kommentar der Einzige, der sich in meinem Kopf eingebrannt hat. Eigentlich mag ich Videos oder TV-Auftritte nicht besonders […]
von Christopher Feiertag. Ich hoffe, wer immer das liest, verzeiht mir, wenn ich mich direkt an Frau Sturm richte und nicht an den Leser. Ähnlich zu ihrem Fall war es bei mir mit 28 Jahren so weit, dass das Thema „Erwerbsunfähigkeit“ immer mehr zur Tatsache wurde. Allgemein war ich von den Parallelen in unseren Biografien […]
Letzte Woche hatte ich einen kleinen Dreh mit Bento über mein Leben mit EDS. Hier ist das Ergebnis. http://www.bento.de/gefuehle/fruehrente-wie-eine-junge-frau-mit-ehlers-danlos-syndrom-fruehrentnerin-wurde-2078259/
Mein Leben mit medizinischem Marihuana von Karina Sturm. Ein angenehmer Duft strömt mir entgegen. Der freundlich lächelnde Mann mit dem Vollbart nimmt meine Karte entgegen und begleitet mich in den Wartebereich. Ich lasse mich in den braunen Ledersessel fallen und bewundere die Ornamente an der Wand. Ob ich einen Kaffee möchte, werde ich gefragt. „Nein, […]
von Jutta Jurenda. Juli 2015 Ein ganz normaler Morgen. Er beginnt damit, dass ich zur Toilette ging, wie jeden Morgen. Da sitzend erwischte es mich. „Nun weißt Du, was ein Hexenschuss ist!“, ging es mir durch den Kopf. Die Schmerzen waren fürchterlich. Trotzdem musste ich an diesem Tag wegen Halsschmerzen zum Hals-Nasen-Ohrenarzt. Unter fürchterlichen Anstrengungen […]
von Karina Sturm. „Hey, hört auf zu randalieren!“, hörte ich mich rufen und erstarrte in der nächsten Sekunde. Wieso hatte ich das gesagt? Warum konnte ich nicht einmal meine große Klappe halten?! Ich war nun wirklich nicht in der körperlichen Verfassung für Auseinandersetzungen, aber mein Sinn für Gerechtigkeit überwältigte mich. Mein Mund war schneller als […]
von Karina Sturm. Januar, 2015 „Frau Sturm, mit Ihren Gefäßen ist alles super!“ Januar, 2016 „Na, zumindest sind ihre Gefäße tip top!“ Dezember 2017 „Ach du liebe Güte, da ist ja nicht nur eine Gefäßkompression, sondern vier!“ 2014 erhielt ich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom und mit dieser gingen unzählige Vorsorgeuntersuchungen einher. EDS kann jedes Organ, Gelenk […]
Dr. Ines Kapferer-Seebacher ist Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Parodontologie an der Medizinischen Universität Innsbruck. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Frau Dr. Kapferer-Seebacher beantwortet heute vier Fragen, die sich rund um ihre Arbeit mit seltenen Krankheiten drehen. Wie kamen Sie zu den seltenen Erkrankungen? Meine große Leidenschaft […]
