Beiträge
Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen.
Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat!
Pünktlich…
Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz – Ein Erfahrungsbericht
von Karina Sturm.
Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung…
Behind the Scenes: Die Filmemacherin
We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.
Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom…
We Are Visible – Meet Jojo
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo
Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie…
Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können.
We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den…
Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben
von Karina Sturm.
Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden
von Karina Sturm.
Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…
Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!
von Cindy Vernickel.
Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner…
Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom
von Andrea Adolph.
Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen
von Karina Sturm.
In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird.
Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe…
Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm.
Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.
Die…
Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll
von Karina Sturm.
Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr…