In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist ein Bild von Karina, einer Frau mit kurzen braunen Haaren und blattförmigen Ohrringen. Folgend ist das Logo von EDS Awareness. Text: Interview, Dr. Chopra & Karina Sturm, Psychological aspects of EDS - Dr. Chopra's Statement explained.
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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist das Logo von EDS Awareness. Text: Expert Opinion, Psychological aspects of EDS - Dr. Pradeep Chopra
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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  CORINNA & EHLERS-DANLOS-SYNDROM,…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Zwei comichafte schwarz-weiß Bilder. Links: Karina, eine Frau mit kurzen braunen haaren. Sie trägt große Ohrringe und einen Hut. Rechts: Rita, eine Frau mit kurzen, blonden Haaren und einer Brille.
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Rita Ebel aka Lego Oma über Barrieren, Rollstuhlsport und falsche Hilfsbereitschaft: Episode 2, Aches, Pains & Smiles

In Episode 2 spricht Karina mit Rita Ebel, die ihr vermutlich besser kennt als Lego Oma über typische Vorurteile gegenüber Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, Rollstuhletiquette, Barrierefreiheit in Deutschland und Rita’s Lieblingssportarten.  RITA…
Comichefte schwarz-weiß Bilder von Rea, einer Frau mit langen braunen Haaren und Karina, einer Frau mit schwarzem Hut. Text: Rea & ME/CFS, Aches, Pains, Smiles Episode 1
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Rea Strawhill & ME/CFS: Episode 1, Aches, Pains & Smiles Podcast

In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind.  REA STRAWHILL…
Comichaftes Bild von Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und schwarzem Hut. Text: Aches, Pans, and Smiles; Trailer Season 1
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Trailer Season 1 – Aches, Pains & Smiles Podcast

Endlich geht es los! Der Trailer für Season 1 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles ist raus! Nachfolgend findet ihr das Transkript. Das ist für Menschen, die Audio nicht anhören kann, aber natürlich auch für jeden, der lieber…
Zwei Menschen in der Natur, die Heißluftballons fotografieren. Text: Libati. Mit Libati möchten wir dir ermöglichen, frei und unabhängig neue Orte entdecken zu können!
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Libati: Eine neue App für chronisch Kranke

Vor Kurzem hat mich Katrin Leuders, CEO von Libati, kontaktiert. Libati ist eine neue App, die es uns chronisch Kranken leichter machen soll, zu reisen und unabhängig neue Orte zu entdecken. Natürlich war ich nach dieser Beschreibung gespannt,…
Schwarz-weiß Foto von Karina, einer Frau mit rasierten Haaren. Sie trägt Glitzerlidschaften und roten Lippenstift.
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EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um Krankheit und Behinderung

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen - manchmal auch Ärzte - wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt…
Linda, eine Frau mit schulterlangen braunen Haaren und grünlichen Augen
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Warum bin ich chronisch krank?

Gastbeitrag von Linda Steuerwald. Die Frage nach dem Warum wenn man mit einer chronischen Krankheit lebt, begleitet uns fast täglich.  Ich frage mich:  Warum habe ich Schuppenflechte?  Warum muss sie dann gleich…