Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt
Katrin PagelKatrin Pagel.
Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder anderen Stelle tatsächlich in Ordnung war. Nach kurzer Überlegung kam ich zu dem Schluss: Ja, das war es – definitiv!
Denn als chronisch kranker Mensch (auch ich bin betroffen) hat man es im Alltag recht wenig mit amüsanten Dingen oder gar Komik zu tun, es sei denn, man kümmert sich selbst darum. Sind es doch immer die gleichen Dinge, die einem weh tun, nicht funktionieren oder sich in einer kontinuierlichen Abwärtsspirale bewegen.
Voranschreitend sind höchstens die Einschränkungen. Wenn man nun aber den ganzen Mist, so nenne ich es jetzt, denn nichts anderes ist es, aus einer anderen Perspektive sieht, lassen sich lustige Parallelen zu z.B. Filmen und Serien ziehen. Nehmen wir beispielsweise meine Krankheit.
Diesen Blödsinn nennt man NMO, Neuromyelitis optica. Kennt kein Schwein und sie ist so unnötig und selten, dass es nicht mal eine Heilmethode dafür gibt. Um es kurz zu erklären, NMO ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, die schubartig verläuft. Das Immunsystem schlägt quasi quer, tut nicht das wofür es ursprünglich gedacht war (ähnlich wie bei Kindern in der Pubertät, davon besitze ich übrigens auch eins. Ich weiß also wovon ich rede). Jedenfalls entzündet das Immunsystem wahlweise Teile des Gehirns, die Sehnerven (einzeln oder beidseitig) und das Rückenmark.
Könnte man statt mit dem pubertierenden Jugendlichen auch mit einer Gameshow vergleichen, in der auf einer großen Leinwand die Worte: Gehirn, Sehnerven, Rückenmark und Glück gehabt, doch nur Uhthoff-Phänomen abwechselnd aufleuchten und jemand steht mit der Hand und großen Augen am Buzzer. Man selbst steht etwas begossen daneben, kneift die Augen zusammen und schickt Stoßgebete zum Himmel. Der Rest ist selbsterklärend: einen wirklichen Gewinner gibt es in dieser Show leider nicht.
Um nun dieser Krankheit Einhalt zu gebieten, werden aus einem miniaturgroßen Erste-Hilfe-Koffer u. a. sogenannte Immunsuppressiva gezaubert. Medikamente, die das Immunsystem, das ja der Auslöser dieser Krankheit ist, auf ein Minimum reduzieren sollen. Was das mit dem Körper macht, muss ich sicher nicht genau erläutern. Man wird quasi vor die altbekannte Pest- oder Cholera-Wahl gestellt. Ein Netz und einen doppelten Boden gibt es nicht. Eher mal Tor 3 oder einen goldenen Umschlag, in dem vielleicht nicht der Zonk enthalten sein könnte.
Wenn ich dazu ein Gefühl beschreiben sollte, lautete meine Antwort: Fühlt sich in etwa so an wie ”Verarsche im großen Stil oder Verrat”. Das System, das deinen Körper vor Krankheiten schützen soll, mutiert klamm heimlich – nicht das man davon vorher etwas mitbekommen würde – läßt dich wahlweise partiell oder, wenn du so richtig schlechtes Karma hast, komplett erblinden. Oder es kommt zur Querschnittslähmung, Darm- und Blaseninkontinenz, um nur ein paar der Auswirkungen zu nennen und niemanden zu langweilen.
Um noch etwas expliziter den Verrat zu beschreiben: Kennt jemand den Film 300? In dem König Leonidas von Sparta mit nur 300 Männern gegen eine Armada von Kriegern kämpft und als es gerade so richtig gut läuft, wird er hinterrücks von einem seiner eigenen Männern verraten. Das trifft es ziemlich gut. Aber ich bin noch nicht am Ende, eine Sache fällt mir mit einem dicken Schmunzeln noch ein.
