Beiträge
EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um Krankheit und Behinderung
Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen - manchmal auch Ärzte - wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt…
Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen
von Karina Sturm.
Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Interview mit The Good Place Schauspielerin Jameela Jamil
Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen.
Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit…
Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post
John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
Let’s get real: So war 2020 wirklich für mich.
In den letzten Wochen erreichten mich unzählige liebe Nachrichten von Followern meines Blogs, die oft mit den Worten endeten: “Die Art und Weise, wie du mit deinem Leben und all den chronischen Krankheiten umgehst, ist so inspirierend. Wie…
Drei typische Vorurteile zum Thema Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen
Von Karina Sturm.
Ich wurde eingeladen im Zuge eines Gewinnspiels von Sanitäts Online einen Beitrag zum Thema Hilfsmittel zu verfassen. Dem komme ich gerne nach. Ich nutze bislang diverse Bandagen, Stöcke, und teilweise einen Rollstuhl…
Im Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Aktivist
Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little…
‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen
Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.
Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert
Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin.
Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?
Von Karina Sturm.
Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation
Von Annette Ostertag.
Jahr 1:
“Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…
Coronavirus Teil 1: Quarantäne, Warteschleifen und Normalität als chronisch Kranke
Von Karina Sturm.
In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr…