Karina, eine Frau mit abrasierten Haaren, steht in ihrem Garten. Sie trägt einen schwarzen Hut, große silberne Ohrringe und roten Lippenstift.
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Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post

John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht vor grünen Büschen in ihrem Garten. Sie trägt große Ohrringe und eine schwarze Winterjacke
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Warum ich als chronisch kranke Person heute eine andere Meinung zu Therapie habe

Noch vor zwei Jahren hätte ich nie auch nur darüber nachgedacht, eine Therapie zu beginnen. Tja, Dinge ändern sich und scheinbar kann sogar mein stures Ich ihre Meinung ändern und dazulernen. Obwohl mein Verhältnis zu Therapie bis heute…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt in einem elektronischen Scooter in Disneyland vor bunten Häusern.
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Drei typische Vorurteile zum Thema Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen

Von Karina Sturm. Ich wurde eingeladen im Zuge eines Gewinnspiels von Sanitäts Online einen Beitrag zum Thema Hilfsmittel zu verfassen. Dem komme ich gerne nach. Ich nutze bislang diverse Bandagen, Stöcke, und teilweise einen Rollstuhl…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
Caitlin, eine junge Frau mit langen braunen Haaren, die gerne alles in Regenbogenfarben trägt, steht neben Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren, die einen bunten Schal trägt. Im Hintergrund ist ein breiter Fluss. Die Sonne scheint.
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede

Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren…
Caitlin, eine Frau mit langen, braunen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, lehnt ihren Kopf an Karinas Schulter. Karina ist eine Frau mit kurzen braunen Haaren. Beide Lächeln. Im Hintergrund sind die Lichter verschiedener Häuser zu sehen. Es ist Nachts.
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer

Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…
Karina, die ein einfaches schwarzes Kleid trägt posiert mit Beth Haller, die kurze, blonde haare hat und eine schwarze Brille trägt.
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Wie im Kino – We Are Visible in LA

Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…
Buchcover zum Buch HWS-Stammtisch: Comic von vier Menschen deren Köpfe auf flexiblen Spiralen sitzen.
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Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität

Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren liegt auf einer grünen aufblasbaren Couch im Grünen. Sie trägt eine Türkise Mütze und Sonnenbrille.
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Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking itKarina Sturm
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We Are Visible – Offizielle Filmtrailer

Viele der Menschen, die mich gut kennen, würden euch erzählen, dass ich keine Person bin, die ”kurz" kann. Ich spreche gerne viel, bevorzuge es lange Artikel zu schreiben - je mehr Wörter, desto besser - und ich liebe es mehr als eine…