Läuft es dann mal richtig schlecht während eines Schubs und hilft nicht mal Cortison intravenös, wird zur Blutwäsche gegriffen. Der sogenannten Plasmapherese. Diese kommt mit einem Kurzzeit-Venenkatheter daher, der den schönen Namen Shaldon trägt. Anders als der gleichnamige Seriencharakter aus The Big Bang Theory, schreibt man den Katheter mit ”A” statt mit ”E”.
Lasst euch gesagt sein, das Legen und Tragen eben dieses Katheters ist mindestens genauso ”amüsant” wie die Prüfung der schriftlich dargelegten Mitbewohner-Vereinbarung mit Dr. Sheldon Cooper. Optisch allerdings macht er jede Menge her, besonders für Frauen mal ein ganz anderes Gefühl, denn es läßt die Lachmuskulatur tanzen. Eingenäht an den Hals (hatte ich vergessen das zu erwähnen?!) und in dicke Verbände verpackt, sieht er aus wie ein Penis (siehe Bild unten).
Ihr seht, meine lieben Mitmenschen, mit ein wenig Augenzwinkern lässt es sich auch mit dieser Hölle gut lachen. Man muss nur mit dem verbliebenen Augenlicht genauer hinschauen. In diesem Sinne. Mein Immunsystem greift sich selber an, und was ist deine Superkraft?
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Mirko Christmann
tja. meine Superkraft ist fast die gleiche wie bei dir. Mein Immunsystem schießt auch quer.. meiner Tochter wurde mal erklärt, dass die weißen Blutkörperchen mal in der Schule nicht aufgepasst haben, fast sympathisch oder? Tja nach 35 Jahren Hypochonderdaseins, als Weichei deklariert und ähnlichem, brach die Schuppenflechte aus.. im Ohr.. geil oder?Und nach weiteren 14 Jahren fand man endlich was ich seit Jahren sagte.. ich habe Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung, gefunden, als die Wirbelsäule kaputt war, als man mich xmal operiert hatte um Kalkablagerungen zu entfernen, gleichzeitig wollte mein Asthma wieder mitreden.. Biologica (auch Immundepressiva) helfen mir zwar die Schmerzen in Grenzen zu halten und die Entzündungen zu deckeln.. aber Asthma will auch mal Hallo sagen.. Meine Augen sind mies, meine Hände tun selten was sie sollen, sie sind hübsch entstellt, etc.. aber lachen und grinsen hilft… Galgenhumor und schauen wo man helfen kann..
Hallo liebe Astrid,
lieben Dank für deinen Kommentar. Ich glaube unsere Geschichten ähneln sich fast alle – unabhängig von der chronischen Krankheit. Ich hoffe du kannst mit deinen Einschränkungen trotzdem noch ein wenig das Leben genießen. Und ich stimme dir voll zu: Galgenhumor und anderen helfen sind definitiv hilfreiche Bewältigungsmechanismen.
Schön dass du hier bist!
Gruß,
Karina
PS: Wenn du magst, ich würde mich auch sehr über einen Gastbeitrag zum Thema Schuppenflechte freuen.
Hallo,
Ich gehöre wohl nun auch zur Liga der Aussergewöhnlichen Erkrankungen…
Dein Blog hat mir gefallen da du recht hast, man sollte seinem Humor nicht verlieren trotz allem!
Ich bin jetzt mit meinem 4ten Schub im kh und habe Querschnittslähmungen die mal kommen und gehen, 4x die kortisonstoßtherapie erhalten und demnächst wohl eine blutwäsche wieder, aber zum Glück bislang keine sehschwäche etc. doch wie du schon sagtest, egal welche Version man erhält, sie sind alle Unnütz und braucht kein mensch…
Danke jedenfalls das du drüber schreibst, das gibt einem das Gefühl nicht ganz so alleine dazustehen mit dieser seltenen Diagnose. ich hoffe dir geht’s den Umständen entsprechend gut, der Blog liegtnun beinahe ein Jahr zurück…
Mit freundlichen Grüßen
Anthony
Lieber Anthony, danke dir für deinen Kommentar. Ich hoffe die Autorin sieht ihn. Wenn du mal Lust hast, schicke mir doch gerne einen Gastbeitrag für meine Seite. Ich würde mich freuen von deiner Perspektive zu hören.
