Beiträge

Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer pinken Blume im Haar spricht mit einem Mann den wir von hinten sehen. Sie trägt eine Retrobrille und eine Halskrause.
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Behind the Scenes: Die Filmemacherin

We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.  Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom…
Frontalaufnahme einer Frau mit braunen Haaren, die auf beiden Seiten zu einem Zopf gebunden sind. Sie trägt einen warmen Wintersweater.
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We Are Visible – Meet Jojo

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo  Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
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Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den…
Screenshot: Leading Medicine Guide Blog - Tag der seltenen Erkrankungen - Eine Betroffene erzählt. Auf dem Bild zu sehen ist eine Frau mit schwarzer Beanie Mütze und schwarzer Jacke, die auch einer Brücke steht und in die Natur schautKarina Sturm
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Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt

Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne…
Screenshot des Podcasts: Wie es ist mit einer Krankheit zu leben, die keiner kennt? - Tagesticket - Der Früh-Podcast - BR2. Auf dem Bild zu sehen ist ein KaffeebecherBR2
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Podcast-Interview mit BR2 – Tag der seltenen Erkrankungen

Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 wurde ich von der BR2-Redaktion eingeladen über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom im Podcasts “Tagesticket” zu sprechen. TAGESTICKET – DER FRÜH-PODCAST Wie…
Screenshot des Artikels: Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer

Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die…
Das The Mighty Logo: Weiße Schrift auf rotem Hintergrund
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Newsletter für The Mighty

Teil meiner Arbeit für The Mighty war die Erstellung des wöchentlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Newsletters. Hier sind einige Beispiele: EDS Newsletter September 20 EDS Newsletter September 27 Epilepsy Newsletter Oktober 2 EDS Newsletter Oktober…
Screenshot von einem Artikel für the Mighty: 23 Consequences of Misdiagnosis People With EDS Had to Deal With
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Call-Out-Artikel für The Mighty

Die folgenden Beiträge basieren auf Kommentaren, die die The Mighty Community mit mir geteilt hat. Viele Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, müssen zu einem bestimmten Zeitpunkt ihres Weges Erwerbsminderungsrente beantragen.…
Karina trägt ein rotes "The Mighty" T-Shirt und eine blaue Blume im kurzen, braunen Haar. Sie lächelt.
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The Mighty Internship

Im September 2018 hatte ich die große Ehre vorübergehend für The Mighty zu arbeiten. The Mighty ist das größte Online-Magazin für Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen und teilt Artikel von Autoren die selbst mit einer…
Karina hält ein Schild mit der Aufschrift: Yes, we care!

Yes, we care! – Kampagne für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Die Care-for-Rare Foundation hat mich vor einigen Wochen angeschrieben und gefragt, ob ich nicht bei der neuen Fotokampagne mitmachen wollte. Natürlich will ich!  Und ich würde euch dieses Projekt gerne ebenfalls ans Herz legen. Warum?…
Karina trägt eine große schwarz-gerahmte Brille und eine rote Blume im braunen Haar. Außerdem ein 50er Jahre Kleid und eine rote Weste
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Vier Jahre im Diagnostik Limbo – Vom Leben mit einer seltenen Krankheit

Es begann mit Nasenbluten und Verspannungen im Nacken, später entwickelte ich Schwindel, Gangunsicherheit, taube Gliedmaßen und eine verzerrte Wahrnehmung. Erst in den USA erfuhr ich, was der Grund für die Beschwerden ist: das Ehlers-Danlos-Syndrom Lest…

Deutscher Podcast: Aches, Pains & Smiles

Beschreibung “Aber du siehst ja gar nicht krank und behindert aus!” Muss man Krankheit und Behinderung sehen können? Und stimmt es eigentlich, dass wir jede Sekunde unseres Lebens elendig vor uns hin leiden? Oder wie lebt es sich denn…