Einträge von karinabutterfly

, ,

Stelle ich meine Mitmenschen auf die Probe?

von Karina Sturm. Eine Journalistin brachte mich im Zuge einer Befragung ganz schön ins Schwitzen. Sie warf folgende Frage, stellvertretend für die Leser, in den Raum: Warum tragen Sie die Bandagen oder zumindest die Halskrause nicht offen, als Zeichen für Ihre körperliche Einschränkung? Ist es nicht etwas viel verlangt, die Mitmenschen auf diese Weise „auf […]

, ,

Der ewige Kampf um Leistungen als chronisch Kranke, Ehlers-Danlos-Syndrom & Co.

von Karina Sturm Ein dicker weißer Briefumschlag begrüßt mich schon morgens auf dem Küchentisch. Ich habe schlecht geschlafen, mir tut alles weh und das Letzte was ich heute brauche ist Stress. Überhaupt ist mein Stress-Level auf ein Minimum reduziert. Ihr kennt das. Wochen voller Symptome, die einfach nicht mehr weggehen wollen, egal was man tut. […]

, ,

Diagnosensuche mit über 60 Jahren

von Ulrike Walder Meine Geschichte beginnt mit meinen frühesten Erinnerungen. Ich konnte nicht schaukeln oder Autofahren, da wurde mir immer schlecht. Da es meiner Mutter genauso ging, hatten wir kein Auto. Stattdessen bekam meine Mutter ein Haus mit Garten und wir Kinder (ein älterer Bruder) litten keine materielle Not. Leider war meine Mutter eigentlich zu […]

, ,

Leserbrief zum Beitrag „Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch“

Mein Leserbrief zum Beitrag  „Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch“ Hier ist der ursprüngliche Beitrag der Süddeutschen zu finden: Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch Kostenersparnis zum Leidwesen des Patienten Mit Kopfschütteln und Traurigkeit las ich den Beitrag „Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch“. In meinen Augen sind einige der Schlussfolgerungen, die durch das Bertelsmann Institut gezogen wurden, […]

, , , ,

Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS

von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem ich über die letzten drei Monate um die 30 Termine hatte, bediente ich mich radikaler Maßnahmen und führte ein System aus drei Kategorien ein. Unter […]

, ,

5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut

Mein heutiger Gast der „5 Fragen an…“ Serie ist Hr. Dr. Neumann. Dr. Neumann ist Schmerztherapeut in München und Spezialist auf dem Gebiet Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er hat sich bereit erklärt, fünf Fragen rund um das Thema Schmerz bei EDS zu beantworten. Karina: Hr. Dr. Neumann, was würden Sie sagen, welche Schmerzarten sind bei EDS besonders häufig […]

, ,

Die „der-Arzt-hat-immer-Recht“-Kultur

von Karina Sturm. Die Tür schwingt auf. Schnellen Schrittes nähert sich ein Mensch in weißem Kittel, ein Stethoskop um den Hals, die Brille etwas nach unten gerutscht. Eine respekteinflößende Gestalt schaut mich von oben herab an. Manchmal mit lächelnder Miene, manchmal ernst, arrogant oder überheblich. Doch egal welches Gesicht, auch wenn es mir noch so […]

, ,

Die etwas andere Beziehung – Liebe und Partnerschaft mit chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Vor nun schon sechs Jahren begann eine lange Zeit voller Krankheit für mich, die mich oft vor große Hürden stellte. Während der Zeit der Diagnosefindung war ich so viel mit meinen eigenen Problemen beschäftigt, dass ich die wichtigen Dinge des Lebens einfach nicht sah. Mit all der Belastung, die durch das Nichtwissen, […]

,

Mein Sechser im Lotto – Tmco1

von Denise Rose. Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser im Lotto zu ergattern, als diese Deletion zu haben.“ Nun gut, jetzt spiele ich gar kein Lotto und in Mathematik war […]