Beiträge

Andrea, eine junge Frau mit langen blonden Haaren. Sie lächelt, trägt eine rote Brille zu einem roten Shirt mit einem grauen Blazer darüber.
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Neurologin Andrea Maier & Med. Behandlung auf Augenhöhe: Episode 7, Aches, Pains & Smiles

In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über…
Elan ist ein Mann, der ein blau-grünes Hemd und weiße Kopfhörer trägt. Er hat einen Vollbart und trägt eine Brille. In seinem Hintergrund gibt es ein Bild eines Sees und grüner und gelber Bäume.
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EDSed, Episode 3: Dr. Elan Schneider über Neuroplastizität und neue Schmerztherapien

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Ein schwarz-weiß Bild von einer Frau mit blonden Haaren, die zu einem Dutt gebunden sind. Sie schaut zur Seite und trägt einen Patchworkstrickpulle und eine große, runde Brille. Sie lacht.
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Interview mit Simone Sabel, Autorin von neuem EDS-Roman “Mein Zebra und Ich”

Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem…
Dr. Lilian Holm, eine Frau mit schulterlangem braunem Haar und Pony, sitzt in ihrem Büro, einem großen Raum mit einer türkisfarbenen Wand und einem offenen Kamin. Sie sitzt auf einem beigen Stuhl und trägt ein schwarzes Shirt und eine zarte goldene Halskette. Im Hintergrund steht eine Behandlungsliege, im Vordergrund zwei rote Blumen.
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EDSed, Episode 2: Dr. Lilian Holm über Physiotherapie & EDS

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Im Hintergrund ist ein Mann, der in einem Bett liegt und schläft. Er trägt eine Brille und hat lange Haare und einen langen Bart. Text: Hilfe & Hoffnung bei ME CFS und Long Covid.
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Ehlers-Danlos-Syndrome & Instabile Halswirbelsäule im Fasynation Podcast

Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast "Fasy.nation" und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen. Zum…
Ein grüner Mensch, der sich in eine DNA verwandelt.
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TNXB und Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Literaturübersicht

[Dieser Artikel erschien im Original in englischer Sprache in einem Online-Magazin für EDS-Betroffene.] Die Tenascin-X-EDS-Subtypen Einleitung Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe vererbarer und multisystemischer Bindegewebserkrankungen…
Eine Frau mit langen blonden Haaren und einem blauen Shirt sitzt neben einem Mann mit kurzen braunen Haaren und grauer Brille.
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EDSed Episode 1: Das Norris-Labor

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Sarah, eine Frau mit langen blonden Haaren, sitzt auf ihrem Bett. Vor ihr steht eine große Kiste mit Medikamenten.
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We Are Visible (Too) – Folge 1: Sarah Rightmire

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
EDS Docs Logo: Eine schwarze Fahne mit dem Text: EDS Docs. Das "O" ist eine Awareness Schleife mit Zebraprint.
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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Zwei Smileys: Ein trauriger und ein glücklicher. Text: Bloggerin mit Behinderung
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Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist ein Bild von Karina, einer Frau mit kurzen braunen Haaren und blattförmigen Ohrringen. Folgend ist das Logo von EDS Awareness. Text: Interview, Dr. Chopra & Karina Sturm, Psychological aspects of EDS - Dr. Chopra's Statement explained.
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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist das Logo von EDS Awareness. Text: Expert Opinion, Psychological aspects of EDS - Dr. Pradeep Chopra
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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…