Beiträge

Ein Screenshot eines Zoom-Calls mit Ian Harding (links), ein Mann mit kurzen, braunen haaren und Vollbart und Karina Sturm (rechts), einer Frau mit rasierten braunen Haaren und großen, blattförmigen Ohrringen.
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Im Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Aktivist

Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little…
Karina hält ein Schild mit der Aufschrift: Yes, we care!

Yes, we care! – Kampagne für Kinder mit seltenen Erkrankungen

Die Care-for-Rare Foundation hat mich vor einigen Wochen angeschrieben und gefragt, ob ich nicht bei der neuen Fotokampagne mitmachen wollte. Natürlich will ich!  Und ich würde euch dieses Projekt gerne ebenfalls ans Herz legen. Warum?…
Karina trägt eine große schwarz-gerahmte Brille und eine rote Blume im braunen Haar. Außerdem ein 50er Jahre Kleid und eine rote Weste
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Vier Jahre im Diagnostik Limbo – Vom Leben mit einer seltenen Krankheit

Es begann mit Nasenbluten und Verspannungen im Nacken, später entwickelte ich Schwindel, Gangunsicherheit, taube Gliedmaßen und eine verzerrte Wahrnehmung. Erst in den USA erfuhr ich, was der Grund für die Beschwerden ist: das Ehlers-Danlos-Syndrom Lest…
Butterfly which is a lateral cut through the spinal cord as well. It is striped like a zebra.

Deutscher Podcast

In meinem deutschen Podcast findet ihr Interviews mit Menschen die mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit leben und Interviews mit verschiedenen Ärzten zu spezifischen Themen. Hört euch meine 5-Fragen-an-Podcast an:  https://ww…
Medical marijuana flowers on table

Schmerzmittel, legalisiertes Cannabis und chronische Krankheit 

In diesem englischen Podcast spreche ich mit Monica, die mit einer seltenen und schmerzhaften Krankheit lebt: dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Monica erzählt mir wie sie mit der Krankheit umgeht, welche Medikamente sie nimmt und wie es für sie ist…
Ein Screenshot des Covers des Journals für Mineralstoffwechsel
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ

Der folgende medizinische Artikel erschien in einem Magazin für Ärzte und durchlief einen Review-Prozess. In dem Beitrag geht es um das Ehlers-Danlos-Syndrom und dessen komorbide Erkrankungen basierend auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft.…
Das Logo des Müttermagzins: Zwei rosa-farbige M's und zwei große, und ein kleines Herz
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“Warum darf ich nicht länger liegen bleiben?”

Die Welt durch die Augen eines Kindes zu sehen, hilft so manchem Erwachsenen seine Einstellung zum Leben zu verändern. Doch was passiert, wenn dieses Kind eine schwere Krankheit hat und Dinge erlebt, die viele Erwachsenen nie ertragen müssen?…
Screenshot des Buches "Wenn der Kopf zur Last wird: Mein überbewegliches Leben" von Karina Sturm. Das Cover zeigt zwei Hände, die eine Schale formen und die Illustration eines zebragestreiften Schmetterlings der in den Händen sitzt.

Mein 2. Buch – Wenn der Kopf zur Last wird: Mein überbewegliches Leben

„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben,…
Screenshot des Buchs "Wenn der Kopf zur Last wird: Mein Weg zur Diagnose" von Karina Sturm. Das Cover ist blau und zeigt einen wie ein Zebra gestreiften Schmetterling mit einer Wirbelsäule als Körper.

Mein 1. Buch – Wenn der Kopf zur Last wird: Mein Weg zur Diagnose

In „Wenn der Kopf zur Last wird - Mein langer Weg zur Diagnose“ erzähle ich in tagebuchähnlicher Form von den vier Jahren voller Frustration, Angst und dem Gefühlschaos, das aus meiner unbekannten Erkrankung resultierte, bis ich 2014…
Das Titelbild des Artikels über Denise B., eine Frau die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Denise trägt roten Lippenstift, eine blaue Bluse, hat rötliche Haare, die zu einem kinnlangen Bob geschnitten wurden und lächelt in die Kamera.
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30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B

Denise B. litt an heftigen Schmerzen. Ihre Haut zierten blaue Flecken. Kein Arzt konnte ihr helfen. Erst nach zwölf Jahren Ärzte-Odyssee stand die überraschende Diagnose. Sie kam einer Erlösung gleich. Lest diesen Artikel im Stern: 30 Ärzte…
Dieses Bild ist eine vereinfachte Illustration des RCCX Locus der das TNXB Gen enthält, welches zu einem speziellen Ehlers-Danlos-Typ führen kann.
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Tenascin-X Ehlers-Danlos syndromes

Der folgende medizinische Artikel erschien auf der Website einer Organisation für Ehlers-Danlos-Syndrom-Patienten in den USA. In dem englischen Beitrag geht es um das Gen Tenascin-XB und dessen Korrelation mit verschiedenen EDS-Subtypen basierend…