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Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  CORINNA & EHLERS-DANLOS-SYNDROM,…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt auf einem weißen Karusellpferd und lächelt.
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Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen

von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Karina, eine Frau mit abrasierten Haaren, steht in ihrem Garten. Sie trägt einen schwarzen Hut, große silberne Ohrringe und roten Lippenstift.
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Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post

John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren in einem Krankenhausbett. Sie hat einen Schlauch in der Nase und blickt zu ihrer linken Hand, in der sie einen Teil ihrer Infusion hält.Karina Sturm
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Ein Feld bedeckt von Schnee und wenige kahle Bäume. In der Mitte ist eine Frau, die Winterkleidung trägt und einen einarmigen Handstand macht.
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10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation

Von Annette Ostertag. Jahr 1: “Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…
Karina, eine Frau mit kinnlangen, braunen Haaren sitzt in einem Stuhl und lächelt. An beiden Armen trägt sie Verbände von medizinischen Eingriffen
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Warum ich an klinischen Studien teilnehme

Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar lächelt in die Kamera. Sie steht vor einem Wasserfall und trägt ein Zebragestreiftes Halstuch. Auf dem Foto steht: Happy Rare Disease Day 2020, I am Visible, You are Visible, We Are Visible!
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Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Lucas und Lotte, zwei Kinder, sind in ihrem Klassenzimmer und spielen an einem Tisch. Lucas hat kurze blonde Haare und trägt ein rotes "Cars" Shirt. Lotte hat blonde, lange Haare und trägt ein weißes Shirt.
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Presse über ’We Are Visible’

Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem…