In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

A face made out of different connected lines.
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Kann künstliche Intelligenz den Besuch bei Ärzt*innen ersetzen?

ChatGPT, die künstliche Intelligenz, über die gerade jeder spricht, hat das US medical license exam, also die finale Prüfung, um in den USA als Ärzt*in praktizieren zu dürfen, bestanden. Natürlich hat mich das dazu bewegt, herauszufinden,…
Eine Ärztin in blauem OP-Kittel und mit blauer Haube hält ein lilafarbiges Stethoskop.
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Gut vorbereitet zum Gespräch mit Ärzt*innen

Wie wird man die*der professionelle Patient*in? Inhalt Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig? Medical Gaslighting Hürden für Mediziner*innen und deren Konsequenzen in Bezug auf die Patient*innenbetreuung Professionelle…
Buchcover Stoppt Ableismus! Lila Schrift auf grauem Hintergrund.
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Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen

Ich freue mich sehr euch unser neues Buch "Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen" vorstellen zu dürfen. "Stoppt Ableismus" wird ab Januar 2024 im Rowohlt-Verlag erhältlich sein. Was ist eigentlich Ableismus und wie können…
Andrea, eine junge Frau mit langen blonden Haaren. Sie lächelt, trägt eine rote Brille zu einem roten Shirt mit einem grauen Blazer darüber.
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Neurologin Andrea Maier & Med. Behandlung auf Augenhöhe: Episode 7, Aches, Pains & Smiles

In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über…
Buchcover mit grünem Hintergrund und Text: MCAS, Mastzell-Aktivierungs-Syndrom, Die überaktive Mastzelle beruhigen, das praktische Mutmach-Buch einer Betroffenen
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Nina Chen über ihr Mutmachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom

Heute habe ich eine ganz besondere Gästin bei mir im Blog: Nina Chen, eine MCAS-Betroffene, die fast gleichzeitig mit unserem EDS-Ratgeber ein Sachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom im Thieme-Verlag veröffentlicht hat. Im heutigen…
Elan ist ein Mann, der ein blau-grünes Hemd und weiße Kopfhörer trägt. Er hat einen Vollbart und trägt eine Brille. In seinem Hintergrund gibt es ein Bild eines Sees und grüner und gelber Bäume.
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EDSed, Episode 3: Dr. Elan Schneider über Neuroplastizität und neue Schmerztherapien

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Ein schwarz-weiß Bild von einer Frau mit blonden Haaren, die zu einem Dutt gebunden sind. Sie schaut zur Seite und trägt einen Patchworkstrickpulle und eine große, runde Brille. Sie lacht.
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Interview mit Simone Sabel, Autorin von neuem EDS-Roman “Mein Zebra und Ich”

Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem…
Dr. Lilian Holm, eine Frau mit schulterlangem braunem Haar und Pony, sitzt in ihrem Büro, einem großen Raum mit einer türkisfarbenen Wand und einem offenen Kamin. Sie sitzt auf einem beigen Stuhl und trägt ein schwarzes Shirt und eine zarte goldene Halskette. Im Hintergrund steht eine Behandlungsliege, im Vordergrund zwei rote Blumen.
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EDSed, Episode 2: Dr. Lilian Holm über Physiotherapie & EDS

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Im Hintergrund ist ein Mann, der in einem Bett liegt und schläft. Er trägt eine Brille und hat lange Haare und einen langen Bart. Text: Hilfe & Hoffnung bei ME CFS und Long Covid.
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Ehlers-Danlos-Syndrome & Instabile Halswirbelsäule im Fasynation Podcast

Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast "Fasy.nation" und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen. Zum…
Ein Mann mit kurzen blonden Haaren. Er lächelt und trägt ein blaues Hemd.
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Kevin & Multiple Sklerose, Kämpferherzen: Episode 6, Aches, Pains & Smiles

In Episode 6 von Aches, Pains und Smiles spreche ich mit dem Multitalent Kevin Hoffmann, der als Kevin Kämpferherz auf Instagram tausende von Menschen über die Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Kevin erzählt mir, wie er zu einem der…
Ein grüner Mensch, der sich in eine DNA verwandelt.
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TNXB und Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Literaturübersicht

[Dieser Artikel erschien im Original in englischer Sprache in einem Online-Magazin für EDS-Betroffene.] Die Tenascin-X-EDS-Subtypen Einleitung Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe vererbarer und multisystemischer Bindegewebserkrankungen…
Eine Frau mit langen blonden Haaren und einem blauen Shirt sitzt neben einem Mann mit kurzen braunen Haaren und grauer Brille.
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EDSed Episode 1: Das Norris-Labor

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…