Beiträge

Ein schwarz-weiß Bild von einer Frau mit blonden Haaren, die zu einem Dutt gebunden sind. Sie schaut zur Seite und trägt einen Patchworkstrickpulle und eine große, runde Brille. Sie lacht.
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Interview mit Simone Sabel, Autorin von neuem EDS-Roman “Mein Zebra und Ich”

Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem…
Dr. Lilian Holm, eine Frau mit schulterlangem braunem Haar und Pony, sitzt in ihrem Büro, einem großen Raum mit einer türkisfarbenen Wand und einem offenen Kamin. Sie sitzt auf einem beigen Stuhl und trägt ein schwarzes Shirt und eine zarte goldene Halskette. Im Hintergrund steht eine Behandlungsliege, im Vordergrund zwei rote Blumen.
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EDSed, Episode 2: Dr. Lilian Holm über Physiotherapie & EDS

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Ein Mann mit kurzen blonden Haaren. Er lächelt und trägt ein blaues Hemd.
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Kevin & Multiple Sklerose, Kämpferherzen: Episode 6, Aches, Pains & Smiles

In Episode 6 von Aches, Pains und Smiles spreche ich mit dem Multitalent Kevin Hoffmann, der als Kevin Kämpferherz auf Instagram tausende von Menschen über die Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Kevin erzählt mir, wie er zu einem der…
Eine Frau mit langen blonden Haaren und einem blauen Shirt sitzt neben einem Mann mit kurzen braunen Haaren und grauer Brille.
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EDSed Episode 1: Das Norris-Labor

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und…
Sarah, eine Frau mit langen blonden Haaren, sitzt auf ihrem Bett. Vor ihr steht eine große Kiste mit Medikamenten.
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We Are Visible (Too) – Folge 1: Sarah Rightmire

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
Zwei Smileys: Ein trauriger und ein glücklicher. Text: Bloggerin mit Behinderung
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Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa…
Zwei schwarz-weiß Illustrationen von zwei Frauen. Eine trägt einen Hut und Ohrringe. Die andere trägt eine runde Brille, einen Pferdeschwanz und lacht.
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Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten] In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten,…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist ein Bild von Karina, einer Frau mit kurzen braunen Haaren und blattförmigen Ohrringen. Folgend ist das Logo von EDS Awareness. Text: Interview, Dr. Chopra & Karina Sturm, Psychological aspects of EDS - Dr. Chopra's Statement explained.
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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist das Logo von EDS Awareness. Text: Expert Opinion, Psychological aspects of EDS - Dr. Pradeep Chopra
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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Ein schwarzes Herz mit einem Messer durch die Mitte.
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#AbleismusTötet: Gewalt an Menschen mit Behinderungen

CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen…