In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

Linda, eine Frau mit schulterlangen braunen Haaren und grünlichen Augen
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Warum bin ich chronisch krank?

Gastbeitrag von Linda Steuerwald. Die Frage nach dem Warum wenn man mit einer chronischen Krankheit lebt, begleitet uns fast täglich.  Ich frage mich:  Warum habe ich Schuppenflechte?  Warum muss sie dann gleich…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt auf einem weißen Karusellpferd und lächelt.
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Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen

von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Ein schwarz weißes Bild von Jameela, einer Frau mit langen braunen Haaren, die ihr Gesicht auf ihrer Hand aufstützt
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Interview mit The Good Place Schauspielerin Jameela Jamil

Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen.  Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit…
Karina, eine Frau mit abrasierten Haaren, steht in ihrem Garten. Sie trägt einen schwarzen Hut, große silberne Ohrringe und roten Lippenstift.
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Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post

John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht vor grünen Büschen in ihrem Garten. Sie trägt große Ohrringe und eine schwarze Winterjacke
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Warum ich als chronisch kranke Person heute eine andere Meinung zu Therapie habe

Noch vor zwei Jahren hätte ich nie auch nur darüber nachgedacht, eine Therapie zu beginnen. Tja, Dinge ändern sich und scheinbar kann sogar mein stures Ich ihre Meinung ändern und dazulernen. Obwohl mein Verhältnis zu Therapie bis heute…
Nahaufnahme von Karina's Gesicht. Karina hat kurze, brauen Haare und vier Ohrringe im rechten Ohr. Ihr Blick ist nach unten auf ein Buch hin gerichtet.
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Let’s get real: So war 2020 wirklich für mich.

In den letzten Wochen erreichten mich unzählige liebe Nachrichten von Followern meines Blogs, die oft mit den Worten endeten: “Die Art und Weise, wie du mit deinem Leben und all den chronischen Krankheiten umgehst, ist so inspirierend. Wie…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt in einem elektronischen Scooter in Disneyland vor bunten Häusern.
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Drei typische Vorurteile zum Thema Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen

Von Karina Sturm. Ich wurde eingeladen im Zuge eines Gewinnspiels von Sanitäts Online einen Beitrag zum Thema Hilfsmittel zu verfassen. Dem komme ich gerne nach. Ich nutze bislang diverse Bandagen, Stöcke, und teilweise einen Rollstuhl…
Gruppenfoto mit diversen Menschen in Anzügen und schicker Kleidung, die alle winken
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Im Interview mit myAbility Talent: Ein Programm für Studierende mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Das Team von myAbility Talent unterstützt Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen bei der Jobsuche und verknüpft sie mit potentiellen Arbeitgebern. Ich habe mit Daniel Schörghofer über seine Arbeit gesprochen und er hat mir…
Karina, eine Frau mit super kurzen braunen Haaren trägt ein Face Shield, eine Laborbrille und drei Masken übereinander.
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Reisen während der Pandemie: Chronisch krank und Fliegen

Von Karina Sturm. Seit über sechs Monaten bin ich in COVID-Isolation. Im Oktober breche ich meine Quarantäne und reise nach Chicago. Wie gefährlich Fliegen während einer Pandemie ist und wie sich Reisen generell als chronisch kranker…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren in einem Krankenhausbett. Sie hat einen Schlauch in der Nase und blickt zu ihrer linken Hand, in der sie einen Teil ihrer Infusion hält.Karina Sturm
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…