Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche
Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…
Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?
von Karina Sturm.
Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen.
Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat!
Pünktlich…
Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz – Ein Erfahrungsbericht
von Karina Sturm.
Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung…
Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben
von Karina Sturm.
Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden
von Karina Sturm.
Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…
Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!
von Cindy Vernickel.
Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner…
Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom
von Andrea Adolph.
Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer
Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die…
Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm.
Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.
Die…
Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms
von Karina Sturm.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung…
Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”
Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt.…