Alles Gute!
Gruß,
Karina
Hey , ich heiße Julia bin 22 Jahre alt und bei mir wurde vor fast 3 Monaten der Schwachsinn festgestellt . Nach zwei Schüben mit zweimal 5 Tage Kortisons Kur und einmal Blutwäsche habe ich jetzt schon keine Lust mehr diesen neu gewonnen unerwünschten Gast , begrüßen zu dürfen. Aber man tut und macht was man kann. : P finde im übrigen deinen Text mega !! Ich musste gerade die ganze Zeit schmunzeln ☺️☺️
Hallo liebe Julia,
freut mich dass du dich mit dem Text identifizieren konntest.
Gruß,
Karina
Hallo
Ich bin heute aus den Krankenhaus entlassen worden. Nach einem Jahr im Ungewissen ob ich MS habe, bekam ich nun eben die Diagnose NMO. Bei mir ist leider mein Auge betroffen. Letztes Jahr hatte ich meinen ersten großen Schub mit zeitweiser Erblindung des linken Auges. Ich bekam keine Kortison Therapie. Die Ärzte konnten mit den Makern im Blut und im Nervenwasser nichts anfangen anscheinend und schickten mich Nach hause. Ohne Behandlung. Mein Augenlicht kam zwar zurück, nur leider nicht vollständig. Jetzt bekam ich einen weiteren und man hat an meinem Hirnstamm neue Läsionen festgestellt, sowie die Maker nachgewiesen. Ich muss ehrlich gestehen mir macht das Angst. Ich bewundere euch das ihr damit so toll umgeht. Wie habt ihr das geschafft? Habt ihr einen Tipp für mich?
Hallo liebe Bibi,
Wenn du magst, kannst du mir gerne eine E-Mail schreiben und wir können uns ein wenig austauschen. Vielleicht hilft dir auch der folgende Blogpost: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/das-leben-mit-einer-chronischen-krankheit-akzeptieren-lernen/. Letztlich ist keiner von uns ein Vollprofi von Anfang an. Jeder muss da erst über die Zeit seinen Weg finden mit der Erkrankung umzugehen. Da gibts ganz viele verschiedene Möglichkeiten. Für mich ist das Schreiben eines Tagebuchs eine große Hilfe einigermaßen balanciert zu bleiben, aber es gibt unzählige andere Coping-Mechanismen. Hier habe ich meine persönlichen Bewältigungsstrategien aufgeschrieben: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/12-strategien-mit-angst-umzugehen/.
Ich hoffe das hilft ein bisschen.
Ich drücke dich,
Karina
Hallo!
Bei mir wurde der Mist vor zwei Monaten diagnostiziert. Bin froh, nicht ganz alleine damit da zu stehen. Hab noch immer Taubheitsgefühle in den Beinen und enorme Nervenschmerzen.
Wünsch euch allen alles Gute!
Dir auch alles Gute liebe Karin!
HALLO
Seit September letzten Jahres, gehöre Ich auch zu den seltenen Phänomen mit nmosd.Mit einem lachenden und weinenden Auge habe ich diesen tollen Beitrag gelesen und mich gefreut, das ich nicht alleine bin.Das mit dem Penis hatte ich noch nicht aber alle 6Monate eine Infusion,die Nebenwirkungen lesen sich wie ein Roman,den keiner braucht. auch mir geht es so , ein bisschen Galgen Humor hilft ,auch wenn man nicht weiß,wie und wohin die Reise geht.