In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

Eine junge Frau steht an einem zugefrorenen Teich. Sie trägt eine schwarz-weiße Bommelmütze und einen fluffigen Sweater.Karina Sturm
, ,

Mastzell… was? – Leben mit dem Mastzellaktivierungssyndrom, wie fühlt sich das an?

von Karina Sturm. Dass etwas, das nur 30 Mikrometer groß ist, ein ganzes Leben kontrollieren kann, glaubt man erst, wenn man es selbst erlebt hat. Mastzellen, eigentlich Zellen der Immunabwehr, können durchdrehen und dem Betroffenen Probleme…
Text: 5 Fragen an Denise & Constantin zum Thema: Leben mit einer BindegewebserkrankungKarina Sturm
,

Interview mit Mama Denise und Sohn Constantin zum Thema seltene Krankheiten

Denise & Constantin leben als Mutter und Sohn in einer ganz besonderen Familie, denn Constantin lebt mit einer bislang unbekannten genetischen Veränderung, die zu einer nicht näher definierbaren Bindegewebserkrankung führt. Wie Constantin…
Text: 5 Fragen an Silvia Fuchs zum Thema: Leben mit dem posturalen orthostatischen TachykardiesyndromKarina Sturm
, ,

Interview mit Silvia Fuchs zum Thema POTS

Silvia lebt mit dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom und chronischen Schmerzen durch eine Small-Fiber-Neuropathie. Was es für sie bedeutet, mit diesen Erkrankungen zu leben, erzählt sie mir heute. Karina: Liebe Silvia,…
Eine junge Frau mit kurzen braunen Haare, die im Wind verwehen. Sie trägt eine grüne Regenjacke, eine blaue Halskrause und einen blauen Rucksack und lächelt breit.Karina Sturm
, ,

Wie fühlst Du dich?

von Karina Sturm. Neulich wurde ich gefragt, ob ich meine Gefühle in einen Text mit nur 200 Worten packen könnte. Meine Emotionen darüber, wie es sich anfühlt, jung und chronisch krank zu sein. Ganz irrational und ohne Fakten. Ohne darüber…
Eine Frau steht zwischen zwei hohen Bäumen und streckt die Arme nach beiden aus.Karina Sturm
, ,

Und was machst du eigentlich?

von Karina Sturm. Jeder chronisch Kranke kennt sie, keiner will sie hören. Die Fragen danach, wie man seinen Lebensunterhalt verdient, was man in seiner Freizeit macht. Ich lebe mit mehreren chronischen Krankheiten, die eine gemeinsame Ursache…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze, einer schwarzen Regenjacke und einem blauen Rucksack läuft auf der Straße.Karina Sturm
, ,

Stelle ich meine Mitmenschen auf die Probe?

von Karina Sturm. Eine Journalistin brachte mich im Zuge einer Befragung ganz schön ins Schwitzen. Sie warf folgende Frage, stellvertretend für die Leser, in den Raum: Warum tragen Sie die Bandagen oder zumindest die Halskrause nicht offen,…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze, den Blick gesenkt auf einem Sofa. Sie trägt einen grauen Sweater und blickt auf ihren ComputerKarina Sturm
, ,

Das Ehlers-Danlos-Syndrom in der Süddeutschen Zeitung!

"In unserer Serie "Wie ich euch sehe" kommen Menschen zu Wort, mit denen wir im Alltag zu tun haben, über die sich die meisten von uns jedoch kaum Gedanken machen: chronisch Kranke, eine Kontrolleurin, ein Pfarrer, eine Verkäuferin. Sie erzählen,…
Close-up face woman brown, short hair, big black glassesKarina Sturm
, ,

Der ewige Kampf um Leistungen als chronisch Kranke, Ehlers-Danlos-Syndrom & Co.

von Karina Sturm Ein dicker weißer Briefumschlag begrüßt mich schon morgens auf dem Küchentisch. Ich habe schlecht geschlafen, mir tut alles weh und das Letzte was ich heute brauche ist Stress. Überhaupt ist mein Stress-Level auf ein Minimum…
Zwei Raubvögel von unten fotografiert am Himmel, der heute etwas wolkig ist.Karina Sturm
, ,

Diagnosensuche mit über 60 Jahren

von Ulrike Walder Meine Geschichte beginnt mit meinen frühesten Erinnerungen. Ich konnte nicht schaukeln oder Autofahren, da wurde mir immer schlecht. Da es meiner Mutter genauso ging, hatten wir kein Auto. Stattdessen bekam meine Mutter ein…
Eine Frau die einen Hoodie trägt und hinter dem Rücken die "Betende-Hand-Position" zeigt. Ein Zeichen für Überbeweglichkeit.Karina Sturm
, ,

Leserbrief zum Beitrag „Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch“

Mein Leserbrief zum Beitrag  „Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch“ Hier ist der ursprüngliche Beitrag der Süddeutschen zu finden: Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch Kostenersparnis zum Leidwesen des Patienten Mit…
Eine junge Frau mit braunen, kurzen Haaren und braunen Augen lächeltKarina Sturm
, , , ,

Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS

von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem…
Text: 5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut in München
, ,

5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut

Mein heutiger Gast der „5 Fragen an…“ Serie ist Hr. Dr. Neumann. Dr. Neumann ist Schmerztherapeut in München und Spezialist auf dem Gebiet Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er hat sich bereit erklärt, fünf Fragen rund um das Thema…