Beiträge
Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!
In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…
Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer
Von Karina Sturm.
Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…
Warum ich mich auf meinen Rollstuhl freue
Von Karina Sturm.
Ja, richtig gehört. Ich freue mich auf meinen Rollstuhl.
Eine solche Aussage ist für die meisten gesunden, nicht behinderten Menschen etwas, wofür sie meinen Geisteszustand anzweifeln. In der Realität…
Wie im Kino – We Are Visible in LA
Von Karina Sturm.
Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…
Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm.
Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Presse über ’We Are Visible’
Interviews und Podcasts:
EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein
Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem…
Kolumnen über das Leben mit einer Behinderung für Aktivist Raul Krauthausen
Der deutsche Aktivist für Menschen mit Behinderungen, Raul Krauthausen, bat mich einige Kolumnen für seinen wöchentlich Newsletter zu schreiben. Ich fühle mich geehrt ein Teil von Rauls auserwählten Autoren und Journalisten zu sein, die…
FAQs – We Are Visible
Was kann ich von ’We Are Visible’ erwarten?
'We Are Visible' ist ein Studentenfilm und ein Teil der Masterarbeit meines Journalismusstudiums. Ich lebe außerdem selbst mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen Erkrankungen,…
Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht
von Karina Sturm.
Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
We Are Visible – Offizielle Filmtrailer
Viele der Menschen, die mich gut kennen, würden euch erzählen, dass ich keine Person bin, die ”kurz" kann. Ich spreche gerne viel, bevorzuge es lange Artikel zu schreiben - je mehr Wörter, desto besser - und ich liebe es mehr als eine…
”Nichts über uns ohne uns!” – ’We Are Visible’, die Produktion
Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.
Doch das…
Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.
Ashley & Sophia
Ashley
Ashley ist Mutter von…