Beiträge
Ehlers-Danlos-Syndrome & Instabile Halswirbelsäule im Fasynation Podcast
Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast "Fasy.nation" und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen.
Zum…
Kevin & Multiple Sklerose, Kämpferherzen: Episode 6, Aches, Pains & Smiles
In Episode 6 von Aches, Pains und Smiles spreche ich mit dem Multitalent Kevin Hoffmann, der als Kevin Kämpferherz auf Instagram tausende von Menschen über die Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Kevin erzählt mir, wie er zu einem der…
TNXB und Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Literaturübersicht
[Dieser Artikel erschien im Original in englischer Sprache in einem Online-Magazin für EDS-Betroffene.]
Die Tenascin-X-EDS-Subtypen
Einleitung
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe vererbarer und multisystemischer Bindegewebserkrankungen…
EDSed Episode 1: Das Norris-Labor
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen.
Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
We Are Visible (Too) – Folge 1: Sarah Rightmire
We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung
EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber
Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach…
Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen
Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles
In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.
CORINNA & EHLERS-DANLOS-SYNDROM,…
Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.
Von Karina Sturm.
“Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Trailer Season 1 – Aches, Pains & Smiles Podcast
Endlich geht es los! Der Trailer für Season 1 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles ist raus! Nachfolgend findet ihr das Transkript. Das ist für Menschen, die Audio nicht anhören kann, aber natürlich auch für jeden, der lieber…
Libati: Eine neue App für chronisch Kranke
Vor Kurzem hat mich Katrin Leuders, CEO von Libati, kontaktiert. Libati ist eine neue App, die es uns chronisch Kranken leichter machen soll, zu reisen und unabhängig neue Orte zu entdecken. Natürlich war ich nach dieser Beschreibung gespannt,…