Einträge von karinabutterfly

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Reisen während der Pandemie: Chronisch krank und Fliegen

Von Karina Sturm. Seit über sechs Monaten bin ich in COVID-Isolation. Im Oktober breche ich meine Quarantäne und reise nach Chicago. Wie gefährlich Fliegen während einer Pandemie ist und wie sich Reisen generell als chronisch kranker Risikopatient anfühlt, das erzähle ich euch im heutigen Blogpost.  Ich sitze an Gate D3.  Um meine Nerven zu beruhigen, […]

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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen und Filmvorführungen von ‘We Are Visible’ abgesagt werden. Nichts verlief wirklich wie geplant. Aber die Gesundheit unserer Community steht an erster Stelle! Deshalb […]

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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed‘ von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung traten erstmals 2010 auf, doch wie das für die meisten EDS-Betroffenen ist, habe auch ich in meiner Heimatstadt in Deutschland mehr als 50 Ärzte aufgesucht, die […]

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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening – dank einer Mutation im PRSS1-Gen – mit meiner Krankenversicherung, erzähle ich euch im folgenden Beitrag.  Überraschung! Krebs? Mein Smartphone […]

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Was ist das Problem mit den Masken?

Von Karina Sturm. In den letzten Wochen hat sich die Stimmung in Bezug auf COVID-19 deutlich verändert. Während anfangs die Angst vor einer Infektion im Vordergrund stand, haben die Menschen heute genug von der Isolation und daher COVID für beendet erklärt, obwohl eher das Gegenteil der Fall ist. Immer weniger Menschen tragen Masken. Wie sich […]

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Warum ich an klinischen Studien teilnehme

Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem besseren Verständnis von EDS und den ganzen Komorbiditäten führen. Doch was genau wird denn in solchen Studien […]

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F**k Gender Norms: Haare ab in der Quarantäne

Von Karina Sturm. Die COVID-19-Pandemie und die Frage, wie lange wir alle noch in unseren vier Wänden verbleiben, hat bei vielen Menschen zu den verschiedensten Ängsten geführt. Auch bei mir hat es mehrere Wochen gedauert, bis ich die Angst wieder im Griff hatte und meinen Fokus erneut auf meine Projekte richten konnte. Eine Zeit lang […]

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Coronavirus Teil 3: Als chronisch kranker Mensch mit der Ungewissheit umgehen

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr im Büro oder an der Universität sein darf, und wie ich mit der Angst rund um den Virus umgehe. In diesem dritten Teil […]