Beiträge
Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders
Einführung
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen
Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles
In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.
CORINNA & EHLERS-DANLOS-SYNDROM,…
Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.
Von Karina Sturm.
“Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen
von Karina Sturm.
Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post
John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen
Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.
Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert
Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin.
Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation
Von Annette Ostertag.
Jahr 1:
“Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…
Warum ich an klinischen Studien teilnehme
Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…
Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!
In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…