![Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/07/RR_140119_0004-495x400.jpg)
„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS
von Nicole Jobst.
Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben.
Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…
![Raue Wellen am Rodea Beach in Sausalito, CA](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/07/Was-Menschen-mit-chronischen-Krankheiten-gerne-hoeren-wuerden-495x400.jpg)
24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden
von Karina Sturm.
In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll.
Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder…
![Q&A mit Dr. Bohn](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/07/QA2.001-1-495x400.jpeg)
Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)
Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)"
Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16
1
Frage
Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS…
![Ein Foto einer Hügellandschaft](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/07/Warum-viele-chronisch-Kranke-eine-Erkaeltung-fuerchten-1-495x400.jpg)
Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten
von Karina Sturm.
Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…
![Eine Frau sitzt in ihrem Garten. Sie hat einen kleinen Hund im Arm, lächelt. Sie trägt ein weißes Shirt, eine Jeans und ist barfuß](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/06/image-495x400.jpeg)
Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS
von Verena S.
Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar…
Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so…
![Ein Rettungshubschrauber](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/06/Emergency-495x400.jpg)
Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
![Eine Illustration die eine Frau mit Brille und langen Haaren zeigt die über dem Buch "Wenn der Kopf zur Last wird" sein.](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/06/image-1-495x400.png)
Vaskuläres EDS – Der schwere Weg zu meiner Diagnose
von Celia C.
Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt.
Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe.
Sobald ich, (wie ich heute…
![Text: 5 Fragen an Dr. Marcel Hanisch. Zahnmedizinische Behandlung von seltenen Erkrankungen mit zahnmedizinischer Beteiligung](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/09/5-Fragen-an-Marcel-Hanisch.001-495x400.jpeg)
Kurzes Interview mit Dr. Marcel Hanisch, Zahnmediziner in Münster
Ich stelle fünf Fragen an Dr. Marcel Hanisch. Dr. Hanisch ist Zahnarzt an der Universität Münster. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung.
Karina Sturm:
Herr Dr. Hanisch,…
![Text: 5 Fragen an Dr. Maier. Neurologin der Universität Aachen. Spezialistin für die Diagnostik der Dysautonomie](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/12/Dr.-Maier.001-495x400.jpeg)
Interview mit Frau Dr. Maier, ANS-Ambulanz Aachen, zum Thema Dysautonomie
Als heutigen Gast darf ich Frau Dr. Maier begrüßen. Frau Dr. Maier ist die Leiterin der ANS-Ambulanz in Aachen und Spezialistin für die Diagnostik der verschiedenen Formen der Dysautonomie. Sie hat sich bereit erklärt, im Rahmen meines…
![Eine Frau mit blonden, lockigen, schulterlangen Haaren trägt ein buntes Shirt uns sitzt vor einem großen Aquarium.](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/05/Tuerkei-033-1-495x400.jpg)
Mein Weg bis zur Diagnose POTS
von Silvia Fuchs.
Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon viel länger.
Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren.…
![Eine Frau von hinten läuft auf einem Weg auf Angel Island in San Francisco.](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/05/P3190081-495x400.jpg)
Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?
von Karina Sturm.
In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert…
![Eine Frau sitzt im Badezimmer und zieht an einer Schnur an der Decke. Sie trägt einen grauen Pulli und einen grauen Schal. Ihre Haare sind zu einem Dutt am Oberkopf festgesteckt und ihr Pony fällt über die Stirn.](https://usercontent.one/wp/www.karina-sturm.com/wp-content/uploads/2016/05/Franziska-Willert-e1462906950612-1-495x400.jpg)
Fucking Event Burn-out
von Franziska Willert.
Die letzten drei Tage schleppte ich mich mit dem Taxi zur Arbeit hin und zurück, doch die letzte Fahrt werde ich nie vergessen!
Mein Herz schlug so schnell und laut.
Dicke Schweißperlen glitten von Kopf bis…